Nieuws

Kortsluiting in mijn hoofd, het licht gaat uit. Daar gaan we weer...

Ze hebben een eigen kanaal over hun leven met epilepsie en wat ze allemaal meemaken. Maxime en Julia, twee bijzondere dames die opgroeien met epilepsie.

 

Medicatie helpt mij de dag door.
Maxime heeft vaak aanvallen. “Gisterochtend was het weer zover. Ik had net mijn medicijnen tegen epilepsie gepakt en toen gebeurde het. Ik had mijn beker water in de hand. En toen kreeg ik een aanval. Mijn vader was gelukkig thuis. Die hoorde iets vallen. Hij ging direct naar boven en zag dat mijn bed nat was door het water dat ik gemorst had. Mijn vader hielp door noodmedicatie te geven. Voor mij is dat een halve pil Rivotril. Ik mag er twee per week en die deel ik dus op om zo te helpen bij een aanval. Overigens slik ik, als het gaat om epilepsiemedicijnen, acht en een halve pil per dag. Maar Julia moet er nog veel meer nemen. Dertien pillen voor haar in totaal.”

Vaker aanvallen tijdens vakantie?
“Ik bel binnenkort mijn neuroloog omdat ik op reis iedere dag een aanval had. Dat gebeurt vaker in mijn vakanties en ik wil weten hoe dat komt. Is het omdat ik dan ontspannen ben? Ik wil hem ook vragen of ik hem een keer kan interviewen voor onze vlog. Julia en ik hebben net ook voor een video met een neurochirurg gesproken. Wij hebben zelf veel vragen over epilepsie en wij krijgen van mensen om ons heen ook veel vragen.”

Er is nog veel onbekend over het ontstaan van epilepsie. Toponderzoekers in Nederland proberen op verschillende manieren te ontdekken wat de oorzaak is van epilepsie. Daarom is het belangrijk dat er geld wordt opgehaald voor deze onderzoeken. Zo krijgen we steeds betere medicijnen en de juiste behandeling of hulpmiddelen en dat brengt ons steeds meer zekerheid.

Leuke manier van doneren.
Geld doneren voor wetenschappelijk onderzoek is belangrijk. Maxime zegt: “Zelf geef ik geld door het bakboek van Miljuschka en haar dochter Felina te bestellen. Je helpt en je krijgt er gelijk iets voor terug. Binnenkort ga ik met een vriendin weer een taart bakken uit dit leuke bakboek omdat haar vriend jarig is.”

Lichtflitsgevoeligheid?
“Weet je dat mensen vaak benieuwd zijn of ik last heb van lichtflitsen? Nee, zeg ik dan, dat speelt bij mij niet. Maar toch krijg ik die vraag. Omdat mensen een waarschuwing zien bij een film of een game over lichtflitsgevoeligheid en dan denken ze dat iedereen met epilepsie er last van heeft. Niet dus.”
Er is nog weinig bekend over leven met epilepsie bij mensen die het niet kennen, ook omdat het voor iedereen anders is. In onze vlogs geven wij een kijkje in ons leven, zoals;

Wanneer is de laatste keer dat je een aanval hebt gehad? Voel je het eigenlijk aankomen? Wat voor medicijnen slik jij? Hoe reageren vrienden en familie? Hoe ziet ons leven er eigenlijk uit? Hoe gaan we ermee om? Hoe komen we zelf in actie?

Ook benieuwd naar het verhaal van Maxime en op zoek naar tips over leven met epilepsie? Samen met Julia is ze op vrolijke en kleurrijke vlogs te zien via Youtube kanaal Juul & Max.

Geef jij deze dames een extra zetje? Klik hier.