“Van de wereld op zijn kop naar een wereld weer rechtop”

25 maart 2025

“Het begon allemaal met het ongeluk begin mei 2023. Emanuelle fietste met haar broertje Valentijn achterop; ze moest uitwijken voor een auto, kwam tegen de stoeprand ten val en klapte met haar hoofd tegen een boom. Meteen hierna kreeg ze haar eerste insult en Valentijn was daar dus bij. Er volgden nog meer aanvallen en in juni van dat jaar kwam ze bij de neuroloog. Hier kreeg zij de eerste onderzoeken, in die zomer volgde de diagnose epilepsie. 

Haar ouders zijn terughoudend om met medicatie te starten. Emanuelle is een puber, volop in ontwikkeling en medicatie kan invloed hebben op haar hele zijn. Lichamelijk, geestelijk en op haar persoonlijkheid. “ 

Medicijnen 

In oktober 2023 besluit Emanuelle het ‘medicatie-traject’ in te gaan. Een jaar lang probeert ze verschillende medicijnen in verschillende dosering. Ze voorkomen helaas de aanvallen niet, maar ze hebben wel veel invloed op haar leven. Er volgt een tweede, langere opname bij epilepsiecentrum SEIN begin november 2024. De bedoeling is ‘gecontroleerd’ de medicijnen af te bouwen. Dat is maar voor een deel  gelukt. Bij een volledige afbouw van de medicijnen vinden de artsen het risico op SUDEP, een plotseling onverwachte overlijden door een epileptische aanval, te groot om haar zonder medicatie naar huis te laten gaan. En zo is ze toch weer met nieuwe medicijnen naar huis gegaan. Sjoertje zegt hierover: “Die mededeling dat Emanuelle, dat voor ons zo bijzondere talentvolle mooie meisje, zomaar ineens weg kan zijn, heeft er bij mij wel ingehakt. Je voelt je zo enorm machteloos en verdrietig aan de zijlijn staan”. 

Allerlei plannen 

“Mijn kleindochter is altijd al een dromer geweest. Al jaren voor ze zestien werd, zei ze: ‘Straks als ik zestien word, dan ga ik reizen met Cathelijne (beste vriendin en dansmaatje), dan kan ik in Amerika mijn rijbewijs halen en daarna ga ik de beroepsopleiding (dans/theater) Lucia Marthas in Amsterdam volgen!’ 

“Een deel van deze dromen was zij al aan het realiseren! Ze is van De Vrije School overgestapt naar de Topsportschool, want daar is de vooropleiding Lucia Marthas ingevoegd in het standaard onderwijs. Maar ze is gestopt met dansen en ook uit het selectieteam van hockey gestapt. Een rijbewijs halen is ook (nog) niet mogelijk, allemaal door haar zeer beperkte belastbaarheid. Dus in plaats van de wereld aan haar voeten, werd het de wereld op zijn kop!” 

Actie SweetSIxteen 

“Om iets te doen met al die machteloosheid en dat verdriet ben ik vorig jaar de actie ‘SweetSixteen’ gestart. Mijn doel was geld inzamelen met het lopen van de CPC halve marathon in Den Haag met het liefst een persoonlijk record. Het streefbedrag van €1600,- heb ik  ruim gehaald! Maar de  PR is jammer genoeg niet gelukt. Ik had de lat hoog gelegd. Uit solidariteit met Emanuelle wilde ik het moeilijkste overwinnen dat er bestaat. En, net als mijn kleindochter, accepteren dat het leven niet altijd gaat zoals je voor ogen hebt.” 

Mijn emoties 

“Nu weet ik dat ik met dat hardlopen letterlijk ben weggerend voor alle emoties. We hebben inmiddels Emanuelle’s zeventiende verjaardag gevierd en de actie ‘SweetSixteen’ is officieel afgesloten. En ja, toen kwam bij mij alles  pas echt binnen: Hoe enorm groot de invloed is van epilepsie voor haar toekomst. Het schrijven en praten hierover helpt mij enorm. Ik heb ook professionele ondersteuning om dit te verwerken. Ik zie nu dat ik alles uit de actie gehaald heb wat erin zat en kan daar tevreden mee zijn. Een grote stap naar acceptatie!” 

Meer rust 

Het lijkt beter te gaan met haar kleindochter en binnen het gezin komt wat meer rust. Emanuelle krijgt fysio, o.a. ademhalingsoefeningen. Daar heeft ze veel aan. Ze gaat een paar dagen per week naar school. Ze heeft een bijbaantje in de horeca waar ze zich op haar gemak voelt. En ze gaat weer naar zangles, omdat ze auditie gaat doen voor een andere dansopleiding (DAPA) dichter bij huis. Ze is energieker en weer optimistisch over de toekomst.  

Epilepsie heb je met het hele gezin 

“Ik ben me er heel erg van bewust dat je epilepsie echt met het hele gezin hebt. Ik zie die worsteling bij allemaal. Ieder op zijn/haar eigen manier heeft ermee te ‘dealen’ als het gaat om emoties en in de praktijk. Misschien geeft broertje Valentijn van dertien de invloed van epilepsie wel het beste weer: Hij had maar één wens voor Sinterklaas: zijn oude onbezorgde leven weer terug. Als je dat hoort dan doet je dat als oma pijn.  Hij heeft inmiddels EMDR gehad om die heftige ervaring van het fietsongeluk en het eerste insult van zijn zus te kunnen verwerken.” 

Wat wil ik anderen meegeven? 

“Ik vind het heel belangrijk dat er meer aandacht komt voor epilepsie. Vooral dat men moet weten dat deze aandoening enorme invloed heeft. Niet alleen op de persoon zelf, maar op de hele omgeving. Zo zijn bijvoorbeeld de ouders altijd alert: een aanval is niet voorspelbaar. Het heeft ook invloed op alledaagse activiteiten. Op school, reizen, sporten, uit logeren gaan, maar ook op de toekomst: wat is (nog) mogelijk? Niets is meer onbezorgd of vanzelfsprekend. Want Epilepsie is er altijd, 24/7! 

Ik wil ook meegeven dat het heel belangrijk is om je emoties niet weg te stoppen. Ga het aan!!!! Acceptatie is zo belangrijk, want alleen dan ontstaat er ruimte om te bouwen aan een nieuwe toekomst…”