“Er zijn meer jongeren met een hersenaandoening en epilepsie. Je staat niet alleen.”

19 juni 2024

Mallemolen 

“Ik kwam in een mallemolen terecht van onderzoeken, keuringen en bezoeken aan artsen. Hier kwam uiteindelijk uit dat ik een grote vaatafwijking heb in mijn hersenen, een Arterio-Veneuze Malformatie (AVM). Ik had er nooit iets van gemerkt en wist er dus ook niets vanaf. Die AVM is waarschijnlijk de oorzaak geweest van die grote aanval. Daarna kreeg ik ook kleinere aanvallen. Ik ervoer dan een raar gevoel van deja-vu, trok wit weg en kreeg een soort ‘onwerkelijk gevoel’ over mezelf en de wereld. Het is lastig te omschrijven. Ik moest meteen starten met medicijnen. Hiermee hebben ze de aanvallen gelukkig wel onder controle gekregen.” 

Inmiddels is Melanie aanvalsvrij en mag ze zelfs weer autorijden. Toch voelt ze zich nog steeds onzeker.  

Aanvalsvrij maar onzekerheid blijft 

“Bij mij is nu de epilepsie onder controle, maar je hoort ook verhalen van mensen die na jaren ineens weer aanvallen krijgen. En die onzekerheid blijft toch wel spannend. De behandeling van de AVM was lang onduidelijk. Opereren bleek niet mogelijk, maar gelukkig kunnen ze me wel bestralen. Dat gaat zeker drie jaar duren, omdat ik maar één keer per jaar bestraald kan worden.  Een mogelijke bijwerking is dat de hersenen tijdelijk opzwellen. Omdat de AVM in het gebied zit waar de epilepsie ook vandaan komt, kan ik opnieuw aanvallen krijgen. Maar ze weten gewoon niet wat er gaat gebeuren. En dat vind ik best lastig. Toen ik net in die mallemolen zat, was ik wel in paniek. Want ik had in het begin een heel verkeerd advies gekregen. De artsen zeiden dat ze er niets aan konden doen, omdat dat te gevaarlijk was. Ze wisten ook niet wanneer ik weer mocht sporten en paardrijden. De medicijnen tegen de aanvallen zou ik na 2 jaar geen aanvallen mogen afbouwen en dat was het dan. Ik voelde me heel onbegrepen en eenzaam in die tijd. Ik diezelfde tijd kreeg ik ook een burn-out. Gelukkig heeft mijn moeder toen een second opinion aangevraagd. In het ziekenhuis in Tilburg zijn ze gespecialiseerd in AVM’s en daar ben ik nu onder behandeling voor de AVM. Voor de epilepsie ga ik nu naar epilepsiecentrum SEIN. ” 

 Ervaringen van anderen horen 

Via SEIN kwam Melanie bij een jongerengroep in Heemstede terecht voor mensen met epilepsie. Ook hun ouders en partners zijn welkom bij een bijeenkomst. Zij hebben gesprekken in een andere ruimte. 

“Ik vond het heel fijn om van anderen ervaringen te horen, om te merken dat ik niet alleen was. Mijn ervaring was dat epilepsie bij mensen heel onbekend is. Of dat mensen gelijk bang zijn voor een grote aanval. Er is veel onbegrip en ook wel schaamte. Ik voelde me op een soort eilandje. Maar ik ben natuurlijk niet alleen, dat weet ik nu ook wel. Het heeft me ook geholpen om het verhaal van de ander te horen. Want het heeft natuurlijk twee kanten. Zij begrijpen niet echt hoe het voelt om epilepsie te hebben. Maar ík weet ook niet hoe het is om bij mij een aanval te zien. Mijn vriend heeft die grote aanval gezien en dat was voor hem heel heftig: hij was helemaal in paniek. Mijn omgeving was in het begin heel bezorgd. Dat begrijp ik nu wel. We hebben het er ook regelmatig over.” 

Acceptatie 

“Ik denk dat mijn acceptatie al een heel eind in gang is gezet. Ik ben zelf bij een collega paardencoach geweest. Daar heb ik geleerd dat ik niet mijn epilepsie ben, of de angst ervoor. Maar dat er een deel is van mij dat die epilepsie heeft en dat bang is voor aanvallen of een hersenbloeding. Om het als het ware als aparte ‘delen’ van mezelf te zien. Op die manier heb ik geleerd om mijn leven er niet door te laten leiden en het meer te relativeren. Daarnaast heb ik gesprekken gehad met een psycholoog. Ik wilde mijn leven weer terug en me niet meer steeds patiënt voelen. Dat er nu perspectief is voor mij helpt heel erg. Ik vond het altijd heel belangrijk om me zelfstandig te voelen. Toen ik niet mocht autorijden deed ik heel veel met de fiets. Nu mag ik weer rijden, maar toch ga ik niet meer zo ver als vroeger. Je blijft toch steeds in je achterhoofd houden dat je weer een aanval kunt krijgen.”  

Andere invulling 

“Sinds de epilepsie en de AVM heeft mijn leven wel een andere invulling gekregen. Ik vond dat ik wel goed bezig en goed op weg was. Maar achteraf was het allemaal veel te zwaar. Ik deed het niet met de juiste intentie en legde veel druk op mezelf. Nu ga ik overal veel bewuster mee om. Ik pak meer rust en besteed mijn energie efficiënter. Ik vind alles leuk en vind het moeilijk om ‘nee’ te zeggen. Maar dat gaat nu beter. Ik ben op zoek gegaan naar wat ik écht leuk vind. Wat ik écht belangrijk vind. Daar ben ik nu veel meer achter gekomen.”  

Nuttig boek 

“Er is een boek van Francine Oomen: ’Hoe overleef ik alles wat ik niemand vertel?’. Dat heeft mij heel erg geholpen. Het gaat over mensen van mijn leeftijd en het is een uitnodiging tot zelfonderzoek. Ga kijken wat je wél allemaal kan. Omdat ik zelf ook coach ben wil ik nu graag andere mensen gaan helpen. Ik wéét hoe het is, omdat ik het zelf heb meegemaakt.”  

Lees meer over epilepsie bij een hersenbeschadiging.