Privacyverklaring

Laatst gewijzigd op 22 april 2022.

Wij vinden de bescherming van de privacy van onze donateurs, vrijwilligers en bezoekers van de website van essentieel belang. Persoonelijke gegevens worden uiterst zorgvuldig behandeld en beveiligd.

EpilepsieNL respecteert jouw privacy

EpilepsieNL respecteert de privacy van haar donateurs, vrijwilligers, collectanten, samenwerkingspartners, actievoerders, sponsors, deelnemers aan onze activiteiten en events en bezoekers van de website. Jouw persoonlijke gegevens worden met de grootst mogelijke zorgvuldigheid behandeld en beveiligd. Wij houden ons aan de eisen die de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) stelt, aan de Telecommunicatiewet en aan de gedragscodes van Goede Doelen Nederland. Ook hebben wij het keurmerk Erkenning van het CBF (toezichthouder van Goede Doelen) en volgen wij als lid van de branchevereniging voor Data Marketing (DDMA) de gedragscodes van deze organisatie.

Deze privacyverklaring is van toepassing op alle activiteiten (inclusief printmedia, radio, televisie en internet) van EpilepsieNL. Wij kunnen de privacyverklaring van tijd tot tijd aanpassen. De datum staat bovenaan de verklaring.

Over EpilepsieNL

EpilepsieNL is een charitatieve instelling die strijdt voor een wereld zonder epilepsie.

In Nederland hebben ongeveer 200.000 mensen epilepsie. Epilepsie kan ingrijpende gevolgen hebben en je leven beheersen. Ook dat van ouders, partners of kinderen. Het leven met epilepsie is niet alleen het hebben van verstorende aanvallen met alle gevolgen en beperkingen van dien. Het is ook leven met zorgen, schaamte en angst. Want een aanval komt altijd onverwachts en kan heftig zijn. Dagelijkse dingen zoals fietsen, spelen of slapen kunnen gevaarlijk zijn.
Er kunnen lichamelijke functies uitvallen, soms met blijvende schade. De angst en onzekerheid die deze hersenaandoening met zich meebrengt, maakt het leven met epilepsie emotioneel zwaar. Zeker voor mensen waarbij epilepsie niet goed onder controle te krijgen is. Er zijn vele vormen van epilepsie. Dat maakt het zoeken naar een oplossing complex.
Wij willen de invloed van epilepsie op iemands leven beperken. Daarom zetten we ons in voor goede behandeling en begeleiding van mensen met epilepsie. We financieren veelbelovende onderzoeken op het gebied van epilepsie. Want onderzoek betekent hoop en leidt tot nieuwe kennis, medicijnen en behandelingen.
We zetten ons in voor meer begrip en bekendheid over epilepsie. We ontwikkelen voorlichtingsmateriaal, organiseren webinars, podcasts en ontmoetingen. Iedereen kan bij ons terecht voor persoonlijk advies, lotgenotencontact hulpmiddelen en informatie. We zijn er voor mensen met epilepsie én hun naasten. Zo zorgen we er samen met neurologen, expertisecentra, hulpverleners en lotgenoten voor dat mensen met epilepsie het beste uit hun leven kunnen halen.
EpilepsieNL strijd tegen deze ingrijpende aandoening en vormt de stem van de community met belangenbehartiging. Samen willen we de kwaliteit van leven van mensen met epilepsie verbeteren. Mensen perspectief geven. En uiteindelijk willen we een oplossing voor iedereen met epilepsie.

Voor wie is de privacyverklaring van toepassing?

Als je aan EpilepsieNL doneert, collecteert, voor ons actie voert, informatie bij ons aanvraagt of op een andere manier contact met ons hebt, leggen wij jouw gegevens vast. Die gegevens hebben we nodig voor het uitvoeren van de relatie die je met ons aangaat.

Wij zijn verantwoordelijk voor je persoonsgegevens

EpilepsieNL is verantwoordelijk voor de verwerking van je persoonsgegevens en vindt een zorgvuldige omgang met je gegevens zeer belangrijk. Dit betekent onder meer dat we vertrouwelijk met je persoonsgegevens omgaan, dat we beveiligingsmaatregelen hebben genomen om deze te beschermen tegen verlies, ongeautoriseerde toegang of diefstal en dat we gegevens zullen verwijderen indien we deze niet meer nodig hebben voor onze werkzaamheden.

De verantwoordelijke voor alle hieronder genoemde verwerkingen van persoonsgegevens is Stichting EpilepsieNL, De Molen 35, 3994 DA Houten.

De momenten waarop we je persoonsgegevens ontvangen

Voor onze activiteiten voor mensen met epilepsie en het financieren van onderzoeken, zijn wij onder meer afhankelijk van onze donateurs. Bij het doen van een donatie aan EpilepsieNL wordt o.a. je naam, adres, donatiebedrag en rekeningnummer verwerkt. Deze gegevens zijn nodig voor het registreren en verder verwerken van je donatie.

Ook als je gebruik maakt van onze diensten kunnen je persoonsgegevens worden verwerkt. Denk bijvoorbeeld aan het moment dat je een basisset bij ons bestelt, voorlichtingsmateriaal aanvraagt, een donatie doet of als je je inschrijft voor onze nieuwsbrief. In dit geval verwerken we o.a. je naam, telefoonnummer, e-mailadres of je adres.

Daarnaast kunnen wij gegevens verwerken die je online met ons deelt. Denk bijvoorbeeld aan het tekenen van een petitie, je online actiepagina, en persoonsgegevens (zoals geslacht of woonplaats) die zijn af te leiden van social media. Hierdoor kunnen we je gerichte en relevante informatie aanbieden of kunnen we zien wie er in een bepaalde regio belangstelling heeft. Hierbij proberen we zoveel mogelijk aan te sluiten bij je persoonlijke interesses.

Voor welke doeleinden worden je persoonsgegevens verwerkt?

Wij gebruiken je persoonsgegevens omdat het nodig is voor het verwerken van donaties. Ook kunnen we je gegevens gebruiken zodat wij onze dienstverlening kunnen optimaliseren én onze boodschap verder kunnen verspreiden.

We verwerken alleen de persoonsgegevens die nodig zijn voor het kunnen verwerken van donaties of die bijdragen aan het realiseren van onze missie. Concreet gezegd verwerken we je persoonsgegevens zodat we onder andere:

• donaties kunnen verwerken en beheren
• een donateursadministratie kunnen voeren
• kunnen vastleggen wie welke informatie heeft aangevraagd
• donateurs, actievoerders, en magazine- en nieuwsbriefabonnees kunnen informeren over ons werk
• collectanten kunnen informeren over collectes en het werk van EpilepsieNL
• kunnen bijhouden wie we wel én niet mogen benaderen met onze communicatie, zodat we rekening kunnen houden met de communicatievoorkeuren die mensen ons hebben doorgegeven
• nieuwe campagnes en projecten kunnen promoten en kunnen vragen om daaraan bij te dragen met een (nieuwe) donatie
• onderzoek kunnen uitvoeren onder donateurs
• eventuele geschillen kunnen behandelen
• onze financiële administratie kunnen beheren en zodat we kunnen voldoen aan de fiscale wetgeving

Om je te kunnen informeren over nieuwe campagnes gebruikt EpilepsieNL het e-mailadres van donateurs tevens om je te bereiken via social media kanalen, bijvoorbeeld Facebook. EpilepsieNL gebruikt het e-mailadres van donateurs en relaties voor Custom Audience targeting via Facebook om deze groep te kunnen benaderen voor een specifieke Facebook-campagne. Indien je geen deel uit wilt maken van een Custom Audience kun je contact opnemen met de donateursservice: of een e-mail sturen naar donateurs@epilepsie.nl.

Op welke grondslagen worden je persoonsgegevens verwerkt?

EpilepsieNL verwerkt persoonsgegevens uitsluitend indien hiervoor een wettelijke grondslag is. De grondslag voor het verwerken van je persoonsgegevens kan gebaseerd zijn op de naleving van een wettelijke verplichting. Bijvoorbeeld fiscale wetgeving waardoor wij verplicht zijn om bepaalde financiële gegevens te bewaren. In de meeste gevallen is de grondslag gebaseerd op basis van je expliciete toestemming of op basis van een gerechtvaardigd belang. Je kunt bijvoorbeeld bij een donatie toestemming geven om een nieuwsbrief van EpilepsieNL te ontvangen. Je kunt deze toestemming ten alle tijde intrekken. Wij zullen de gegevens die worden verwerkt op basis van jouw toestemming dan niet verder gebruiken of verwerken.

Krijgen derden ook gegevens van EpilepsieNL?

Wij verstrekken gegevens nooit aan derden voor commerciële doeleinden. Wel gebruiken we voor de uitvoering van onze eigen (fondsenwervende) activiteiten zorgvuldig geselecteerde leveranciers (verwerkers). Met deze verwerkers sluiten wij overeenkomsten om er zeker van te zijn dat zij jouw gegevens alleen volgens onze instructie en volgens de wettelijke vereisten behandelen.

We bewaren je persoonsgegevens niet langer dan nodig

We verwerken je persoonsgegevens zolang nodig voor bovenstaande doelen. EpilepsieNL is bijvoorbeeld verplicht om financiële gegevens ten minste 7 jaar te bewaren vanwege fiscale wetgeving.

Je hebt verschillende rechten als het gaat om je persoonsgegevens:

1.   Je hebt het recht om een verzoek te doen tot inzage, correctie, overdraagbaarheid van je persoonsgegevens en verwijdering van je persoonsgegevens (recht op gegevenswissing).

2.   Je hebt het recht van bezwaar. Dit betekent dat je bezwaar kunt maken tegen het gebruik van je persoonsgegevens voor direct marketing en/of (verdere) ontvangst van (bepaalde) marketinginformatie.

3.   Je hebt het recht om de verwerking van persoonsgegevens te beperken als hiervoor gegronde redenen zijn, bijvoorbeeld omdat je de juistheid van de persoonsgegevens die EpilepsieNL verwerkt, betwist of bezwaar hebt ingediend tegen de verwerking van persoonsgegevens door EpilepsieNL.

Als je een verzoek doet, zullen we beoordelen of we je verzoek in behandeling kunnen nemen. We kunnen het verzoek bijvoorbeeld niet in behandeling nemen als we je identiteit niet kunnen vaststellen. Als we het verzoek afwijzen, zullen we schriftelijk motiveren waarom we niet aan het verzoek kunnen voldoen.

Je hebt altijd de mogelijkheid een klacht in te dienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens over het gebruik van persoonsgegevens door EpilepsieNL.

Je kunt je uitschrijven voor campagnes en nieuwsbrieven

Als je een donatie hebt gedaan kan het adres, e-mailadres of telefoonnummer dat je aan ons hebt doorgegeven worden gebruikt om je te informeren over onze nieuwe campagnes. Dit kan gebeuren per post, e-mail of telefoon. In iedere e-mail of na elk telefoongesprek hebben we een mogelijkheid opgenomen om je uit te schrijven tegen deze vorm van communicatie. Je kunt ook op werkdagen tussen 9.00 en 17.00 uur bellen naar 030 634 40 63 of een e-mail sturen naar donateurs@epilepsie.nl om je uit te schrijven.

Beveiliging

Wij hebben passende technische en organisatorische maatregelen getroffen om je persoonsgegevens te beschermen tegen verlies of tegen enige vorm van onrechtmatige verwerking.

Hoe zit het met links naar andere websites?

Op onze site staat een aantal links naar andere websites. Wij zijn niet verantwoordelijk voor de wijze waarop die partijen met je gegevens omgaan. Lees hiervoor de privacy-statement van de site die je bezoekt.

En met de links naar Social Media?

Op onze website zijn knoppen opgenomen om pagina’s te kunnen promoten of delen op de sociale netwerken Facebook, Instagram en LinkedIn. Deze knoppen worden gerealiseerd door een code die wordt aangeleverd door de sociale media zelf, die onder meer cookies plaatst. Lees de privacy statements van deze sociale media om te zien wat zij doen met je persoonsgegevens.

Vragen

Wij nemen je privacy serieus. Bij vragen, opmerkingen en/of klachten met betrekking tot deze privacyverklaring kun je altijd contact met ons opnemen. Bel op werkdagen tussen 9.00 en 17.00 uur naar 030 634 40 63 of stuur een e-mail naar donateurs@epilepsie.nl.

Ook kun je schriftelijk contact opnemen met EpilepsieNL:
Postbus 270
3990 GB Houten