“Meer jongeren helpen is mijn grote droom”

19 februari 2025

Marije (20 jaar) wil graag haar verhaal vertellen om zo andere jongeren met epilepsie te bereiken. Ze voelde zichzelf erg begrepen bij het lezen van de andere verhalen op deze website. Door ook háár verhaal hier te vertellen, hoopt ze dat anderen zich ook begrepen voelen. Marije vertelt:  

“Ik vind het belangrijk dat er over epilepsie gepraat wordt, want ik weet dat dat soms heel moeilijk is. Dat je je soms heel eenzaam kunt voelen en dan is het belangrijk dat je met lotgenoten kunt praten. Dat je weet dat je niet de enige bent.” 

 

Sinds 7e epilepsie 

“Sinds ik zeven ben heb ik epilepsie. Iedere dag heb ik absences en ongeveer één keer per maand een tonisch-clonische aanval. Van die begintijd kan ik me bijna niets herinneren. Alleen vaag weet ik nog wat van de school waar ik toen op zat. Ik had Perra, mijn hulphond, maar kinderen kunnen heel gemeen zijn en ik werd daarmee gepest. Dat was niet makkelijk. Als je nog zo jong bent is het best moeilijk om alles te verwerken. Dus heb ik op een gegeven moment Perra niet meer mee naar school genomen.   

Je zelfbeeld gaat heel erg omlaag als mensen maar vervelende dingen blijven zeggen. Ik ben nu 20 en het gaat met pieken en dalen. Ik heb ook een angststoornis ontwikkeld en ik ben heel onzeker geworden over wat andere mensen van mij vinden. Door de angststoornis ben ik continu bang voor aanvallen. Ik voel altijd wel stress, een onderbuikgevoel de hele dag door: bang voor wat anderen van me vinden, bang dat ik net bij het oversteken een aanval krijg, dat soort dingen.  

Toen ik een keer alleen was, heb ik een aanval gekregen waar ik niet goed uitkwam. Gelukkig kwam mijn moeder toen net binnen en zij heeft de ambulance gebeld. Maar dat is een soort trauma geworden. Ik denk nog steeds wel eens: wat als?  Meestal kom ik best goed uit een aanval, maar toen niet.”  

 

Gewone jongere 

“Ondanks alles denk ik dat ik wel een gewone jongere kan zijn. Ik ben niet de epilepsie en ik ben niet anders dan anderen. Ik ga gewoon mee uit, maar let dan wat meer op. Zo neem ik maximaal 1 drankje bijvoorbeeld. Ik vind het ook hartstikke leuk om met vriendinnen dingen te doen. Dan probeer ik niet te veel te denken aan wat er allemaal kan gebeuren, want daar schiet je niet echt iets mee op. Als ik met vriendinnen samen ben, voel ik me ook veiliger. Zij kunnen me bijvoorbeeld nog tegenhouden als ik doorloop bij een absence. Vooral als ik alleen ben, kan ik echt heel erg stressen en bang zijn.“ 

 

Leven bij de dag..... 

“Tegenwoordig probeer ik meer bij de dag te leven.  Zo van: Vandaag is het niet goed gegaan maar morgen is weer een nieuwe dag. Alleen lukt het niet altijd om zo te denken hoor. Ik denk soms ook wel eens: waarom ik weer? Zo heb ik er ook moeite mee gehad dat ik mijn rijbewijs niet kon halen, maar nu heb ik geaccepteerd dat sommige dingen gewoon niet kunnen. Natuurlijk denk ik wel eens aan dingen die ik écht graag zou willen, maar dan probeer ik te denken aan wat allemaal wel kan. Het is niet leuk dat ik dingen moet missen maar het is niet het einde van de wereld. “ 

 

Stage bij SEIN 

“Op dit moment loop ik stage bij epilepsiecentrum SEIN voor mijn opleiding tot redactiemedewerker. Daar leer ik om stukken te maken voor onder meer social media, magazines, websites, televisie of radio. En je leert de beginselen van journalistiek en communicatie. Bij SEIN hoef ik helemaal niets uit te leggen over mijn epilepsie. Ze zijn heel begripvol en dat doet me heel erg goed. Dit is de eerste ervaring op schoolgebied waar ik het erg naar mijn zin heb. Ik ben het eigenlijk niet gewend dat ik met plezier mijn werk voor school doe, maar nu is dat echt zo.” 

 

Magazines en podcast 

“Mijn opleiding kan ik goed gebruiken voor de magazines over mijn epilepsie die ik heb gemaakt. Dat zijn er nu twee. Ik heb ook nog een podcast, maar ik wil er nog iets naast doen. Misschien iets vóór de camera, maar dat weet ik nog niet precies.  Ik wil later doorgroeien in iets met media, want het is voor mij ook een uitlaatklep.”  

 

Jongeren bereiken 

Ik hoop vooral jongeren te bereiken, dat is mijn doelgroep. Van hen krijg ik ook heel leuke berichten, bijvoorbeeld dat ze zich geholpen voelen. Dat maakt me nog enthousiaster om door te gaan, zodat ik nog meer jongeren kan helpen. Dat is echt mijn grote droom.” 

 

Mijn boodschap aan andere jongeren met epilepsie 

“Ik wil aan anderen meegeven dat ze over hun epilepsie moeten blijven praten. Het is gewoon een aandoening waar je niets aan kunt doen en waar je je niet voor hoeft te schamen. Ik denk dat het mensen al een heel stuk gelukkiger maakt, als je jezelf kunt accepteren. Daar werk ik zelf nu ook hard aan, maar dat komt wel.” 

 

Wil je in contact komen met een jongere die ook epilepsie heeft? Kijk dan hier.  

We hebben een webpagina met handige informatie en organisaties die je kunnen helpen als je vragen hebt.