“Iedere aanval is een marathon.”

25 juni 2022

Iedere aanval is een marathon

“Natuurlijk waren we blij toen het ‘alleen maar’ een epileptische aanval bleek te zijn”, vertelt Sabrina. “Maar tegelijkertijd ging er een heel andere, zorgelijke wereld voor ons open. Voor Jayhlinn is elke aanval een marathon. Ze is namelijk geboren met een hypoplastisch linkerhartsyndroom. Dat betekent dat ze de linkerkant van haar hartje mist.” Door alle operaties is ze nu stabiel, maar de realiteit is dat ze op haar tiende weer geopereerd moet worden, en dat ze op een donorlijst staat. “Haar hart is kwetsbaar. Als ze een aanval krijgt, moeten we altijd 112 bellen. En ze moet met de ambulance naar het ziekenhuis, om te controleren of het nog goed gaat met haar hart.”

Die eerste keer

Sabrina en haar gezin zijn wel wat gewend, maar epilepsie hadden ze totaal niet zien aankomen. “Haar zusje Sammy J stond vorig jaar ineens naast mijn bed. Jayhlinn maakte een gek geluid: ‘Gggg, gggg, gggg’. Ik ging direct kijken, en daar lag ze. In het spuug. Ze had haar urine en ontlasting laten lopen. Ik riep meteen mijn partner Chris en we hebben 112 gebeld. Ik raak eigenlijk nooit in paniek als er iets met de kinderen gebeurt, maar nu had Chris helemaal niks aan me. Ik rende van boven naar beneden, deed de voordeur open, keek waar de ambulance bleef. Tot de mevrouw van de alarmcentrale zei: ‘Je moet wel bij je kindje blijven met de telefoon, anders kan ik niet helpen.’ Papa Chris bleef gelukkig wel rustig, en startte meteen met reanimeren toen Jayhlinns borstkast niet meer bewoog.”

Wachten op de diagnose

Na een week in het ziekenhuis mocht Jayhlinn weer naar huis. “Ik vond dat eng. Voordat ze het ‘stempel’ epilepsie kreeg, moest ze eerst nóg een aanval krijgen. Daarna zouden ze pas met medicatie starten. Ik kon dat niet: wachten op een volgende aanval. Wat als we de aanval missen? Wat als we te laat zijn? We zijn misschien extra bang voor een aanval, omdat we niet weten of haar hart het aankan. Dus ben ik op internet gaan zoeken of er iets is wat kan waarschuwen bij een aanval. Zo kwam ik op de NightWatch, een alarmsysteem dat afgaat bij een afwijkende hartslag of armbewegingen.”

Rust met de NightWatch

Via de leverancier konden Sabrina en Chris de NightWatch een maand gratis uitproberen. “Het gaf mij in die periode zo’n rust. En het is echt niet zo dat je er 100% op kunt vertrouwen, maar het gaf een veiliger gevoel. Als het groene lampje van de NightWatch brandt, is ze in rust. Dan ben ik zo blij.” Voor Sabrina en Chris heeft het ook een dubbele functie.

“Als ze een epileptische aanval krijgt, gaat haar hartslag heel snel en gaat het apparaat af. Als haar hartslag daalt en ze wegzakt door haar hartprobleem, geeft het apparaat ook een signaal. Dan wekken we haar en komt ze geleidelijk weer op een normale hartslag.”

Steun van EpilepsieNL

Sabrina wist in de proefmaand meteen dat ze niet meer zonder NightWatch wilde, maar wist ook dat ze het niet kon betalen. “Chris maakte zich daar zorgen over. ‘Stuur ‘m alsjeblieft op tijd terug’, zei hij dan. Ik ben toen iedereen gaan bellen: de verzekeraar, de gemeente, stichting MEE. Niemand kon helpen, totdat de mevrouw van NightWatch me naar EpilepsieNL verwees. EpilepsieNL heeft een speciaal aanvalsdetectieprogramma, waardoor mensen een aanvalssysteem wat langer kunnen uitproberen. En als je het echt niet zelf kunt betalen, zoeken ze een financiële oplossing. Helaas wist ik dat niet. Als ik dat van tevoren had geweten, had het ons een hoop stress bespaard.” Sabrina weet nog dat Ursula van EpilepsieNL haar belde en vertelde dat ze de NightWatch mocht houden. “Ik was zó blij. Ik kon het eigenlijk niet geloven. Het was echt een geschenk uit de hemel.”

Mee naar school

Jayhlinn is zelf inmiddels helemaal gewend aan de armband. “Als ze ‘s ochtends wakker wordt, doet ze ‘m af, en legt ze ‘m in de oplader. Ze pakt ook zelf haar NightWatch-koffertje in als ze naar school gaat, omdat ze daar tussendoor een slaapje doet. Ze zit op de St. Maartenschool, voor kindjes met een lichamelijke of geestelijke handicap. Zelfs de andere kindjes kennen het systeem. Als het afgaat, roepen ze: ‘Juf, juf, Jayhlinn.’ Dus ook de juf is er blij mee.”

Impact van epilepsie

De epilepsie is wel pittig, vindt Sabrina. Heel pittig. “Alle hartoperaties waren natuurlijk ook niet mis, maar dat ging gewoon. We stopten Jayhlinn ook niet in een gouden kastje. Ze ging gewoon mee in de malle molen van ons grote gezin. Het is een vrolijk meisje, dat net zo goed ondeugende dingen doet. Maar de epilepsie heeft ons leven wel beperkt. We laten haar bijvoorbeeld niet meer alleen fietsen. En er zijn maar weinig mensen bij wie ze kan logeren. Als ze een aanval krijgt, moet je noodmedicatie durven geven. En als die niet aanslaat, moet je kunnen reanimeren. Haar grote zus Macy werkt als verpleegkundige op de kraamafdeling en durft dat wel. Maar zomaar met de anderen bij opa en oma logeren, gaat niet meer.”

Wens voor de toekomst

Sabrina vertelt alles rustig, maar als het uiteindelijk over de toekomst gaat, komen toch nog de tranen. “Of ik een wens of droom heb?” Het valt even stil. “De wens van Jayhlinn is dat ze een keer naar Euro Disney mag. Daar heeft ze het altijd over. Dus dat zou ik haar gunnen. En onze wens is natuurlijk dat ze nog heel lang bij ons is. Maar de dag van morgen is voor Jayhlinn niet beloofd, en dan ben ik gewoon blij met elke dag.”