''Ik hoop ooit een operatie te krijgen.''
Cedric (18) heeft zeker vijf grote epileptische aanvallen per week. Dit verhaal is een vervolg op het eerste interview met Cedric.
Een boomlange jonge basketballer rent met de bal over het veld. Ineens gaat hij op de grond zitten. “Er komt een aanval aan – ik voel het.” Hij gaat liggen en onmiddellijk begint zijn lichaam te schokken. Een grote epileptische aanval. Na anderhalve minuut komt hij bij. Waar is hij? Wie zijn die mensen om hem heen? Hij is in de war en ontzettend moe.
De basketballer is Cedric en op het moment van de aanval werkt hij mee aan een video voor EpilepsieNL, dat is in maart 2021. Hij heeft zeker vier van dit soort aanvallen per week. Hij zit in de eindexamenweken voor het VWO. Dat zijn voor iedereen spannende tijden, ook voor Cedric. Spanning kan de drempel voor een aanval verlagen. Daardoor heeft hij nog meer last van zijn epilepsie. “Het meest irritante is het leven in angst. Angst voor de volgende aanval”, zegt Cedric. “Ik heb altijd een ketting om met een tekst: ‘no ambulance- call my dad at this number.’ Want mijn vader weet wat hij moet doen en kan meestal snel komen. En ik kom zelf uit een aanval, dus een ambulance heeft geen zin.”
Na zijn eindexamen gaat Cedric in het najaar van 2021 studeren aan de TU Eindhoven. “Door Corona gaat veel online en ben ik veel thuis. Dan mis je wel het contact met je medestudenten. Maar als ik op de universiteit ben, bijvoorbeeld voor groepsopdrachten, vertel ik de anderen altijd dat ik epilepsie heb en dat een grote aanval zomaar kan gebeuren. Mijn ervaring is dat als je het anderen vertelt, ze beter weten wat ze kunnen verwachten. Helaas heb ik al een paar keer een aanval in de groep of in de collegezaal gehad.”
Cedric speelt nog steeds basketbal op hoog niveau. “Ik train meerdere keren per week en speel nu in de eredivisie voor mensen onder de 22. Wij mogen, ook in coronatijden, bij elkaar komen om te trainen. Daar ben ik heel blij mee.”
Het afgelopen jaar heeft Cedric in een traject gezeten voor een hersenoperatie. Ook toen hij meedeed aan de video en later aan het webinar van EpilepsieNL over angst. Het doel van de operatie was om de epilepsiehaard weg te nemen. Op een EEG, een elektronisch hersenonderzoek, dachten de artsen te zien waar de epilepsiehaard zat. “Om te zien waar de epilepsie precies zit, kreeg ik na de EEG nog een MRI en een SPECT-scan, waarbij ze radioactieve stof inspuiten. Maar op de plek waar de EEG aangaf dat de epileptische activiteit zat, zagen ze niets. Dat was een enorme tegenvaller. De artsen weten ook niet waarom ze op de scans niets zagen. Het betekent wel dat er voorlopig geen operatie inzit voor mij. Terwijl ik er zo naar uitkeek!”
“Er gaat nog een onderzoek komen, maar wellicht dat we daarna kijken of er iets in het buitenland mogelijk is. In Duitsland en Zwitserland hebben ze de nieuwste MRI-scanners die nog preciezer kunnen kijken waar de epilepsie zit. Die worden nu getest, dus ik heb gemaild of ik misschien in deze fase al kan meedoen. Want ik geef het niet op, ik blijf hoop houden. Geen hoop meer hebben, is het zwartste scenario. Ik weet door mijn studie dat de technologie niet stil staat, dus ik verwacht dat ik ooit van mijn epileptische aanvallen afgeholpen kan worden. Alleen niet nu. Niet op korte termijn.”
