Landelijke familiedag: Het medisch ketogeen dieet

Lieven Lagae is hoogleraar en hoofd van de afdeling kinderneurologie in de Universitaire Ziekenhuizen Leuven, België. Hij heeft een bijzondere klinische en wetenschappelijke interesse in epilepsie bij kinderen en is betrokken bij vele onderzoeksprojecten waaronder zebravismodellen voor epilepsie, hersenstimulatie, preventieve behandeling in TSC, het gebruik van fenfluramine en analogen in Dravet en refractaire epilepsiesyndromen.

Lieven Lagae is voormalig voorzitter van de European Paediatric Neurology Society. Hij is lid van de stuurgroep van EpiCare, het Europese referentienetwerk voor zeldzame en complexe epilepsieën en is voorzitter van de commissie voor medische therapie van de International League of Epilepsy (ILAE).

Hij is lid van verschillende redacties van wetenschappelijke tijdschriften en adviesraden van farmaceutische bedrijven. Momenteel is hij Associate Editor voor 'Epileptic Disorders' en 'Epilepsy Research'.

Hij ontving de 'Cures within Reach Patient Impact Clinical Award' in 2017, de 2019 Honorary Award van de Duitstalige Pediatric Neurology Society en de 2019 Aicardi Award van de EPNS. In 2023 werd hij ambassadeur van de International League Against Epilepsy (ILAE). 

In 2005 startte Monica de opleiding tot diëtist, nadat zij in haar directe omgeving had gemerkt hoe groot de invloed van KDT op epilepsie en kwaliteit van leven kan zijn. Als afstudeerproject werkte Monica mee aan het volledig vernieuwen van de website Ketokids. Deze website was het eerste Nederlandstalige, professioneel onderbouwde, ouderinitiatief om betrouwbare informatie te geven over ketogeen dieet therapie. Delen van de website zijn inmiddels geïntegreerd in de website van EpilepsieNL.

Na haar afstuderen werkte Monica enige tijd als docent aan de opleiding diëtetiek van de HVA en ook voor de Epilepsie Vereniging Nederland. Al snel kon zij starten als diëtist Ketogeen Dieet bij Kempenhaeghe. Daarnaast heeft Monica meegewerkt aan het opzetten van enkele projecten rondom Ketogeen Dieet Therapie bij volwassen. Monica heeft enige tijd met een collega een eigen diëtistenpraktijk gehad. Hier kreeg zij regelmatig vragen van (behandelaren van) patiënten met zeer diverse ziektebeelden die KDT zouden willen volgen.

Sinds 2018 werkt Monica bij SEIN. Monica is lid van de adviesraad van stichting Matthews Friends Nederland-Vlaanderen. Verder is ze lid van diverse commissies rondom KDT en zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en epilepsie. Door haar persoonlijke ervaring als ouder van een kind met KDT bij de stofwisselingsziekte GLUT1-DS heeft zij meer dan 17 jaar ervaring met KDT in de dagelijkse praktijk.

In februari 2017 begon de reis van Elisabeth en haar familie toen hun zoon Naois zijn eerste epileptische aanval kreeg. Naois was toen tweeëneenhalf jaar oud. Op dat moment woonde het gezin in Ethiopië, waar de medische middelen beperkt waren. Terug in Nederland werd Naois opgenomen in het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag, waar de diagnose epilepsie werd vastgesteld. Hoewel de exacte vorm onduidelijk was, had het veel overeenkomsten met het syndroom van Doose. Ondanks het uitproberen van verschillende medicijnen, bleek niets effectief te zijn.

In hun zoektocht naar een beter leven voor Naois, adviseerde hun neuroloog om over te stappen op het ketogeen dieet. Hoewel dit in eerste instantie overweldigend leek, besloot Elisabeth door te zetten. Dankzij het ketogeen dieet heeft Naois nu minder aanvallen en een betere levenskwaliteit. Hij heeft geen last meer van drop attacks en absences en ervaart alleen nog nachtelijke tonisch-clonische aanvallen.

Met vijf jaar ervaring met het ketogeen dieet heeft Elisabeth zich ontwikkeld tot een ervaringsdeskundige. Ze heeft geleerd om gezonde en smakelijke maaltijden voor Naois te bereiden en heeft haar eigen onderneming Keto Cool opgericht. Via haar blog deelt ze recepten, tips en haar persoonlijke ervaringen om andere ouders te helpen en te laten zien dat ketogeen koken eenvoudig kan zijn.