Een buigzaam draadje van ongeveer 10 centimeter met de dikte van een haarspeld. Dr. Simon Tousseyn laat een elektrode zien die hij gebruikt voor onderzoek en behandeling van mensen met epilepsie. “De neurochirurg boort kleine gaatjes in de schedel en schuift de elektroden daardoorheen. De patiënt wordt daarvoor eerst in slaap gebracht. Met een klein schroefje, aan het einde van de draad, wordt de elektrode op het hoofd vastgezet. In totaal brengt de chirurg zo gemiddeld 12 elektroden in de hersenen. Die hebben elk 5 tot 18 contactpunten om te meten waar de epileptische aanvallen ontstaan”, legt hij uit.
Simon is neuroloog en werkt 8 jaar bij Kempenhaeghe, het Academisch Centrum voor Epileptologie. Tijdens zijn studie in Leuven werd zijn interesse in onderzoek naar epilepsie steeds sterker. Hij promoveerde vervolgens op het onderwerp Beeldvorming voor epilepsiechirurgie. “Ik wil zo graag een oplossing bieden, want de lijdenslast van patiënten is groot. Ze mogen soms niet autorijden, niet werken met machines of op hoogtes. Sommigen voelen zich beperkt in hun sociale leven. En dan zijn er nog de risico’s van de aandoening, zelfs het risico om eraan te overlijden. Vroeger moesten we mensen met epilepsie vaak teleurstellen; we konden alleen iets aan de klachten doen.”
'Meer mensen aanvalsvrij, dan ben ik blij' - dr Simon Tousseyn
Aanvalsplek vinden en behandelen
Als mensen met epilepsie onvoldoende baat hebben bij medicijnen kan een hersenoperatie een oplossing voor hen zijn. Daarvoor moet je eerst bepalen waar de aanvallen in de hersenen ontstaan. Dat kan lastig zijn, omdat de epilepsiebron soms op een plek diep in de hersenen zit waar ook de neurochirurg moeilijk bij kan. Met diepte-elektroden in de hersenen kun je dit wél onderzoeken. Dit heet een Stereo-EEG. Simon doet dit soort onderzoeken bij mensen met focale epilepsie. Dat wil zeggen: mensen bij wie de aanval begint op één plek in de hersenen. “Het plaatsen en verwijderen van de elektroden gebeurt in het Maastricht Universitair Medisch Centrum+ (MUMC+). Na het plaatsen worden patiënten 2 tot 3 weken in Kempenhaeghe opgenomen, want het meten en onderzoeken van resultaten kost tijd. “Je moet wachten op spontane aanvallen, of deze aanvallen opwekken”, zegt Simon.
“Als we de plek waar de aanval ontstaat vinden, kunnen we direct behandelen. We verhitten punten op de elektrode met een kort stroompulsje. Zo schakel je een klein stukje hersenweefsel uit. Deze behandeling is minder ingrijpend dan een operatie waarbij we de schedel moeten openen.” Het kan voor een behandelaar wel lastig te bepalen zijn waar hij de stroompulsjes het beste kan geven. En soms is het lastig te voorspellen wat de invloed is op de epilepsie. “We zijn er steeds meer van overtuigd dat er bij mensen met focale epilepsie sprake is van een netwerk van punten dat ervoor zorgt dat de aanvallen blijven bestaan. Ik wil weten of het mogelijk is om één plek te behandelen waarmee je ergens anders in de hersenen ook effect hebt. We willen de zogenoemde kritische knooppunten uitschakelen.” Maar hoe vind je die?
Onderzoek naar knooppunten epilepsienetwerk
Het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe en MUMC+ doen 4 jaar lang onderzoek naar het epilepsienetwerk. Simon staat aan het hoofd van dit onderzoek. In totaal kunnen 90 mensen meedoen aan de studie, “we verwachten dat twee derde in aanmerking komt voor de behandeling. Dat zijn dus 60 patiënten.” Van sommige mensen zal er niet genoeg informatie beschikbaar komen of voor sommigen zijn de risico’s met deze behandeling te groot. Zij vallen af voor het onderzoek.
Al die elektroden met contactpunten in de hersenen leveren veel informatie op. Voor de studie worden extra hersenscans voor en na de behandeling gemaakt. Justyna Gula is PhD-student aan de Universiteit Maastricht/School for Mental Health and Neuroscience en onderzoekt de resultaten tijdens het onderzoek. Dankzij de gift van EpilepsieNL kan Justyna worden aangesteld op dit project. Ze studeerde Natuurkunde aan de University of Warsaw met als specialisatie Neuro-informatica. “Ik wil graag werken met patiënten. Dit project verbetert de kwaliteit van leven van patiënten; dat motiveert me enorm om hiermee aan de slag te gaan.” Voor dit onderzoek wordt ook samengewerkt met de Technische Universiteiten Eindhoven en Delft en het Cleveland Clinic Epilepsy Center.
Meer mensen met epilepsie genezen
Als het onderzoek slaagt, heeft dat volgens Simon drie voordelen. “Ten eerste kunnen we mensen met epilepsie beter uitkiezen voor een behandeling, omdat we op deze manier het epilepsienetwerk in de hersenen in kaart kunnen brengen. Ten tweede kunnen we patiënten beter adviseren en samen betere besluiten nemen over de behandeling. Je kunt namelijk inschatten of er risico’s zijn en die vergelijken met de winst van behandelen. Ten derde zullen meer patiënten genezen, omdat we het hele netwerk in de hersenen dat epilepsie in stand houdt, aanpakken.”
“Als meer mensen met epilepsie aanvalsvrij zijn, zonder functieverlies, dan ben ik blij. De bron van de epileptische aanval kan overal in de grijze stof van de hersenen zitten. En die heeft effect op andere punten in het netwerk”, sluit Simon af. “Iedere patiënt is uniek en dat vraagt om een behandeling op maat.”