Als organisatie hebben we duidelijke standpunten over belangrijke kwesties in de samenleving. We baseren onze overtuigingen op zorgvuldige analyse, ethische overwegingen en streven naar het welzijn van iedereen. In het volgende overzicht onderbouwen we onze standpunten.

Wij zijn tegen onnodig gebruik van proefdieren en voeren dan ook een terughoudend beleid.

We onderschrijven het gezamenlijke standpunt over onderzoek met dierproeven dat is ontwikkeld door de Samenwerkende GezondheidsFondsen (SGF). De belangrijkste punten:

  • Proefdieronderzoek is wettelijk verplicht.
  • De SGF zet zich in om de ontwikkeling van alternatieven voor dierproeven te stimuleren.
  • We eisen dat onderzoekers hun best doen om alternatieven te vinden voor dierproeven.
  • De overheid stelt strenge eisen: zo min mogelijk proefdieren, zo min mogelijk leed.

 

Transitie Proefdiervrije innovaties

Gezondheidsfondsen zetten zich in om alternatieven voor dierproeven te stimuleren. Binnen de transitie naar proefdiervrije innovaties werken wetenschappers, bedrijven en overheden samen om onderzoeken zonder dieren sneller en beter de ruimte te geven. Samen met partnerorganisaties als KNAW, RIVM, ZonMw, Stichting Proefdiervrij en de Rijksoverheid heeft de SGF de ambitie om Nederland koploper in deze transitie te maken.

We vertellen je hier graag meer over!

Wij raden aan zo min mogelijk te wisselen van merk. Je kunt namelijk aanvallen krijgen door van merk te wisselen.

Medicijnen niet leverbaar?

Is jouw medicijn niet leverbaar? Overleg dan met je behandelend neuroloog. Hij kan samen met jou een passend alternatief vinden. Ook als je apotheek een vervangend medicijn aanraadt, raadpleeg dan altijd je neuroloog.

Wisselen van medicijnen

Wij raden bij epilepsie aan zo min mogelijk te wisselen van merk. Je kunt namelijk aanvallen krijgen door van merk te wisselen. De KNMP heeft in de handleiding Geneesmiddelensubstitutie opgenomen dat apothekers zo min mogelijk wisselen van fabrikant. Daarnaast zijn in april 2022 principe-afspraken gemaakt in de leidraad ‘verantwoord wisselen van medicijnen‘.

Lees hier wat je kunt doen bij een medicijntekort of medicijnwisseling.

Cannabidiol, CBD-olie, medicinale cannabis

Lees hier ons standpunt.

Alternatieve geneeswijzen genezen epilepsie niet.

De behandelmethoden bij epilepsie zijn wetenschappelijk onderzocht en gecontroleerd. In medische richtlijnen staat beschreven wat het effect is op patiënten. Bij alternatieve behandelingen zijn deze effecten over het algemeen niet of onvoldoende bevestigd door wetenschappelijk onderzoek. EpilepsieNL vindt dat elke behandelmethode wetenschappelijk moet zijn getoetst voordat kan worden gesteld dat deze een gunstig effect op de aandoening heeft. Dat wil niet zeggen dat alternatieve behandelingen geen positieve invloed op iemands epilepsie kunnen hebben. Alternatieve behandelingen kunnen epilepsie niet genezen, maar iemand kan zich er wel beter door voelen en dat kan een positief effect hebben op epileptische aanvallen.

Lees meer over alternatieve behandelingen. 

Wij werken samen met bedrijven maar blijven onafhankelijk.

Nieuwe medicijnen, behandelingen, producten en hulpmiddelen zijn belangrijk en onmisbaar voor mensen met epilepsie. Daarom werken wij samen met alle partijen die daarbij een rol spelen. Wij beperken ons daarbij niet alleen tot wetenschappelijke onderzoekers maar werken ook samen met bedrijven die hierin willen investeren.

Wij zorgen hierbij voor:

Inbreng van mensen met epilepsie

Wij vinden de inbreng van mensen met epilepsie bij de ontwikkeling van nieuwe medicijnen, behandelingen en hulpmiddelen van groot belang. Zij weten waar iemand met epilepsie tegenaan loopt, wat hij of zij nodig heeft en hoe het dagelijks leven met epilepsie makkelijker kan. Daarom zorgen we ervoor dat mensen met epilepsie betrokken worden bij nieuwe ontwikkelingen. Wij vinden óók dat mensen met epilepsie op de hoogte moeten zijn van de ontwikkeling van nieuwe medicijnen, behandelingen en producten. Wij stellen dan ook als voorwaarde dat bedrijven hun kennis met mensen met epilepsie delen.

Onafhankelijkheid

Onze uitgangspunten hierbij zijn:

  • De samenwerking bevordert altijd de missie van EpilepsieNL.
  • Wij zijn vrij om donaties van bedrijven aan te nemen. Maar wij zijn daar wel kritisch op. Sponsoring van EpilepsieNL geeft geen recht de inhoud te bepalen van onze uitingen en standpunten.
  • Wij blijven ook altijd onafhankelijk en onpartijdig in de informatie die wij geven over epilepsie. Wij raden nooit een specifiek merk of fabrikant aan.

Transparantie

  • Wij zijn altijd transparant over welke activiteiten door bedrijven worden ondersteund. Wij publiceren deze in onze jaarverslagen.

We adviseren je om je aanvallen te melden bij het Centraal Bureau voor de Rijvaardigheidsbewijzen (CBR).

Na een epileptische aanval mag je een tijd niet rijden met een groep 1- en groep 2-rijbewijs. Na de wettelijke aanvalsvrije periode waarin je niet mag rijden, ben je niet verplicht om je aanvallen te melden bij het CBR. Toch raden wij aan dit wel te doen. De gevolgen van een aanval tijdens het autorijden kunnen verstrekkend zijn voor jezelf en andere weggebruikers.

Lees meer over rijden met epilepsie.

Alleen voor bepaalde syndromen bij kinderen.

Cannabidiol (CBD) is medicinale cannabis en is een extract van de cannabisplant. Het wordt ook wel CBD-olie genoemd. Tegenwoordig is er veel belangstelling voor cannabidiol omdat dit epileptische aanvallen zou verminderen. Uit onderzoek blijkt dat cannabidiol in het medicijn Epydiolox bij een aantal kinderen met het syndroom van Dravet, Lennox-Gastaut en Tubereuze Sclerose (TSC) aanvallen inderdaad kan verminderen.

Er zijn nog geen resultaten van onderzoek bij andere vormen van epilepsie bij kinderen of volwassenen. Het is ook nog niet bekend welke bijwerkingen cannabidiol op de lange termijn heeft. Neurologen in Nederland schrijven cannabidiol in de vorm van Epidyolex dan ook alleen maar voor bij kinderen met Dravet, Lennox-Gastaut of TSC. Dit staat ook zo in de richtlijn Epilepsie van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN).

EpilepsieNL werkt mee aan een onderzoek naar Medicinale cannabis (CBD) tegen kinderepilepsie van het UMC Utrecht omdat de onderzoekers ook gaan kijken naar belangrijke effecten voor de patiënt, bijvoorbeeld minder gebruik van noodmedicatie tegen langdurige aanvallen, verandering van alertheid of een betere nachtrust. Wij gaan in het onderzoek een bijdrage leveren vanuit het perspectief van ouders en kind. Lees hier ons nieuwsbericht over het onderzoek.

Lees meer over medicijnen en andere behandelingen van epilepsie.

Bij sommige mensen stopt een epileptische aanval niet vanzelf. Dan moet iemand in de omgeving noodmedicatie toedienen. Een andere naam daarvoor is coupeermedicatie. Er zijn verschillende noodmedicijnen. Deze worden gegeven via de neus (midazolam), de mond (clonazepam en midazolam) of de anus (rectiole diazepam).

Iedereen mag noodmedicatie toedienen na een instructie.

Veel gebruikt: midazolam neusspray

Een veel gebruikt middel om een aanval te stoppen is midazolam neusspray. De neuroloog schrijft voor wanneer en hoeveel een persoon nodig heeft. Het geven van midazolam neusspray is net als andere noodmedicatie geen voorbehouden of BIG-geregistreerde handeling. Dit betekent dat iedereen het met de juiste instructie mag geven. Je bent niet verplicht om het te geven. Maar als burger ben je wel verplicht om iemand in een levensbedreigende situatie te helpen. Dat staat in de wet. Als je geen hulp biedt, ben je strafbaar (Wetboek van Strafrecht, Artikel 450).

Standpunt EpilepsieNL

Sommige mensen met epilepsie komen door een aanval in een levensbedreigende situatie. Zij hebben dan midazolam neusspray nodig. EpilepsieNL wil dat mensen met epilepsie goed geholpen worden, zeker in een noodsituatie. Het toedienen van midazolam (en andere noodmedicatie) is geen medische handeling en iedereen mag het toedienen na een instructie. Het heeft dus onze voorkeur dat iemand het toedient. Maar kan of wil iemand dat niet doen, dan moet hij of zij 112 bellen.

Informatie en hulpmiddelen:

 

 

Mensgericht onderzoek: Onze visie 

Wij vinden het belangrijk dat wetenschappelijk onderzoek de kwaliteit van leven van mensen met epilepsie en hun naasten verbetert.  

Eerder leverden meer dan 1.000 mensen met epilepsie en hun naasten een bijdrage aan de ontwikkeling van de doorbraakagenda. In deze Epilepsie Doorbraakagenda staan welke onderzoeksthema’s onze community het belangrijkste vindt. Zo kunnen we ervoor zorgen dat toekomstige studies zich richten op deze belangrijke thema’s! 

Ook als een onderzoek eenmaal is begonnen, geloven wij bij EpilepsieNL, dat mensen met epilepsie en hun naasten actief betrokken moeten worden. Daarom is meedoen in onderzoek een belangrijk speerpunt van ons beleid.