De onzichtbare beperkingen van epilepsie: Waarom gezinnen beter ondersteund moeten worden.

Een moeder met een zoon met epilepsie kreeg geen indicatie voor verzorging en opvang uit de wet langdurige zorg (WLZ). Zij schakelde het televisieprogramma Radar in. Haar zoon heeft namelijk veel last van absences, naast andere epileptische aanvallen. Hierdoor heeft hij op elk moment van de dag toezicht nodig. Bij een absence is iemand een tijdje afwezig. Zo kun je bijvoorbeeld zomaar de straat oversteken en in gevaar komen omdat je niet doorhebt dat er auto’s langsrijden. Alleen fietsen is ook geen optie, omdat je elk moment kunt vallen. Zelfs dagelijkse activiteiten, zoals theezetten, kunnen levensgevaarlijk worden: een waterkoker vol kokend water kan over een hand gaan in plaats van in de theepot. De meeste mensen kennen de grote tonisch-clonische aanval waarbij iemand bewusteloos raakt en gaat schokken. Maar de impact van epilepsie gaat veel verder dan alleen het moment van (grote) aanvallen.

EpilepsieNL werd benaderd door een redacteur van Radar met de vraag of we de situatie van de jongen herkennen. Helaas wel, daarom hebben wij meegewerkt aan de uitzending van RADAR van 7 oktober en schrijf ik deze blog.

Impact van epilepsie vaak niet bekend

Voor mensen die niet met epilepsie te maken hebben, is het moeilijk in te schatten hoe groot de impact van epilepsie binnen het gezin is. Het gezin leeft in een constante staat van waakzaamheid en alertheid en is altijd bezig met het in de gaten houden van de jongen. Niets gaat vanzelf, alles vergt extra planning en creativiteit om iedereen in het gezin een normaal leven te geven, zodat iedereen zich kan ontwikkelen. Voor de jongen zelf  is het ook niet makkelijk: hij voelt continu de ogen van iedereen op zich gericht.

Dit alles komt bovenop de medische zorg die nodig is. Vier bezoeken per maand aan een arts of andere zorgverlener is zeker geen uitzondering.

Kinder- en buitenschoolse opvang vinden is lastig

Het is niet vanzelfsprekend dat reguliere kinderopvang of buitenschoolse opvang kinderen met epilepsie (kunnen) opvangen. Vaak kan een begeleider niet  één kind constant in de gaten te houden. Ook kan niet iedereen de verantwoordelijkheid aan. Sommige mensen zijn bang om een kind met epilepsie onder hun hoede te nemen. En hoe zit het dan met een medisch kinderdagverblijf? Helaas komen kinderen met epilepsie daar vaak niet voor in aanmerking, omdat er formeel gezien niet genoeg ‘medische zorg’ nodig is. In het geval van de jongen in de uitzending: Omdat er geen geschikte opvang beschikbaar was voor hem, stopte de moeder met werken. En dit is geen uniek geval. Een moeder en tevens arts vertelde me dat ze geen normale diensten meer kan draaien, omdat de opvang regelmatig belt als haar kind een aanval heeft gehad en ze hem direct moet ophalen. Ook ikzelf heb deze ervaring. Mijn zoon kreeg zijn eerste aanval op jonge leeftijd, en ook ik moest stoppen met werken omdat reguliere opvang geen optie was. Ik hoor vaak dat het meestal vrouwen zijn die stoppen met werken, omdat hun salaris lager is dan dat van hun partner. Het financiële verlies is groot en ook dat heeft veel impact op het gezin. Het gevolg? Gezinnen staan continu ‘aan’ en krijgen geen moment van rust.

Waar is de ondersteuning voor gezinnen in deze situatie?

Ik hoor mensen zeggen: “We hebben in Nederland toch Wet Langdurige Zorg (WLZ)? Deze wet is er om zorg intensieve gezinnen te ontlasten.” Maar om hiervoor in aanmerking te komen, moet je een indicatie krijgen via het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg). Omdat de zorg echter zo complex geregeld is, weten veel gezinnen niet eens dat ze hier terechtkunnen. Valt hun vraag onder de zorgwet of moeten ze toch bij het WMO-loket van de gemeente zijn, of is het toch leerlingenvervoer? Het is een grote puzzel.

Het juiste loket gevonden, en dan…

En als ze, net als het gezin uit de reportage, eenmaal weten dat ze bij het WLZ-loket moeten zijn, krijgen ze een teleurstellend bericht: epilepsie komt namelijk niet in aanmerking voor de WLZ.

Toen ik dit op de CIZ-website zag, viel mijn mond open. Hoe kan het dat epilepsie een uitzonderingspositie heeft gekregen? Zonder overleg met neurologen of patiëntenorganisaties zoals EpilepsieNL, hebben de medische adviseurs van het CIZ blijkbaar bepaald dat bij epilepsie alleen noodmedicatie nodig is tijdens een aanval

• Weten ze niet hoe divers epilepsie is?
• Dat je niet alle typen epilepsie over een kam kunt scheren?
• Begrijpen ze niet dat epilepsie vaak betekent dat iemand verminderd bewustzijn heeft en daardoor in gevaarlijke situaties terecht kan komen?
• Hebben ze zich gerealiseerd dat het niet ondersteunen van deze gezinnen niet alleen impact heeft op de persoon met epilepsie, maar op het hele gezin?

Ze erkennen niet dat epilepsie een dynamische, onvoorspelbare aandoening is waarbij continu begeleiding nodig kan zijn.

Wat nu?

EpilepsieNL vraagt van de overheid nieuw beleid en van het CIZ het volgende:

• Het voorbeeld van epilepsie als uitzondering in de WLZ moet per direct van de website worden verwijderd.
• En het CIZ moet meer indicaties afgeven aan gezinnen die te maken hebben met epilepsie en deze hulp hard nodig hebben.

Alleen dan kunnen deze gezinnen een kans maken op een redelijk normaal leven. Zonder dat de werkende mantelzorgers dreigen om te vallen en hun werk opzeggen om te zorgen.

Heb jij een kind met epilepsie en hulp nodig bij het vinden van de juiste zorg?

Weet je niet waar je moet zijn en hoe je dat aanpakt? Lees dan onze pagina over passende zorg. 

Oproep van Radar

Radar deed in de uitzending de oproep om het te melden als jij de situatie in de reportage herkent.  Wij ondersteunen deze oproep ter harte. Dus meld het vooral: radar@avrotros.nl