“Ik heb honderden gesprekken gevoerd om hulp voor onze zoon te krijgen”

13 maart 2025

Emmy zoekt een huis met nachtzorg voor haar zoon met epilepsie

“We werden van het kastje naar de muur gestuurd, als mantelzorger vecht je tegen een zorgsysteem.” Emmy zoekt meer dan 6 jaar naar een plek om te wonen voor haar volwassen zoon met epilepsie. Maar hij past niet in een (zorg)hokje en maatwerk is er niet.

De zoon van Emmy, Remco, is 27 jaar. Hij heeft sinds zijn 14^e een vorm van epilepsie die moeilijk behandelbaar is. “We hebben een jarenlange zoektocht achter de rug om zijn epilepsie stabiel te houden en dat was een weg vol hobbels en hindernissen. Hij zat op dat moment volop in de puberteit en wilde niet ‘anders’ zijn dan anderen. Hij ging uit, laat naar bed, vertrok midden in de nacht van een feestje zonder iets te laten weten en nam zijn medicatie niet of niet goed in. Dat schuurde nogal eens met zijn moeilijk behandelbare vorm van epilepsie.” Emmy’s zoon ging het traject in voor epilepsiechirurgie. Maar de epilepsiehaard, de plek waar de aanval begint, werd niet gevonden. Daarom kon hij niet geopereerd worden.

Betere kwaliteit van leven door NVS

Sinds een aantal jaar heeft Remco een Nervus Vagus Stimulator (NVS), een apparaatje dat kleine stroomstootjes toedient aan de hersenzenuw in je hals. “Dit heeft zijn kwaliteit van leven duidelijk verbeterd. Naast veel kleine aanvallen had hij ongeveer drie grote aanvallen per week. Je kan dan amper herstellen, want voor je het weet krijgt hij weer zo’n grote aanval. Op dit moment heeft hij meerdere kleine aanvallen per nacht, maar zo’n grote aanval is lang geleden. Al blijven we realistisch en weten we dat epilepsie grillig en onvoorspelbaar is: morgen kan alles anders zijn.”

Jaren op zoek naar de juiste zorg

Toen Remco 18 jaar werd, ging Emmy op zoek naar een plek om te wonen voor hem. “Dan begint alles van voren af aan. Want waar gaat jouw kind wonen als er ‘alleen’ sprake is van epilepsie en je kind geen verstandelijke beperking heeft? In de gezondheidszorg krijgt elke aandoening namelijk een hokje en hulp zit in een bepaald vakje. Maar wat als je niet in een hokje past? Wij zijn meer dan 6 jaar op zoek geweest naar de juiste zorg. Ik heb honderden – ik overdrijf niet! – gesprekken gevoerd om hulp voor onze zoon te krijgen. Terwijl je nauwelijks slaapt door nachtelijke aanvallen en bang bent om je kind te verliezen. Je moet een gezin draaiende houden, je hebt ontelbare medische controles en soms opnames in het epilepsiecentrum.”

In gevecht met het zorgsysteem

De ene na de andere afwijzing moesten Emmy en Remco verwerken. “Onder andere van de Wmo en de Wlz[i]. Iedereen is het erover eens dat er een probleem is, maar (ver)wijst naar een ander. We werden van het kastje naar de muur gestuurd. En terug. En weer terug. Als mantelzorger lijk je tegen een zorgsysteem te vechten.” Tijdens de vele gesprekken ging het er vaak over dat Emmy’s zoon ‘een moeilijk geval’ is en dat hij niet in een hokje past. Iemand die moest bepalen welke zorg nodig is (indiceren), bleek niet te weten wat epilepsie is. En een ander zegt tegen Remco dat ze ‘ook wel eens slecht slaapt’ als hij over zijn grote nachtelijke aanvallen vertelt. “Dan voel je je niet gehoord en het doet wat met je zelfbeeld en vertrouwen in hulpverleners. Ik had hem dit graag bespaard”, zegt Emmy. “Dit ‘gevecht’ heeft me meer gekost dan de epilepsie zelf. Epilepsie kan je namelijk niet voorkomen, maar deze energieslurpende zoektocht voor het grootste deel wel. Dat maakt het lastiger om te accepteren.”

Woning met zorg in de nacht nodig

Toen er na al die jaren niets passends bleek te zijn voor Remco, bleef er alleen ‘beschermd-wonen voor jonge mensen met psychiatrische problemen’ over. “Terwijl hij geen psychiatrische problemen heeft! Maar het was de enige plek waar hij terechtkon en waar hij de nachtelijke zorg zou krijgen die hij nodig had. Het voelde alsof ik hem ergens wegstopte waar hij niet thuishoorde. En dat ik hier ook nog mee akkoord ging. Daar voel(de) ik me schuldig over.”

Remco woonde 15 maanden in het beschermd-wonen-traject. “Het was totaal niet geschikt voor hem.” Hij ging er weg en sinds december 2024 woont hij vlak bij Emmy. “Daar zijn we heel blij mee, want dit leek een paar jaar geleden onmogelijk.” Er is nog geen oplossing voor de nachten Daarom zijn Emmy en haar man achterwacht. Hun zoon gebruikt ’s nachts een Emfit-mat. Dat is een mat onder het matras met daarin een sensor. Die reageert op schokken bij een tonisch-clonische aanval en geeft dan een alarm. “Het is natuurlijk niet ideaal, want iemand van die leeftijd wil niet afhankelijk van zijn ouders zijn. En het betekent dat wij er altijd rekening mee moeten houden, waardoor onverwachts weggaan lastig is. Ook het gevoel dat je midden in de nacht naar zijn huis moet en niet weet wat je aan kan treffen blijft spannend. En na zo’n nachtelijk tripje moeten we de volgende dag wel weer werken. Het steeds ‘aan moeten staan’ is niet goed voor je eigen gezondheid.”

Maatwerk in de zorg helpt de mantelzorger

Emmy vindt dat de politiek kritisch moet kijken naar de ‘hokjes-vakjes-cultuur’ in Nederland. “Er zijn zoveel mensen die buiten de bestaande hokjes vallen. Er wordt vergaderd, verslag uitgebracht en gepraat, maar het zou fijn zijn als er geluisterd wordt naar wat er echt nodig is voor een persoon. Maatwerk dus.” Emmy vertelt over hoe ze met een aantal hulpverleners aan tafel zat en vroeg of ze het gesprek mocht beginnen. “Ik liet een foto van onze zoon zien en vertelde wie hij was en wat zijn hobby’s zijn. Om te laten zien dat er achter een voor hen ingewikkeld probleem een mens zit: een leuke jongen met gaven en talenten die toevallig een heel vervelende aandoening heeft.” Ze merkte dat de sfeer aan de tafel meteen veranderde.

“Je hebt hulpverleners nodig die buiten de hokjes om durven te denken. Ik denk dat het systeem van nu - zeker voor de mensen die tussen wal en schip vallen - uiteindelijk meer kost. Het zou fijn zijn als organisaties hun best zouden doen om beter met elkaar te communiceren. Dit zou de mantelzorger die het toch al zwaar heeft, veel energie schelen. Het mag niet zo zijn dat patiënten en mantelzorgers er een levensgroot probleem bij krijgen, omdat ze toevallig niet in een hokje passen.”

Balans vinden in het leven met epilepsie

Met Remco gaat het nu goed. “Hij is heel blij met zijn eigen stekkie. Hij is geslaagd voor zijn rijbewijs[ii]. Een overwinning, zeker omdat hij jarenlang niet mocht lessen en al zijn vrienden wél hun rijbewijs haalden. De vlag ging hier dan ook uit! Maar het blijft voor hem zoeken naar een balans tussen zijn gewenste leven leiden en rekening houden met de gevolgen van epilepsie.”

Die balans moet Emmy als moeder en mantelzorger ook zoeken. “De laatste jaren hebben zoveel gekost dat ik op een bepaald moment niet meer wist wat ik zelf wilde en waar ik energie van kreeg. Ik zou iedere andere ouder dan ook aanraden om dingen voor jezelf te blijven doen, hoe klein ook. Ik besefte dit zelf te laat. Dat gaat nu gelukkig beter. Ik kan genieten van samenzijn met mijn gezin, lezen, wandelen, natuur, afspreken met vriendinnen en van vakantie. En ik merk dat ik steeds wat meer ruimte in mijn hoofd krijg.”

[i] Wmo: Wet maatschappelijke ondersteuning. Met deze wet moeten gemeenten ervoor zorgen dat mensen zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen.

Wlz: Wet langdurige zorg. Deze wet regelt zware intensieve zorg voor o.a. mensen met een handicap.

[ii] Remco kon zijn rijbewijs halen omdat hij alleen nachtelijke aanvallen heeft. Daarvoor geldt in de wet een uitzondering. Lees meer over rijden en epilepsie op epilepsie.nl/over-epilepsie/rijden/