Doneer “Ik heb mijn epilepsie en mijn medicatie omarmd.”
Trees (59) vertelt over haar epilepsie en hoe ze ermee omgegaan is om te komen tot hoe het nu voor haar is.
28 maart 2024
Trees is moeder geworden op haar 24e en na tien jaar kreeg ze haar tweede zoon. Ze is opgegroeid in Suriname en heeft een heel eigen manier gevonden om met haar epilepsie om te gaan. Na remigratie van bijna negen jaar in Suriname met haar jongste zoon, woont ze sinds 2016 weer in Rotterdam. Trees is vanaf haar veertiende jaar bezig met positieve gedragsbeïnvloeding. Ondanks epilepsie is ze in juni 2007 afgestudeerd als (HBO) Sociaal Pedagogische Hulpverlener. Vanwege een mental crash (burn-out) in 2019 is ze noodgedwongen gestopt met werken en werkt aan haar mental healing.
Als in 1986 in Suriname de binnenlandse oorlog uitbreekt, wordt het voor ook haar gezin na enkele jaren te gevaarlijk om daar te blijven. Ze besluit samen met haar 2-jarige zoontje en enkele familieleden het land te ontvluchten. Na een heel heftige periode komt ze in 1991 met haar zoontje in Nederland aan. Enkele maanden na aankomst in Nederland krijgt Trees haar eerste epileptische aanval. Als ze wakker wordt, ziet ze allemaal mensen boven zich. Op haar kussen zitten bloedvlekken. Ze voelt zich heel warrig en pas de volgende dag beseft ze wat er is gebeurd. Ze is enorm geschrokken. Er worden onderzoeken gedaan in het ziekenhuis, maar een oorzaak wordt niet gevonden. Haar eerste medicijn is Depakine. Maar, ze heeft nog een kinderwens. Daarom verandert de neuroloog de medicatie en krijgt ze nog een gezonde zoon.
Het verhaal van Trees gaat over de weg van boosheid, schaamte, angst en overleven naar acceptatie en levensgeluk. Haar verhaal gaat ook over de ‘Ubuntu principes’: Een Zuid-Afrikaanse -die ook terugkomt in haar marron-aucaanse cultuur en – levensfilosofie waarin verbinding centraal staat. Verbinding met de ander, maar ook met jezelf.
Aan het woord is Trees:
“De epilepsie heeft mijn leven heel erg beïnvloed.” Ik ben 28 jaar angstig, schaamtevol, teleurgesteld, machteloos en boos geweest.
Ik dacht: ik wil jou niet! Epilepsie was mijn vijand. Ik probeerde het te controleren, ertegen vechten of van mijn pad te halen, maar het lukte niet. Vond dat ik de medicijnen niet nodig en had ze (tot 2019) eigenlijk nooit goed ingenomen. Ze hielpen me toch niet. Achteraf bleek dat de dosering onvoldoende was. Uiteindelijk ben ik er gewoon mee gestopt. In al die jaren dacht ik alleen maar: ik moet door. De kinderen hebben me nodig. Ik schaamde me diep, voelde me eenzaam en machteloos al die jaren. Nadat ik scheiding had aangevraagd, was ik in 2002 officieel een alleenstaande moeder.
Uiteindelijk heb ik – na een terechte maar te felle reactie tegen een agent in Tilburg- hulp aanvaard en ben ik (in 1998) bij die psychiater gekomen die me zei: je bent ontworteld en dat daar onverklaarbare gevoelens van angst vandaan kwamen. De psychiater noemde dat depersonalisatie.
Mijn familie is in 1991 achtergebleven in Suriname en ik voelde me alleen. Ik zorgde voor iedereen maar niet voor mezelf. Ik deed gewoon te veel. In al die jaren heb ik heel veel gehuild. Toen de kinderen nog klein waren kon dat stiekem, maar tijdens mijn mental crash in 2019 waren ze groter en kon ik dat niet meer. Ik werd bang, kwam niet meer buiten en zat in een donker gat. Ik vroeg me af of ik ooit weer zou kunnen lachen. Als ik toen de kinderen niet had gehad, was ik hier nu niet meer geweest. Zij zijn mijn vleugels en hebben me al die tijd therapie gegeven.
Toen ik op de bodem van mezelf terecht was gekomen, zag ik mezelf een keer in de spiegel met donkere kringen om mijn ogen en dacht: het interesseert me niet wat er gebeurt, ik ga nu naar buiten. Dat was de omslag. Ik heb gelopen en gelopen, alsof ik mezelf volgde. Ik had hartkloppingen van angst, maar ik dacht alleen maar: er gaat niets gebeuren, loop door, loop door. Uiteindelijk ben ik heen en terug van mijn huis in Rotterdam Zuid naar Rotterdam centraal gelopen. Toen ik bij het station aankwam was ik trots op mezelf en super dankbaar. Het voelt alsof ik voor de tweede keer ben begonnen met leven. De anti-aanval medicijnen waren ondertussen weer gestart met een hogere dosering bij een nieuwe neuroloog en het werkte!
In 2019 ben ik uit de weerstand gestapt en heb geaccepteerd wat ik niet kon veranderen. Steeds meer besef ik hoe rijk ik ben. Ik heb een nieuwe woning, een netwerk van topprofessionals, een lekker bed, de zon schijnt weer. Ze zeggen wel ‘een kinderhand is snel gevuld’, mijn hand is zelfs kleiner geworden en is dus nog sneller gevuld. Mijn mentale revalidatie vordert en ik tel nu mijn dagelijkse geluksmomentjes. Mijn schaamtegevoel wordt gelukkig steeds minder. Mijn betrokken familie- en vriendenkring is geslonken, maar tegelijkertijd heb ik alles wat ik nodig heb.
Ik heb vrede gesloten met mijn epilepsie en noem het dan ook geen aanval meer, maar een alarm. Een waarschuwing als ik niet gezond bezig ben. Ook ik ben door schade en schande wijzer geworden. Mijn levensmissie als persoon en Sociaal Pedagogische Hulpverlener is nog steeds om een positieve bijdrage te leveren aan een gezonde en rechtvaardige wereld!