Mila (6) zat achter op de fiets toen ze plots een aanval kreeg

In gesprek met Rob (35), vader van Mila (6)

Mila is een lief, positief en zorgzaam meisje. Op 3 november 2020 kreeg Mila op 5-jarige leeftijd haar allereerste epileptische aanval. Lees hieronder het verhaal van Mila.

Achter op de fiets

Mila kreeg haar eerste aanval op het schoolplein tijdens de pauze. Ze zat achter op de fiets bij een vriendinnetje en viel weg, ‘’in slaap’’ zoals ze zelf omschrijft aan anderen. Omstanders die het zagen gebeuren, belden 112. Mila bleef lang, 25 minuten, buiten bewustzijn. Eenmaal bij kennis bracht de ambulance haar naar het ziekenhuis. Na een aantal onderzoeken hadden de artsen het vermoeden dat het epilepsie was.

De volgende dag werd er een EEG gemaakt en kreeg Mila de diagnose epilepsie. Niet veel later begon ze met het slikken van medicijnen. Het eerste medicijn was Keppra, maar hier kreeg ze vervelende bijwerkingen van en ze was niet meer zichzelf. Daarom is ze toen vrij snel overgestapt op een ander medicijn. Gelukkig gaat het daar beter mee.

Uitlokkers

Wat de oorzaak en aanleiding voor de eerste aanval was, weten de artsen niet. Maar inmiddels zien de ouders bij Mila wel uitlokkers. De grootste uitlokker is vermoeidheid. Mila is erg energiek en enthousiast. Soms moeten haar ouders haar afremmen om te voorkomen dat ze oververmoeid raakt, want oververmoeidheid lokt een aanval uit. Mila heeft overdag vooral last van absences. Omdat er een vermoeden is dat Mila ook nachtelijke aanvallen heeft, is er onlangs een 24-uurs EEG in Kempenhaeghe gemaakt.

Angst en onzekerheid

De eerste aanval van Mila en de diagnose epilepsie hebben Rob voorgoed veranderd. Zo is hij een stuk angstiger geworden, omdat de aanvallen altijd onverwacht komen. Hij staat altijd aan en is extra alert. De epilepsie heeft invloed op de dagelijkse activiteiten. Met fietsen draagt Mila tegenwoordig een helm, met zwemmen is Rob er altijd bij en met gym mag ze maar tot een bepaalde hoogte klimmen. Ook met tv kijken houdt Rob zijn dochter goed in de gaten. ’s Nachts staat de babyfoon aan. Ze hoeft maar een kuchje te geven of Rob zit rechtovereind in bed.

Ondanks de angst voor een aanval probeert Rob positief te blijven en zoveel mogelijk in het nu te leven. Tips die Rob graag meegeeft aan ouders met een kind met epilepsie zijn:

• Luister naar je kind.
• Blijf in gesprek met elkaar en maak het bespreekbaar.
• Probeer positief te blijven.

Actie Mila’s marathon

Door de epilepsie van zijn dochter is Rob bewuster gaan leven. Hij weet nu ook hoe belangrijk de onderzoeken naar een oplossing voor epilepsie zijn. Daarom is Rob een actie gestart voor EpilepsieNL. Hij zal op 30 oktober 2022 de Herfstmarathon lopen in Etten-Leur. Met deze actie hoopt Rob meer bekendheid te geven aan epilepsie. Op dit moment heeft hij al een mooi bedrag van 3.135 euro opgehaald. Help jij Rob zijn streefbedrag van 5000 euro te behalen? Steun Rob met een bijdrage!

Wil jij zelf iets goed doen? Met een paar uurtjes van jouw tijd kunnen wij meer onderzoek uitzetten. Meld je dan alvast aan voor de jaarlijkse collecte als collectant in jouw buurt.

Wil je meer weten over epilepsie bij kinderen? Kijk dan hier.