Doneer “Mijn leven met epilepsie is een puzzeltocht, maar uiteindelijk zullen de stukjes wel in elkaar vallen”
Sanne (34 jaar) heeft sinds juni 2021 de diagnose epilepsie. Haar zoontje was toen bijna twee jaar. Ze vertelt over haar leven met epilepsie, het zoeken van werk en de wens voor een tweede kindje.
5 november 2024
Ik denk dat ik de eerste aanvalletjes al had na mijn eerste bevalling, al weet ik dat niet zeker. Op dat moment dacht ik nog dat het misschien door de hormonen kwam. Het waren een soort déjà-vu momenten: Ik had het gevoel dat ik iets meemaakte dat al eerder gebeurd was. De eerste grote aanval kreeg ik pas anderhalf jaar later 's nachts. Twee maanden later kwam er nog één en daarna nog twee achter elkaar. Toen was voor mij wel duidelijk dat het echt epilepsie was en ik heb daarna een doorverwijzing naar epilepsiecentrum SEIN gevraagd.
Oorzaak
Op de eerste MRI die nog gemaakt was bij mijn eigen ziekenhuis zagen ze een cyste in mijn hersenen. Dat is een blaasje waar vocht in zit. Volgens de eerste neuroloog was dat niets en ook daarom heb ik de doorverwijzing naar SEIN aangevraagd. Die cyste zagen ze later ook op een andere MRI in Utrecht. De artsen denken nu dat dit waarschijnlijk de oorzaak is. Sinds ik medicijnen slik, heb ik gelukkig geen tonisch-clonische aanvallen meer gehad. Maar helaas heb ik wel veel problemen met mijn geheugen, concentratie en het verwerken van prikkels. Ik kan ook geregeld niet op woorden komen (woordvindingsstoornissen) en ik ben erg moe.
Werken ging niet meer
Door al deze klachten was het moeilijk om mijn werk als groepsbegeleider in de gehandicaptenzorg weer op te pakken. Ik mocht in ieder geval geen nachtdiensten meer draaien en niet autorijden. In de opbouw van uren lukte het me niet om meer dan een paar uurtjes te werken. Het was gewoon te druk, veel te veel prikkels. In een administratieve functie heb ik daarna nog geprobeerd meer uren te werken, dat lukte toen tot 12 uur.
Zoeken naar ander werk
Toen ik twee jaar ziek thuis was kwam ik in de WIA. De keuringsarts van het UWV vond dat hij uit de schriftelijke medische gegevens zo wel kon zien hoeveel ik kon werken. Hij vond het niet nodig om mij te zien, maar we hebben er toch voor gezorgd dat hij een gesprek met me had. Uiteindelijk vond die arts dat ik 20 uur kan werken per week. Zelf denk ik dat ik moet starten met 10 – 12 uur per week en dat dan verder uitbreiden tot die 20 uur. Maar ik weet echt niet of dat haalbaar is. Voor mijn gevoel is 16 uur het maximum. Om begeleiding te krijgen bij het vinden van werk heb ik een aanvraag gedaan voor een loopbaanconsulent, want zelf vind ik het nu erg moeilijk. Ik weet het gewoon even niet. Hoe pak je het zoeken van een andere baan aan? Wat zet je wel en niet in een brief?
Stress
De tijd gaat wel dringen. Als ik aan het eind van deze maand niet de helft van mijn sociale verzekeringsloon (SV-loon) verdien gaat mijn uitkering enorm achteruit. Dan ben ik wel blij dat ik van mijn oude werkgever een transitievergoeding heb gekregen want anders zouden wij het financieel echt niet redden. Mijn man heeft wel een inkomen, maar hij kan niet zomaar ineens 1000 euro erbij ophoesten. Dat zorgt wel voor stress natuurlijk.
En het is nu te laat om in bezwaar te gaan. Ik vind trouwens dat de brieven van het UWV best wat duidelijker mogen zijn. In de beslissing van het UWV stond namelijk niet wat netto de gevolgen zouden zijn als ik geen 20 uur zou kunnen werken. Er staat alleen in de brief dat de uitkering dan wordt aangepast. Ik vraag me bij zo'n brief af: hoe moeten mensen dat allemaal begrijpen? Zelf ben ik best wel pienter in dat soort dingen en toch had ik het niet door.
Een tweede kindje
Ondanks de epilepsie hadden mijn man en ik wel de wens om snel een tweede kindje te krijgen. We hebben er samen over gepraat en toen ik ongeveer twee jaar aanvalsvrij was ben ik in overleg met de neuroloog gestopt met de anticonceptie. Binnen een maand was ik al zwanger. Dat was toch wel even schrikken! Tijdens de hele zwangerschap heb ik begeleiding gehad van SEIN. Ik slikte meer medicijnen en was ik ook erg moe, maar het ging eigenlijk heel erg goed. Ook de bevalling is boven verwachting goed gegaan. Dat had ik helemaal niet gedacht, maar blijkbaar kun je soms meer dan je denkt. En ik heb natuurlijk een geweldige man die ook goed voor onze kinderen zorgt en mij de kans geeft om bij te komen en extra te slapen. Want het is wel belangrijk dat je er niet alleen voor staat. Na de bevalling moest ik de dosis medicijnen weer afbouwen naar mijn normale niveau. Ik geef borstvoeding en op die manier krijgt de baby op een heel geleidelijke manier ook steeds minder van de medicijnen binnen.
Ontdekkingsreis
Voor mij geldt: Als je epilepsie hebt moet je je leven helemaal aanpassen. Je bent nog wel jezelf maar met andere mogelijkheden en beperkingen. Het is lastig om jezelf weer terug te vinden maar het kan wel. Het is alleen een hele puzzeltocht, een ontdekkingsreis. Ik heb mijn ambitie echt een flink stuk moeten laten zakken, want ik merk dat ik van één drukke dag nog steeds twee dagen moet herstellen. We zijn nu drie jaar verder en ik weet nog steeds niet goed wat wel lukt en wat niet. Op een goede dag lukt heel veel, maar de dag erna merk ik dat het toch té veel was. Terwijl ik op dat moment dacht dat het allemaal best wel lekker ging. Maar ik blijf denken dat uiteindelijk alle puzzelstukjes wel in elkaar zullen vallen.