“Het is mijn droom om ooit nog eens met mijn vader naar Memphis te gaan”

16 september 2024

Daniël (48 jaar) woonde na de scheiding van zijn ouders net samen met zijn vader in een nieuwe woning toen hij op 10- jarige leeftijd zijn eerste aanval kreeg. De vader van Daniël zegt hierover in een e-mail: “Na onderzoek bleek dat dit een vorm van epilepsie was. U begrijpt dat dat ons leven totaal op zijn kop heeft gezet. Er kwamen onderzoeken, ziekenhuisbezoeken en gesprekken. Maar wat voor mij de meeste impact heeft gehad is de angst en zorgen omtrent Daniël zijn toekomst. Iets waar ik tot op de dag van vandaag nog steeds last van heb. Altijd maar die angst voor een fatale aanval, wat tevens inhoudt dat ik als vader moeite heb om op vakantie te gaan. Iets wat mij zeer aan het hart gaat.” 

Mijn jeugd 

Daniël vertelt verder: “Ik heb mijn vaders zorgen in mijn jeugd niet zo meegekregen. Als tiener was ik best wel een nerd. Ik zat veel alleen op mijn kamertje, was een groot Star Wars fan. Ik had toen wel aanvallen, maar in mijn herinnering viel het allemaal nog wel mee. Volgens mij had ik er niet echt veel last van. We gingen ook gewoon op vakantie en naar pretparken. We bezochten samen concerten. Noem het allemaal maar op, we deden leuke dingen met elkaar. Ik was in die jaren nog niet zo heel erg met mijn epilepsie bezig. Toen ik wat ouder werd, werd ik wel een boefje. Ik ontdekte het uitgaan, begon met alcohol drinken, had slapeloze nachten. Vond het leuk om lekker gekke dingen te doen. Dat waren allemaal wel triggers voor aanvallen. Het werd alleen maar erger naarmate ik ouder werd en is doorgegaan tot ik een jaar of 45 was.  

Grote aanval  

Samen met mijn vader was ik in het centrum van Utrecht en daar kreeg ik een grote tonisch-clonische aanval.  De ambulance kwam erbij. In de ambulance kreeg ik weer een aanval. Eenmaal thuis nog een keer. Dat heeft mijn vader toen heel erg aangegrepen. Daarna ben ik gaan nadenken. Wat wil ik nou eigenlijk met mijn leven? Wat wil ik in relatie met mijn epilepsie? De combinatie van mijn losbollig leven en mijn epilepsie was natuurlijk niet ideaal. Wil ik zo blijven leven? Het antwoord was "nee”.  

Het roer om 

Ik ben daarna gestopt met alcohol drinken en heb geleerd te mediteren. Dat heeft mij heel erg geholpen. Daarmee krijg ik alle negatieve emoties uit mijn hoofd en word ik helemaal rustig. Ik heb ook geleerd om vaker voor mezelf te kiezen. Dan zeg ik af om mee te gaan naar een verjaardagsfeestje of naar concerten. Soms voelt dat wel egoïstisch, zeker naar mijn vriendin toe. Net als mijn vader ben ik een zeer groot muziekliefhebber. Dus het zegt wel wat als ik een concert afzeg. Dan voelt het voor mij op dat moment echt niet goed. 

Eén jaar aanvalsvrij! 

Ik ben nu 48 jaar en ik kan met trots zeggen dat ik één jaar aanvalsvrij ben! Dat geeft mij zó veel voldoening dat ik heel graag met deze manier van leven wil doorgaan.  Maar ook voor mijn vader. Dat is de persoon die het grootste deel van mijn leven voor mij heeft gezorgd. Het is een schat van een vent en hij heeft zóveel voor zijn kiezen gekregen door mijn epilepsie.  

Mijn droom 

Laatst was hij hier op bezoek en toen hadden we het er weer over. We zijn allebei groot fan van Elvis Presley. Mijn droom is dan ook om samen met mijn vader nog eens naar Memphis te gaan. Maar hij durft niet. Dat grijpt mij erg aan. Vorig jaar zijn we op vakantie geweest in Duitsland. We hebben daar een bergwandeling gemaakt en boven op die berg kreeg hij een paniekaanval. Hij vertelde dat hij daar dacht:” Wat nou als Daniël hier een aanval krijgt? Hoe moet ik dan handelen?”  Dat heeft hij me laatst pas allemaal verteld. Hij wil dolgraag met mij op vakantie, maar hij durft het niet door die epilepsie. Dat doet me pijn.  

Cursus ‘Epilepsie de baas’ 

We zijn samen naar de cursus ‘Epilepsie de baas’ geweest. Eigenlijk niet zozeer voor mezelf maar meer voor hem. Ik heb de epilepsie wel een plaats gegeven in mijn leven en weet wat mijn triggers zijn. Ik weet wat ik moet doen om geen aanvallen te krijgen. Maar voor hem ligt dat anders. 

Eigen tempo aanhouden  

Ik heb een fulltime baan in de groenvoorziening via de Biga groep in Zeist. Deze organisatie begeleidt mensen die niet zelfstandig een plek op de arbeidsmarkt kunnen vinden of houden. Ik heb daar geleerd om me niet meer te laten opjagen, af en toe mijn rustmomentjes te pakken. Rustig mijn eigen tempo te blijven aanhouden. Ik heb daar veel begeleiding in gekregen en werk er nu alweer 11 jaar.  

Mensen informeren 

Omdat ik nog wat meer wilde doen ben ik verder ook al jaren collectant voor EpilepsieNL. Ik vind het leuk om te doen en vind het belangrijk dat mensen meer op de hoogte zijn van wat epilepsie is. Wat de gevolgen kunnen zijn. Daarom ben ik ook altijd al erg actief op social media. Ik hoop dat mensen zich er dan wat meer in gaan verdiepen. 

Daniël collecteert al jaren voor mensen met epilepsie. Wil jij ook collectant worden bij EpilepsieNL? Klik dan hier.