Afscheid Jan Heimans voorzitter WAR

Wat doet de WAR eigenlijk?

Eén van de dingen waar EpilepsieNL zich mee bezighoudt is het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek. Dit doen ze onder andere door subsidie te geven aan veelbelovend onderzoek naar epilepsie. In Nederland wordt hier al best veel onderzoek naar gedaan. Als klein land staan we daarin goed op de kaart. Veel mensen houden zich hier hartstochtelijk mee bezig en er zijn dan ook heel veel goede ideeën. Al dat onderzoek kost veel tijd en inspanningen en dus veel geld. En dat is schaars.  Elk jaar krijgt de WAR zo'n 10 tot 15 aanvragen voor subsidie binnen. De WAR beoordeelt al die aanvragen en adviseert EpilepsieNL. Helaas kunnen we maar twee à drie subsidies toekennen per jaar. Onze reacties op de aanvragen worden dan ook stuk voor stuk zo goed mogelijk omschreven en onderbouwd, omdat we steeds veel aanvragers teleur moeten stellen.

De leden van de WAR zijn professionals uit de epilepsiewereld met allemaal een andere achtergrond. Eén keer per jaar zitten we bij elkaar en beoordelen we alle aanvragen. Er is heel veel werk in die aanvragen gestoken, dus we vinden het belangrijk dat de selectie zorgvuldig gebeurt. De WAR-leden met de meeste kennis over het bewuste onderwerp van de aanvraag beoordelen deze uitgebreid. De beste aanvragen gaan een tweede ronde in en we nodigen de aanvragers dan uit om meer toelichting te geven. Na dat proces van wikken en wegen en vragen stellen, blijven er uiteindelijk twee à drie over die een subsidie krijgen.

In dat proces van beoordelen heeft het panel van ervaringsdeskundigen ook een rol. In dat panel zit bijvoorbeeld iemand die zelf epilepsie heeft, of iemand die een partner met epilepsie heeft of een ouder van een kind met epilepsie. Zij zijn de ervaringsdeskundigen en het is heel belangrijk dat zij ook meedenken. Ook hun stem telt dus mee.

Er is de afgelopen jaren het één en ander veranderd over hoe gedacht wordt over wat belangrijk onderzoek is. Kunt u daar wat meer over zeggen?

Dat is een geleidelijk proces dat de laatste 10, 20 jaar steeds meer opkomt. Wetenschappers gaan tegenwoordig meer in gesprek met de mensen om wie het onderzoek draait. Je ziet ditzelfde terug in de relatie van de arts met de patiënt. Die is de afgelopen 20 jaar ook flink veranderd. Er is nu veel meer wat ze noemen ‘shared decision making’: samen een beslissing nemen. Een voorbeeld: Vroeger besliste de arts nogal eens zonder veel overleg met de patiënt of die geopereerd ging worden en dat was dat. Maar zo werkt het nu niet meer want zo'n operatie heeft voor de patiënt natuurlijk ook andere kanten. Denk aan de angst voor een operatie en de mogelijke risico's. En daar moet je als arts met de patiënt over praten. Hetzelfde geldt voor het gebruik van medicijnen. Het gaat daarbij óók veel meer over de kwaliteit van leven. En dat zie je terug in de onderwerpen van het wetenschappelijk onderzoek.

In het verleden keken we bij het onderzoek naar behandeling met medicijnen vooral naar hoe we aanvallen konden verminderen. Welke medicijnen werken voor iemand en hoeveel mag die persoon daarvan slikken?  Werkten de medicijnen niet dan werd gekeken of we konden opereren.  De focus lag vooral op het verminderen van de aanvallen. Maar in dat proces van aanvalsvermindering ben je voor je het weet een jaar verder en in het gesprek met de direct betrokkenen blijkt dat die zoektocht veel mensen heel zwaar valt. Dus als je de patiënt wilt helpen dan zou je als wetenschapper je onderzoek niet alleen kunnen richten op de behandeling zelf, maar óók op hoe je die zoektocht kunt verkorten en daarmee minder zwaar kunt maken. Hoe maak je de zoektocht voor de patiënt minder zwaar? Dat soort dialogen maakt dat wetenschappers zich meer betrokken zijn gaan voelen.

In 2023 is de Epilepsie Doorbraakagenda opgesteld samen met mensen met epilepsie, hun naasten en professionals. Is dat ook het resultaat van samen beslissen?

Inderdaad.  Het praten over zo'n agenda is enorm verrijkend. Sommige onderzoekers staan wat verder van de patiënt af, bijvoorbeeld omdat ze in het laboratorium werken. Zij vinden het leuk om eens rechtstreeks met de patiënt te praten. Maar daarnaast is het ook erg belangrijk dat de patiënt meer idee krijgt van wat de wetenschap kan betekenen voor hen. Wetenschappers moeten niet alleen luisteren naar wat de patiënt belangrijk vindt, maar patiënten moeten ook voorgelicht worden over wat het werk van die wetenschappers inhoudt. De gegevens die onderzoekers verzamelen, zijn allemaal bouwsteentjes op weg naar de kennis die nodig is om invloed te hebben op een ziekte. Dat is een ingewikkeld en tijdrovend proces. Dat vind ik echt één van de dingen waar we ons nog meer mee moeten gaan bezighouden. We moeten veel meer duidelijk maken wat wetenschappelijk onderzoek inhoudt en hoe dat vorm krijgt. Ook richting de politiek. De huidige regering wil de geldkraan steeds meer dicht draaien.  Ik denk dat dat voor een deel te maken heeft met het feit dat ze waarschijnlijk niet voldoende snappen wat wetenschappelijk onderzoek inhoudt en hoe belangrijk dat onderzoek is voor de medische praktijk. Nogmaals, ik vind dat enorm belangrijk en één van de taken van EpilepsieNL. De stem van het fonds moet meer gehoord gaan worden: zij zijn de ambassadeur van een ziekte.

Terugkoppeling van onderzoeksresultaten is dus heel belangrijk?

Ja, ik vind van wel. Een van de taken van de Epilepsie Doorbraakagenda is dat mensen ook wat terug horen over de onderzoeken die gedaan worden. Want zij lezen niet de (wetenschappelijke) tijdschriften waar de artikelen in staan die over onderzoeken geschreven worden. Door er in meer eenvoudige taal over te schrijven, wordt ook voor het grote publiek duidelijk wat onderzoek bijdraagt aan de behandeling van een ziekte. Die terugkoppeling aan het publiek gebeurt nu nog niet genoeg vind ik.

Ik ben jarenlang voorzitter geweest van de publieksdag hersentumoren en daar maken we in het programma speciaal ruimte voor onderzoekers om mensen bij te praten over ontwikkelingen en doorbraken van de wetenschap over de hele wereld.  Hierdoor houden mensen niet alleen vertrouwen in de wetenschap maar zien ze ook dat in Nederland al die nieuwe kennis ook echt gebruikt wordt in de behandeling. Dus ja, ik vind voorlichting heel erg belangrijk. De WAR wil daar wel in meedenken, maar de voorlichting over wetenschap is een heel ingewikkeld iets. Dat moet je overlaten aan de mensen die dáár weer verstand van hebben.

Voorlichting over onderzoek is een aparte tak van sport?

Jazeker. Met goede voorlichting krijg je volgens mij veel meer een wisselwerking. En dat heeft twee voordelen. Ten eerste krijgen mensen meer vertrouwen in de wetenschap en ten tweede gaan ze daardoor minder ‘shoppen’ op het internet en raken ze niet in de war door allerlei onzinverhalen die ze daar vinden.  Maar nogmaals, het is verdraaid lastig goed te schrijven over onderzoek. Als het te populair is en niet duidelijk genoeg, staat de telefoon gelijk roodgloeiend van mensen die willen weten wanneer ze voor een bepaalde nieuwe behandeling in aanmerking kunnen komen. Er is dan wel een doorbraak geweest, maar het is dan ook belangrijk om duidelijk te maken dat het soms nog wel 10 jaar kan duren voor een bepaalde behandeling voor patiënten beschikbaar komt.

Ik denk dat het een goede investering zou zijn om bijvoorbeeld een panel te vormen van een paar wetenschappers, een wetenschapsjournalist en ervaringsdeskundigen die samenvattingen kunnen maken van onderzoeken in Nederland en over de hele wereld.  Als die dan regelmatig in EpilepsieNL Magazine of een ander tijdschrift staan bereik je meteen ook het grote publiek.

Wat wilt u meegeven aan uw opvolger?

Sinds Covid heeft EpilepsieNL minder geld voor onderzoek. Dat vind ik zorgelijk. Ik zie daar wel een rol voor de WAR in. Maak epilepsie zichtbaarder. De meeste mensen hebben er wel eens van gehoord maar voor velen blijft het toch een vaag iets. Terwijl veel mensen met epilepsie er behoorlijk onder kunnen lijden en flink moeten inleveren op kwaliteit van leven.

Het is voor EpilepsieNL nu nóg belangrijker om geld te werven voor onderzoek. Daarbij is het zaak om een evenwicht te vinden tussen onderzoek waar de patiënt over 20 jaar misschien baat bij heeft en onderzoek waar de patiënt van nu direct wat aan heeft. En daarvoor moet de invloed van epilepsie op het leven veel meer zichtbaar gemaakt worden. Epilepsie is niet alleen die heftige aanval die in een restaurant plaatsvindt. Het is ook het niet mogen autorijden, het bang zijn om naar buiten te gaan en in de openbare ruimte te komen, de angst voor het onvoorspelbare, het gevoel van schaamte bij een aanval. Ook dát lijden is onderzoek waard. Hoe help je de patiënt bij het omgaan met die angst. Want goed omgaan met de ziekte kan de kwaliteit van leven verbeteren van de persoon met epilepsie die niet met medicijnen aanvalsvrij kan worden. Reclame maken hiervoor is een misplaatst woord, maar het moet wél meer bekendheid krijgen.

Wat is u bijgebleven van de afgelopen acht jaar?

Wat ik opvallend vind is dat EpilepsieNL een organisatie is die de laatste tijd veel inspanning steekt in zelfonderzoek. Hardop nadenken over je eigen functioneren is erg belangrijk. Verder steekt EpilepsieNL veel tijd in het betrekken van de patiënt bij de wetenschap. Ook vind ik het opvallend dat de twee epilepsiecentra in Nederland en alle universitair medische centra veel gemeenschappelijk onderzoek verrichten. Er worden daarvoor verschillende dwarsverbanden aangegaan om gezamenlijke onderzoeksvragen in te sturen. Zeker als het gaat om zeldzame vormen van epilepsie is samenwerking erg belangrijk om voldoende informatie te verzamelen.

Ik vind het mooi dat de verschillende centra die dwarsverbanden aangaan. Ook daarin werkt de wetenschap in Nederland op een hoog niveau. Er is veel gaande op het gebied van epilepsie-onderzoek en ik heb goede hoop dat daar in de toekomst mooie dingen uit voort blijven komen.