Achtergrondverhaal

“We hebben nooit valse alarmen”

Harm (19) heeft het Dravetsyndroom en gebruikt een saturatiemeter.

Epileptische aanvallen op tijd ontdekken, dat is voor Myra de Groot belangrijk. Haar zoon Harm (nu 19) heeft van baby af aan aanvallen. Al jaren krijgt hij ’s nachts een sensor aan zijn voet die is verbonden met een zuurstofsaturatiemeter. De sensor meet de hartslag en de hoeveelheid zuurstof in het bloed. Bij een aanval daalt het zuurstofgehalte en stijgt de hartslag van Harm. De meter zorgt voor rust in het gezin, omdat er een alarm af gaat als er een aanval is. Of als zijn ademhaling stopt. Officieel is het geen aanvalsdetectie apparaat, maar hoofdzaak is dat het werkt en de ouders van Harm alarmeert als er iets met hem is.

Myra is een van de sprekers bij het webinar over aanvalsdetectie. Ze weet nog goed wat een zoektocht het was om te ontdekken wat er met Harm aan de hand was. “Hij heeft het Dravetsyndroom, maar het gen dat het veroorzaakt was bij hem niet gelijk gevonden. Er werd door de artsen jaren gezocht naar de reden van zijn vele epileptische aanvallen. Tijdens die aanvallen stopte hij meestal met ademen. Soms ook daarna. Dat was zo eng. Wij waren continu bang om hem te verliezen.”

Myra weet nog hoe haar leven eruit zag voordat Harm er was. “Hij is ons eerste kind. Dan verandert je leven natuurlijk als je voor het eerst moeder of vader wordt. Daarvoor hadden we totale vrijheid. Toen onze zoon er was en al snel zoveel epileptische aanvallen had, waren wij vooral bezig met overleven. Het was zo heftig. Even in de tuin spelen bracht al een risico op een zware aanval met zich mee. Dan was het gelijk de ambulance bellen. Aan die tijd denk ik niet graag terug.”

Vanwege zijn epilepsie ging Harm naar een speciale school voor chronisch zieke kinderen. Myra: “Zijn ontwikkeling als kleuter naar schoolkind verliep eigenlijk goed. Tot hij duidelijk achteruitging, zo rond zijn tiende. En sinds die tijd is hij echt verstandelijk beperkt.

Mijn man en ik hoopten eerst nog dat zijn aandoening voorbij zou gaan als hij ouder werd. Maar toen we hoorden dat hij Dravet had wisten we dat hij daar nooit meer vanaf komt. Dat was een klap en gaf gek genoeg ook rust. Want toen wisten we wat Harm heeft.”

Om de vele epileptische aanvallen van Harm te ontdekken (detecteren) schreef de neuroloog een zuurstofsaturatiemeter voor. Myra: “Aanvalsdetectie is echt maatwerk. Wat voor de een ideaal is werkt niet bij de ander. Het is afhankelijk van wat voor type aanvallen, hoe lang de aanvallen duren en hoe jij als verzorger gealarmeerd wil worden. Na jaren gebruik kunnen wij zeggen dat de saturatiemeter bij ons het beste werkt. Vanwege de “stille” aanvallen die er zijn en de ademstops. En we hebben eigenlijk nooit valse alarmen gehad. De meter heeft een klein schermpje waarop je goed de hartslag ziet en het zuurstofgehalte. We kunnen zo ook een beetje zuurstof erbij geven of zelfs beademen als dat nodig is. Als we zien dat de hartslag daalt, dan gaat het de goede kant op. Dit klinkt misschien medisch, maar je leert snel genoeg wat de meter aangeeft en wat je dan kan doen.”

Bij Harm zit de sensor van de meter om zijn teen. Was dat wennen? Myra: “Hij heeft die sensor van kleins af aan om zijn teen. Hij weet niet beter. Ouders die met een wat groter kind beginnen met de saturatiemeter komen vaak wat weerstand tegen. Dan is voor sommige kinderen een aanvalsdetectie apparaat als de NightWatch misschien beter. Maar dat hangt ook weer van het soort epileptische aanvallen af.”

Hoe zit het met de kosten van de saturatiemeter? Myra: “Die wordt vergoed uit een geldpotje dat klinieken en ziekenhuizen krijgen: ‘ziekenhuis-verplaatste-zorg’. Natuurlijk zijn wij heel zuinig met de sensoren, want wij weten dat die duur zijn. Wij doen er lang mee tot de sensor echt ‘op’ is. Met de meter zijn wij nog steeds erg blij. Het heeft wellicht zijn leven al een paar keer gered, omdat wij anders niet wisten dat zijn adem was gestopt door de epilepsie.”

Wil je meer weten over andere aanvalsdetectie-apparaten dan de zuurstofsaturatiemeter? Klik dan hier.