“Ik heb er nooit aan getwijfeld om moeder te worden”

“Net als de meiden ervaar ik nu niet meer veel invloed van mijn epilepsie op ons gezinsleven, maar dat was anders voor en tijdens de zwangerschappen. En ook toen de meiden nog klein waren, was ik er meer mee bezig”. 

Aan het woord is Dagmar (46 jaar), de moeder van Maren en Hannah, die in een ander verhaal vertellen over hoe zij de epilepsie van hun moeder ervaren. 

Mijn zwangerschappen 

“Ik was 13 jaar toen ik mijn eerste aanval kreeg. Dankzij carbamazepine werd ik al snel aanvalsvrij. Toen we een kinderwens kregen, heb ik aan de neuroloog gevraagd om me over te zetten op een veiliger medicijn. Door mijn beroep wist ik namelijk dat carbamazepine gevaarlijk kan zijn voor het ongeboren kindje. Ik ben toen overgezet op lamotrigine en voordat ik zwanger werd was ik daarmee aanvalsvrij. Helaas kreeg ik in het begin van mijn eerste zwangerschap weer aanvallen. Sindsdien ben ik niet meer aanvalsvrij. Zelf denk ik dat hormonen mijn aanvallen beïnvloeden. Nu ik richting de overgang ga heb ik daar mijn hoop op gevestigd, want wie weet gaan mijn aanvallen daarna wel over. Er zijn waarschijnlijk maar weinig vrouwen die uitijken naar de overgang” zegt ze lachend. 

 “Ik ben tijdens beide zwangerschappen onder controle geweest bij de gynaecoloog en kreeg regelmatig uitgebreide echo's. Ik weet nog goed dat ik bij de 20-weken echo’s enorm opgelucht was dat er geen afwijkingen te zien waren. Een kloppend hartje en ieniemienie handjes en voetjes met alles erop en eraan. Vanwege mijn medicijngebruik heb ik geen borstvoeding gegeven. Ik vind het erg jammer dat ik niet heb mogen ervaren hoe dat is, maar ik denk niet dat mijn band met de meiden daardoor minder hecht is. 

Meegedaan aan onderzoek 

Tijdens beide zwangerschappen heb ik deelgenomen aan een wereldwijd onderzoek naar de risico's van het gebruik van anti-epileptica tijdens de zwangerschap. In 2018 is onder andere vast komen te staan dat gebruik van lamotrigine tijdens de zwangerschap geen verhoogde kans geeft op aangeboren afwijkingen. Ik ben er trots op dat wij hier met z'n drieën aan hebben bijgedragen. 

Nooit getwijfeld 

Ik heb er nooit aan getwijfeld om moeder te worden. Ik werd bijvoorbeeld niet moe van de aanvallen en er ontstonden ook geen gevaarlijke situaties, dus daar was ik niet bang voor. Maar toen de meiden nog klein waren, was ik toch veel met mijn epilepsie bezig. Dat was dan vooral op momenten waarop ik een aanval kon krijgen en zij nog te klein waren om uit te leggen wat er gebeurde, bijvoorbeeld op het schoolplein. Ik wilde hun zorgeloze leven niet verstoren door wat mij soms overkwam. Daar voelde ik me wel verantwoordelijk voor. 

Onderzoeken om aanvalsvrij te worden 

Ik ben ik al heel lang niet meer aanvalsvrij. In 2019 is daarom onderzocht welke mogelijkheden er voor mij waren om eventueel van mijn aanvallen af te komen. Dat waren er twee volgens epilepsiecentrum SEIN: zwaardere medicijnen of een operatie (epilepsiechirurgie). Andere medicijnen zag ik toen niet zitten want dat had ik al eerder geprobeerd en dat pakte heel slecht uit. Ik werd heel depressief en heb toen mijn slechtste zomer ooit gehad. Mijn man was bij het gesprek aanwezig en ook hij was bang voor de negatieve effecten van zwaardere medicatie. Hij had die zware periode van dichtbij meegemaakt. Opereren zou bij mij een grote kans van slagen hebben volgens de neuroloog, maar ook dat wilde ik toen niet: het is een lang en intensief traject zonder garantie op succes. Voor mij woog het risico dat er bij een operatie toch iets verkeerd zou gaan in mijn verder gezonde hersenen (met misschien zelfs blijvende gevolgen) toen niet op tegen de kans op een leven zonder epilepsie. Dan zou ik misschien niet meer zijn wie ik nu ben en dus ook niet meer de moeder zijn die ik nu ben. Mijn man en ik kunnen samen goed voor onze meiden zorgen en we hebben een fijn gezinsleven met z'n vieren. Dat wilde ik niet op het spel zetten. De neuroloog was verbaasd dat ik het niet wilde proberen, maar voor mij voelde het op dat moment het beste. Ik wil dan ook graag meegeven aan andere mensen: de specialist weet wat voor jou als patiënt het beste is, maar het is jouw leven, dus kies wat voor jou als mens het beste voelt.

Bewuste keuze: stoppen met zoeken 

Doordat ik alle mogelijkheden onderzocht had, kon ik heel bewust kiezen voor mogelijkheid drie: stoppen met zoeken. Dat maakte voor mij het aanvaarden van mijn aanvallen op een of andere manier makkelijker, al zit er nog steeds een stukje schaamte en ben ik onzeker over de toekomst. De meiden maken er nooit zo'n punt van als ik een aanval heb. Zij zijn er wel aan gewend dat het af en toe gebeurt. Door open te zijn over mijn epilepsie wil ik een voorbeeld voor hen zijn: je bent goed zoals je bent”. 

Dagmar heeft meegedaan aan het onderzoek van Moeders voor morgen. In onze uitgave ‘Ik wil zwanger worden. Van voorbereiding tot bevalling’ lees je er meer over. 

Dagmar is ook coördinator van Epilepsie Café Utrecht. Lees hier meer over dit café.

Wij hebben ook een uitgave ‘Epilepsie bij vrouwen. Wat is er anders?’. Je leest daar onder meer over hormonen, de overgang etc.