Bij EpilepsieNL geloven we dat iedereen recht heeft op goede epilepsiezorg, ongeacht hun achtergrond of situatie. Helaas ervaren sommige mensen met epilepsie obstakels. Hierdoor kunnen zij niet altijd de zorg krijgen die ze nodig hebben. Dit geldt in het bijzonder voor mensen met een lage sociaal-economische status (SES), zoals veel bewoners op Rotterdam-Zuid. Deze groep kan bijvoorbeeld te maken hebben met armoede, stigma of onvoldoende gezondheidsvaardigheden.

In het project ‘Sociale Epilepsiezorg op Rotterdam-Zuid’ kijken we naar de specifieke behoeften en mogelijkheden voor mensen met epilepsie en hun naasten, zodat we voor hen passende zorg en ondersteuning kunnen ontwikkelen. Vervolgens kunnen we de opgedane kennis en ervaring delen zodat andere wijken in Nederland er ook van kunnen profiteren.

Het project is een samenwerking tussen epilepsiecentrum Kempenhaeghe, de epilepsiepoli van het Maasstad Ziekenhuis en EpilepsieNL.

Inzicht in de leefwereld

Het project is in 2024 begonnen om te begrijpen hoe mensen met epilepsie in Rotterdam-Zuid leven en wat hun naasten meemaken. Wat zijn hun ervaringen met zorg? En welke wensen en behoeften hebben zij als het gaat om epilepsiezorg? Om deze informatie te verzamelen, hebben we wetenschappelijk onderzoek gedaan onder de doelgroep, focusgroepen georganiseerd en gesprekken gevoerd met hulpverleners in de wijk.

Van inzicht naar actie

We vertalen vervolgens de verkregen inzichten in concrete acties en maatregelen die ervoor zorgen dat mensen met epilepsie op Rotterdam-Zuid de zorg krijgen die ze verdienen. Een belangrijk onderdeel van dit proces is het beter laten samenwerken van medisch-specialisten in het Maasstad Ziekenhuis en het sociaal domein in de wijk. In 2025 zullen we hiermee beginnen. Door deze samenwerking te verbeteren, kunnen we zorgen voor een holistische benadering van zorg die niet alleen medisch, maar ook sociaal en praktisch aansluit bij de behoeften van de mensen.

Een compleet zorgpad voor iedereen in Nederland

In 2023 gaf de epilepsie community al aan hoe belangrijk het is om een duidelijk en compleet zorgpad te creëren voor mensen met epilepsie. Deze wens is inmiddels een belangrijk speerpunt geworden in de Epilepsie Doorbraakagenda. Het project ‘Sociale Epilepsiezorg op Rotterdam-Zuid’ is een belangrijke stap in de richting van toegankelijke en passende zorg voor iedereen.  

Met dit project hopen we niet alleen de zorg op Rotterdam-Zuid te verbeteren, maar ook waardevolle inzichten te verzamelen die kunnen bijdragen aan het verbeteren van de epilepsiezorg in heel Nederland.