“Je hebt epilepsie, maar je bent het niet.”

11 oktober 2023

Jeannette (30) woont zelfstandig in Odijk en heeft al bijna diens hele leven epilepsie. Jeannette is queer en non-binair en wil daarom graag aangesproken worden met ‘Jeannette’, ‘hen’ of ‘diens’. De epilepsie heeft Jeannette gekregen door een beschadigd gen en daar kun je niet overheen groeien. Jeannette houdt van wandelen en haalt veel energie uit diens werk als plussize model. Daarnaast werkt Jeannette in de gehandicaptenzorg met mensen met een meervoudige beperking. Hen haalt veel voldoening uit diens werk en volgt nu de opleiding persoonlijk begeleider gehandicaptenzorg.

Jeannette kan zich diens eerste aanval niet herinneren, maar diens ouders wel. Als baby van ongeveer 18 maanden kreeg Jeannette een tonisch-clonische aanval die erg lang duurde. ‘’In het ziekenhuis hebben ze voor mijn leven moeten vechten, want verschillende medicijnen hielpen niet. Later heb ik de arts die mij heeft behandeld ontmoet. Ik ben hem enorm dankbaar.’’

Na deze heftige gebeurtenis kreeg Jeannette snel meer aanvallen. Niet veel later kreeg Jeannette de diagnose epilepsie. ‘’Ik heb tonisch-clonische aanvallen. Dus echt het neervallen, buiten bewustzijn raken, spieren spannen, schokken, blauwe lippen, ogen die wegdraaien. Het enige wat ik niet doe is in mijn broek plassen.’’

Jeannette is gevoelig voor verschillende ‘triggers’ die een aanval uitlokken waaronder menstruatie, slaapgebrek, ziek zijn en stress. Hierdoor heeft Jeannette diens leven op een bepaalde manier moeten inrichten. ‘’Ik merk dat hoe ouder ik word, hoe gevoeliger ik word voor dingen. En omdat ik me er meer bewust van ben, voel ik ook meer angst. Ik kan bijvoorbeeld niet zorgeloos denken ‘Ik blijf lekker laat op vanavond’ want ik heb niet continu mensen om me heen die op me letten.’’

Diens tienerjaren waren door de epilepsie best lastig. Op de basisschool werd Jeannette regelmatig gepest, omdat ze onder meer door bijwerkingen van de medicijnen dik was. Ook op kinderfeestjes werd Jeannette niet altijd uitgenodigd. Ouders waren bang dat hen een aanval zou krijgen en de andere kinderen dit zouden zien. Ook op de middelbare school werd Jeannette gepest. ‘’Het medicijn dat ik toen slikte had geen goed effect op mijn gedrag. Ik werd er somber en agressief van. Het middel werkte tegen mijn aanvallen, maar de bijwerkingen waren te heftig. Mentaal had ik er heel veel last van maar mijn omgeving ook: ik schoot namelijk regelmatig uit mijn slof.’’

Op een gegeven moment kreeg Jeannette last van depressieve gevoelens. ‘’Ik wist niet goed waar dat vandaan kwam. Waarschijnlijk kwam het doordat ik me zo eenzaam voelde omdat ik nergens echt bij hoorde. Of ik dacht: Iets is maar voor korte duur: mensen gaan me verlaten of niet volledig accepteren door mijn epilepsie.’’

Het heeft best een tijd geduurd voordat Jeannette de juiste medicatie kreeg en de aanvallen minder werden. Sinds diens 25^ste zijn de aanvallen redelijk onder controle. De laatste aanval was in februari 2023. Jeannette is nu 30 en heeft inmiddels diens plek gevonden zowel op werk als privé.

De stap om zelfstandig te gaan wonen was voor Jeannette en diens ouders best spannend. En dat is het nog steeds wel eens. Bijvoorbeeld als Jeannette ziek is, want dat is een uitlokker voor een aanval. Wat rust geeft, is dat diens ouders in de buurt wonen. ‘’Als ik ziek ben of er speelt iets anders, bel ik ze en dan letten ze wat meer op me. We hebben regelmatiger contact.’’ Jeannette woont samen met diens hond en hoewel het geen epilepsie hulphond is, voelt Jeannettes hond een aanval wel aan. ‘’Toen ik hem net twee weekjes had, kreeg ik een epileptische aanval en dat voelde hij dus blijkbaar aan. Hij is heel gevoelig.’’

Hoewel de epilepsie Jeannette belemmerd heeft, heeft het hen ook iets gebracht. Jeannette is dankbaar voor alle dingen die hen wel kan. ‘’Het heeft me vooral heel veel inlevingsvermogen gebracht. En tegelijkertijd veel strijdlust gegeven.’’ Met name door het werk in de gehandicaptenzorg is Jeannette gewoon heel blij dat hen dingen zelfstandig kan doen. Want Jeannette weet dat het ook anders had kunnen aflopen. ‘’Ook ben ik erg trots dat ik model ben. Ondanks mijn epilepsie. Dat staat voor mij heel erg voor: ik mag er zijn.’’

De boodschap die Jeannette dan ook wil meegeven aan anderen is: Je hebt epilepsie, maar je bent het niet. ‘’Voel je niet schuldig dat je epilepsie hebt of als je een aanval hebt gehad. Ik heb me heel vaak schuldig gevoeld na een aanval. Maar dat was natuurlijk niet nodig, want ik kon er niks aan doen. Probeer vooral van het leven te genieten en te doen wat je wel kunt en ga niet bij de pakken neerzitten. Ik ben daar zelf veel te laat achter gekomen. Sta stil bij de kleine dingen die je wel kan.’’

Foto door: BAM! Models

Jeannette omschrijft queer als: het is een overkoepelend begrip voor onder andere homoseksuele, biseksuele, panseksuele, transgender, intersekse en non-binaire/genderqueer mensen. De term wordt meestal gebruikt om uit te leggen dat iemand zich niet thuis voelt binnen de hetero- en gendernormen en zogeheten ‘hokjes’ in twijfel trekt.