“Eigenlijk heb ik er nooit hinder van ondervonden dat mijn moeder epilepsie heeft”

Aan het woord zijn de zussen Maren (16 jaar) en Hannah (14 jaar). Zij zijn opgegroeid met een moeder met epilepsie. Moeder Dagmar (46 jaar) vertelt in een ander verhaal over haar epilepsie, haar zwangerschappen en hoe zij het ervaart om moeder te zijn.

Dagmars aanvallen

Maren: “Het is geen hele zware variant waarbij ze omvalt. Ze reageert bijvoorbeeld in een gesprek ineens niet meer. Dan staat ze even op pauze. Soms gaat ze dan boven op bed liggen, maar na een minuut of vijf is ze alweer beneden en is alles weer normaal.

Ik weet ook nog heel goed dat we een keer met de trein gingen. Ik was al door het poortje en toen mijn moeder erdoor moest kreeg ze een aanval en wist ze niet meer hoe de OV-chipkaart werkte. Dat is best gek, omdat het eigenlijk heel simpel is maar zij wist het toen even niet.”

Wel spannend

“Toen ik jonger was vond ik het soms wel spannend. Zou ze een aanval krijgen? Ik vond het lastig om uit te leggen wat epilepsie is.  Want als je vertelt dat ze epilepsie heeft denken de meeste mensen misschien gelijk aan zo'n aanval waarbij iemand op de grond valt en gaat liggen schokken. Dan snappen ze niet dat als ze even niet kan reageren, dat ook epilepsie kan zijn. Gelukkig is dat nooit gebeurd. Nu ik wat ouder ben, begrijp ik het zelf beter en kan ik het beter uitleggen als dat nodig is.

Ik denk dat het wel eens goed zou zijn als er veel meer mensen zouden weten wat epilepsie is”.

Aantal keren wisselt

“Mijn moeders aanvallen komen best wisselend voor. Soms een paar weken niet, maar soms ook meerdere keren per week. Ik denk dat het ook te maken heeft met of ze veel stress heeft.”

Maren heeft dit jaar eindexamen gedaan. “In de examenperiode en in de weken voor de uitslag had mijn moeder veel aanvallen. Na het goede nieuws dat ik geslaagd was werden de aanvallen weer minder.

Op vakantie heeft ze altijd minder aanvallen, want dan is ze ontspannen”. Hannah vult lachend aan: “maar vlak voor we op vakantie gaan net niet”. Beide dames hebben nooit het gevoel gehad dat ze zich rustiger moesten houden of geen ruzie mochten maken om de stress bij hun moeder laag te houden.

Open over praten

Hannah: “Wij hebben er altijd heel open over gepraat en we konden ook altijd alles vragen. Voor ons was haar epilepsie er gewoon. Dat was normaal. Vroeger vond ik het soms wel gek als ze een aanval had vlak voor we gingen eten. Dan zaten we aan tafel met papa te wachten tot ze weer naar beneden kwam. Dat vond ik toen wel raar, omdat ik het toch nog niet helemaal begreep.”

Ze geeft nog een voorbeeld: “toen ik klein was, deed mama mee aan een onderzoek. Maren en ik moesten daarvoor ook allemaal testjes doen. Ik snapte toen niet zo goed waar het nou eigenlijk om ging. Laatst hadden we het weer een keer over die onderzoeken en toen vertelde mama dat het was om te kijken of haar medicijnen tijdens haar zwangerschap invloed hadden gehad op onze hersenen. Maar we zijn helemaal gezond en toen hadden we al een grote woordenschat voor onze leeftijd.”

Normaal leven

De zussen zijn het erover eens dat ze eigenlijk een heel normaal leven hebben. Ze kunnen niks doen aan de epilepsie van hun moeder en het is niks om je voor te schamen naar vriendinnen toe. Wat ze vooral mee willen geven aan anderen is dat het heel belangrijk is om er met elkaar binnen het gezin over te praten. Zo snap je wat er gebeurt en dan kun je het ook beter uitleggen.