![](https://www.epilepsie.nl/wp-content/uploads/2024/07/matthewsfriends-x-enl.jpg)
![](https://www.epilepsie.nl/wp-content/uploads/2024/07/foto.jpg)
Werken de medicijnen tegen aanvallen niet of niet goed genoeg? Dan is het ketogeen dieet mogelijk een geschikte behandeling. Of heb je te maken met een metabole aandoening waarbij het ketogeen dieet wordt toegepast? Kom op zaterdag 9 november 2024 naar de allereerste landelijke familiedag over het ketogeen dieet georganiseerd door Stichting Matthew's Friends Nederland - Vlaanderen en EpilepsieNL.
Deze dag is bedoeld voor patiënten, ouders, verzorgers, broertjes, zusjes, opa’s, oma’s; kortom de hele familie. We bieden een boeiend en gevarieerd programma vol informatie, inspiratie, interactie en nieuwe recepten.
Voor degenen die een ketogeen dieet volgen verzorgen wij ketogene hapjes en een aangepaste lunch.
Wil je meer weten over het ketogeen dieet? Lees dan onze gratis uitgave. Recepten voor het ketogeen dieet kun je hier bekijken.
Hoe ziet deze dag eruit?
Bij binnenkomst kun je genieten van een drankje en iets lekkers. Het programma start om 09.30 uur met een introductie door dr. Elles van der Louw, voorzitter van Matthew's Friends Nederland-Vlaanderen en dr. ir. Laura M'Rabet van EpilepsieNL.
Het ochtendprogramma staat in het teken van ketogeen dieet als behandeling en effect op gezondheid. Voor de kinderen vanaf 5 jaar wordt een kinderprogramma verzorgd.
Tijdens de lunch is er veel tijd om de diverse stands te bezoeken van sponsoren.
Het middagprogramma staat in het teken van verbinding en onderling ervaringen uitwisselen, waarvoor drie verschillende workshops worden georganiseerd waarvan je er twee kunt bijwonen.
De dag wordt afgesloten door dr. Elles van der Louw en dr. ir. Laura M’Rabet met een hapje en drankje.
Programma
- 09.00 uur - Inloop
- 09.30 uur - Welkom
- 09.40 uur - Het verhaal van Koen de Boo en zijn dochter Merle
- 09.55 uur - Voor wie is het ketogeen dieet geschikt? - Prof. dr. Lieven Lagae, hoogleraar kinderneurologie aan Universiteit Ziekenhuis Leuven in België
- 10.15 uur - Voeding en gezondheid - Prof. dr. Renger Witkamp, hoogleraar voeding en farmacologie aan de Wageningen Universiteit
- 11.00 uur - Line-up groepsdiscussie geleid - dr. ir. Laura M’Rabet
- 11.30 uur - Samenvatting en huishoudelijke mededelingen - dr. Elles van der Louw
- 11.45 uur - Lunch en bezoek aan de stands
- 13.30 uur - Workshop ronde 1
- 14.05 uur - Workshop ronde 2
- 14.45 uur - Terugkoppeling vanuit de sessies door gespreksleiders
- 15.15 uur - Afronding door dr. Elles van der Louw en dr. ir. Laura M’Rabet met een hapje en drankje
Workshops
Je kunt je aanmelden voor twee workshops. Je kunt kiezen uit de volgende workshops:
- Ketogeen dieet bij (jong) volwassenen, hoe draag je de zorg over/met elkaar - Monica de Ruijter, diëtist bij SEIN en moeder van Onno met GLUT-1-DS.
- Tips & tricks voor thuis en op vakantie - Elisabeth Bastemeijer, oprichter van Keto-Cool en moeder van Naois die het ketogeen dieet volgt voor zijn epilepsie.
- Speed-dating; onderling in gesprek, wat houdt je bezig? Begeleiding door dr. ir. Laura M’Rabet.
Waar?
Leerhotel Het Klooster, Daam Fockemalaan 10, 3818 KG in Amersfoort
Wanneer?
Zaterdag 9 november 2024, van 09.00 tot 15.30 uur.
Kosten
Voor deze volledig verzorgde dag vragen wij een eigen bijdrage van €20,- per volwassene en €5,- per kind.
Benieuwd naar de sprekers?
Prof. dr. Lieven Lagae
Lieven Lagae is hoogleraar en hoofd van de afdeling kinderneurologie in de Universitaire Ziekenhuizen Leuven, België. Hij heeft een bijzondere klinische en wetenschappelijke interesse in epilepsie bij kinderen en is betrokken bij vele onderzoeksprojecten waaronder zebravismodellen voor epilepsie, hersenstimulatie, preventieve behandeling in TSC, het gebruik van fenfluramine en analogen in Dravet en refractaire epilepsiesyndromen.
Lieven Lagae is voormalig voorzitter van de European Paediatric Neurology Society. Hij is lid van de stuurgroep van EpiCare, het Europese referentienetwerk voor zeldzame en complexe epilepsieën en is voorzitter van de commissie voor medische therapie van de International League of Epilepsy (ILAE).
Hij is lid van verschillende redacties van wetenschappelijke tijdschriften en adviesraden van farmaceutische bedrijven. Momenteel is hij Associate Editor voor 'Epileptic Disorders' en 'Epilepsy Research'.
Hij ontving de 'Cures within Reach Patient Impact Clinical Award' in 2017, de 2019 Honorary Award van de Duitstalige Pediatric Neurology Society en de 2019 Aicardi Award van de EPNS. In 2023 werd hij ambassadeur van de International League Against Epilepsy (ILAE).
Monica de Ruijter
In 2005 startte Monica de opleiding tot diëtist, nadat zij in haar directe omgeving had gemerkt hoe groot de invloed van KDT op epilepsie en kwaliteit van leven kan zijn. Als afstudeerproject werkte Monica mee aan het volledig vernieuwen van de website Ketokids. Deze website was het eerste Nederlandstalige, professioneel onderbouwde, ouderinitiatief om betrouwbare informatie te geven over ketogeen dieet therapie. Delen van de website zijn inmiddels geïntegreerd in de website van EpilepsieNL.
Na haar afstuderen werkte Monica enige tijd als docent aan de opleiding diëtetiek van de HVA en ook voor de Epilepsie Vereniging Nederland. Al snel kon zij starten als diëtist Ketogeen Dieet bij Kempenhaeghe. Daarnaast heeft Monica meegewerkt aan het opzetten van enkele projecten rondom Ketogeen Dieet Therapie bij volwassen. Monica heeft enige tijd met een collega een eigen diëtistenpraktijk gehad. Hier kreeg zij regelmatig vragen van (behandelaren van) patiënten met zeer diverse ziektebeelden die KDT zouden willen volgen.
Sinds 2018 werkt Monica bij SEIN. Monica is lid van de adviesraad van stichting Matthews Friends Nederland-Vlaanderen. Verder is ze lid van diverse commissies rondom KDT en zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en epilepsie. Door haar persoonlijke ervaring als ouder van een kind met KDT bij de stofwisselingsziekte GLUT1-DS heeft zij meer dan 17 jaar ervaring met KDT in de dagelijkse praktijk.
Elisabeth Bastemeijer
In februari 2017 begon de reis van Elisabeth en haar familie toen hun zoon Naois zijn eerste epileptische aanval kreeg. Naois was toen tweeëneenhalf jaar oud. Op dat moment woonde het gezin in Ethiopië, waar de medische middelen beperkt waren. Terug in Nederland werd Naois opgenomen in het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag, waar de diagnose epilepsie werd vastgesteld. Hoewel de exacte vorm onduidelijk was, had het veel overeenkomsten met het syndroom van Doose. Ondanks het uitproberen van verschillende medicijnen, bleek niets effectief te zijn.
In hun zoektocht naar een beter leven voor Naois, adviseerde hun neuroloog om over te stappen op het ketogeen dieet. Hoewel dit in eerste instantie overweldigend leek, besloot Elisabeth door te zetten. Dankzij het ketogeen dieet heeft Naois nu minder aanvallen en een betere levenskwaliteit. Hij heeft geen last meer van drop attacks en absences en ervaart alleen nog nachtelijke tonisch-clonische aanvallen.
Met vijf jaar ervaring met het ketogeen dieet heeft Elisabeth zich ontwikkeld tot een ervaringsdeskundige. Ze heeft geleerd om gezonde en smakelijke maaltijden voor Naois te bereiden en heeft haar eigen onderneming Keto Cool opgericht. Via haar blog deelt ze recepten, tips en haar persoonlijke ervaringen om andere ouders te helpen en te laten zien dat ketogeen koken eenvoudig kan zijn.