Ervaringsgroepen

Partner of ouder

De epilepsie van je partner of kind kan ook voor jou zwaar zijn. Hoe moet jij omgaan met de aanvallen? Misschien maak je je wel zorgen over wat er kan gebeuren als hij of zij alleen is. Of moet je plannen steeds aanpassen en heeft het invloed op je relatie en gezinsleven. Heb je hier vragen over of wil je erover praten? Mail dan naar ontmoet@epilepsie.nl

Jongeren

Ben je jong en heb je vragen die je aan een andere jongere wilt stellen? Vragen over bijvoorbeeld je school, studie, werken, relaties, rijbewijs, seksualiteit? Mail dan naar jong@epilepsie.nl

Epilepsiechirurgie

In deze groep kom je in contact met mensen die een operatie hebben gehad. Je hoort van ze hoe de onderzoeken en operatie zijn verlopen en hoe ze deze ervaren hebben. Je kunt ook al je vragen stellen. Een epilepsie-operatie is voor veel mensen een ingrijpende gebeurtenis. De beslissing over wel of niet opereren kan moeilijk zijn. Het helpt als je veel en goede informatie hebt: van je arts en van lotgenoten. Ook na de operatie vinden veel mensen het fijn om met anderen ervaringen te delen. Ook dat kan in de ervaringsgroep. De groep organiseert een paar keer per jaar informatiebijeenkomsten over epilepsiechirurgie. Je bent van harte welkom.

Casper Baas
chirurgie@epilepsie.nl

Neurostimulatie

Kom in contact met mensen die een Nervus Vagus Stimulator (NVS) of Deep Brain Stimulator (DBS) hebben. Je hoort hoe hun ervaringen zijn en je kunt je vragen stellen. Bij NVS en DBS is een operatie nodig en dat is voor veel mensen een ingrijpende gebeurtenis. Het nemen van een beslissing hierover kan moeilijk zijn. Het helpt als je veel en goede informatie hebt: van je arts en van lotgenoten. Ook na de operatie vinden veel mensen het fijn om met andere NVS- en DBS-dragers ervaringen te delen. Ook dat kan in de ervaringsgroep. De groep organiseert een paar keer per jaar informatiebijeenkomsten over NVS en DBS. Je bent van harte welkom.

Marrie Kuijper
neurostimulatie@epilepsie.nl

Nabestaanden

De lotgenotengroep nabestaanden is er voor ouders, partners en anderen die een dierbare hebben verloren aan epilepsie. Bijvoorbeeld bij overlijden door een ongeluk, tijdens een aanval of door SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy). Praten met lotgenoten over het overlijden van een dierbare kan helpen om het verlies te verwerken. Wil je met iemand praten die hetzelfde heeft meegemaakt? Bel dan na 19.00 uur Ingrid van den Bosch, 06 103 784 51 of mail naar nabestaanden@epilepsie.nl

Cursus ‘Leven met epilepsie’

Tijdens deze cursus krijg je tips om te leren leven met epilepsie. Mensen met epilepsie en ouders van een kind met epilepsie kunnen meedoen aan de cursus. Ook partners en andere familieleden zijn welkom. Het doel is om je een steuntje in de rug te geven en te leren hoe je zelf meer de regie in eigen hand kunt nemen. Vrijwilligers geven de cursus. Zij hebben zelf epilepsie of iemand in hun directe omgeving heeft epilepsie. Ze putten dus uit eigen ervaring en kennis. Ze hebben een speciale training gevolgd.

Heb je interesse of wil je meer informatie? Stuur een e-mail naar edb@epilepsie.nl De eerstvolgende cursus staat gepland op 19/20 november 2021 met een vervolg op 28/29 januari 2022. Deze cursus is online.

Epilepsie Cafés

Het Epilepsie Café is een ontmoetingsplaats voor mensen met epilepsie, hun partners, ouders van een kind met epilepsie, familie en vrienden. Maar ook professionals en andere belangstellenden zijn welkom. In een gemoedelijke sfeer kun je met elkaar praten en ervaringen uitwisselen over leven met epilepsie. Geregeld zijn er artsen, verpleegkundigen, mensen uit het onderwijs of maatschappelijk werkers aanwezig om vragen te beantwoorden. Je bent van harte welkom in het Epilepsie Café. De toegang is gratis. De cafés zijn op verschillende plekken in Nederland. Bekijk de agenda voor meer informatie.

Onky Donky dagen

Een aantal keer per jaar organiseren wij met Stichting Onky Donky speciale verwendagen in Ouwehands Dierenpark. Kinderen met epilepsie en hun broertjes en/of zusjes gaan die dag onder begeleiding leuke dingen doen in het dierenpark en het Onky Donky huis. Ouders kunnen dan ervaringen delen met andere ouders. Ook voor kinderen van ouders met epilepsie zijn er speciale dagen. Meer weten? Houd deze website en Facebook pagina in de gaten. De data voor 2021 zijn nog niet bekend.

Belasting en sociale wetgeving

In Nederland is veel geregeld en er zijn verschillende instanties waar je terecht kunt. Daarnaast zijn er veel belastingregels voor chronisch zieken. Heb je hierover vragen of wil je meer informatie? Bel dan Bertho van den Berg, 036 533 86 87 of mail naar info@epilepsie.nl