Doneer Op deze pagina vind je het laatste nieuws, belangrijke updates, verhalen over alles wat te maken heeft met epilepsie en over EpilepsieNL. Of je nu zelf epilepsie hebt, een familielid of vriend met epilepsie hebt, of gewoon geïnteresseerd bent in het onderwerp of onze organisatie: hier vind je relevante informatie en recente ontwikkelingen.
Goed nieuws: flesje midazolam neusspray blijft vergoed in 2025!
Midazolam neusspray wordt bij epilepsie gebruikt als noodmedicatie: om een aanva...
Weet jij wat je moet doen bij een epileptische aanval tijdens het sporten?
Afgelopen zaterdag kreeg de Hongaarse assistent-coach Szalai een epileptische aa...
EpilepsieLoop op zaterdag 12 oktober groot succes
EpilepsieNL heeft zaterdag 12 oktober voor de derde keer de EpilepsieLoop georga...
De onzichtbare beperkingen van epilepsie: Waarom gezinnen beter ondersteund moet...
Blog door Laura M’Rabet, MT-lid Kennis&Innovatie EpilepsieNL en moeder van een...
Nieuw: De ‘Aanvalsdetectie keuzehulp’ voor mensen met epilepsie
Het belang van medische gegevensuitwisseling: de blik van een mantelzorger.
Blog door Laura M’Rabet, MT-lid Kennis&Innovatie EpilepsieNL en moeder van een...
BRAINS start onderzoek naar gliose
BRAINS start met een onderzoeksproject dat zich helemaal richt op gliose, een on...
Waar zijn de helden die het veelkoppige monster Medicijnentekort kunnen verslaan...
Blog door Laura M’Rabet, MT-lid Kennis&Innovatie EpilepsieNL en moeder van een...
In memoriam Henk Marell
Met het overlijden van Henk Marell is een verenigingsman in hart en nieren van o...
Strategische samenwerking tussen EpilepsieNL, Kempenhaeghe en SEIN
Epilepsiezorg in Nederland krijgt boost door strategische samenwerking tussen Ep...
Uitbreiding Raad van Toezicht EpilepsieNL
Per 1 april 2024 verwelkomen we 3 nieuwe leden in de Raad van Toezicht van Epile...
Resultaten behoefteonderzoek
Enige tijd geleden hebben we onder onze doelgroep een behoefteonderzoek afgenome...
NOS-podcast over medicijnentekort bij epilepsie met Laura M’Rabet
Laura werkt bij EpilepsieNL, is moeder van een kind met zware epilepsie en heeft...
Tentoonstelling met kunstwerken over ’Onzichtbaar Verlies’ bij epilepsie
Van 9 maart tot 26 mei 2024 vindt de tentoonstelling ‘Onzichtbaar Verlies’ p...
Meerjarig partnerschap Nationale Postcode Loterij
Sinds 1998 kunnen we dankzij de Postcode Loterij werken aan mooie projecten en o...
Medicijnentekort in 2023
Blog door Laura M’Rabet, MT-lid Kennis&Innovatie Het is alweer een jaar gel...
Nieuw: Keuzekaart aanvalsdetectie
Voor aanvallen met schokken, bijvoorbeeld een grote (tonisch-clonische) aanval, ...
Slik jij clobazam? Het is tijdelijk minder goed beschikbaar
Het anti-epilepticum Clobazam is tijdelijk minder beschikbaar in Nederland. Daar...
Jeugdlintje voor heldhaftige Daan!
Jeugdlintje voor held Daan! 🏅 Op maandagochtend 20 november wachtte de 10-...
Wat zijn de gevolgen van klimaatverandering voor mensen met epilepsie?
Van 2 tot en met 6 september 2023 was ik in Dublin voor het 35th International C...
De coronaprik als je epilepsie hebt
Vanaf 2 oktober 2023 start een nieuwe ronde voor de coronaprik Voor wie is de co...
Eerste onderzoek samenwerking BRAINS van start!
Binnen het samenwerkingsverband BRAINS bundelen Alzheimer Nederland, EpilepsieNL...
De 5 belangrijkste punten voor de Epilepsie Doorbraakagenda
EpilepsieNL wil de komende jaren vol inzetten op doorbraken binnen het wetenscha...
Nieuw project: Epilepsie en een verstandelijke beperking
Om beter te begrijpen wat mensen die met epilepsie te maken hebben meemaken, heb...
Slik jij topiramaat en heb je een zwangerschapswens? Lees dan verder
Uit extra onderzoek naar de veiligheid van topiramaat blijkt dat vrouwen met epi...
De Telegraaf en Planet Health lanceren campagne “Aandacht voor Neurologie” i...
Krant De Telegraaf en de website Planet Health lanceren de campagne “Aandacht ...
Nieuwe podcast Visie op Epilepsie over medicijnentekort
Het medicijnentekort is al een tijd een groot probleem voor veel mensen. Helaas ...
Doe mee aan onderzoeken van het CHDR
Omdat epilepsie niet te genezen is en sommige patiënten nooit helemaal aanvalsv...
Onderzoek naar gebruik valproaat door vaders
Valproaat is een medicijn om epileptische aanvallen bij mensen te voorkomen (ant...
Is alleen de epilepsiepatiënt verantwoordelijk voor de gevolgen van epilepsie?
Blog door Laura M’Rabet, MT-lid Kennis&Innovatie Zaterdag 14 januari 2023 s...
NightWatch: Effectieve thuisdetectie van epileptische aanvallen verlaagt stress ...
Het in Nederland ontwikkelde NightWatch systeem alarmeert betrouwbaar bij zwar...
Komt er een slimme camera die epilepsieaanvallen signaleert?
Epilepsie kan gezinsleden ‘s nachts enorm uitputten. Een epileptische aanval k...
Collecte EpilepsieNL: Miljuschka trapt collecteweek af met online collectebus
In de week van 5 t/m 10 juni gaan duizenden vrijwilligers op pad om te collecter...
NightWatch: Effectieve thuisdetectie van epileptische aanvallen verlaagt stress ...
Het in Nederland ontwikkelde NightWatch systeem alarmeert betrouwbaar bij zware ...
Tentoonstelling over epilepsie: ‘Het onzichtbare verlies’
Als je epilepsie hebt, kan dit je leven enorm veranderen. Zo moet je bijvoorbeel...
Introductie ‘Mijn eenmalige gift’
De acceptgiro verdwijnt. Maar maak je geen zorgen! Heb je nog een acceptgiro i...
Britta Bouma-Blok tijdelijke bestuurder EpilepsieNL
Per 17 april 2023 is Britta Bouma-Blok gestart als tijdelijke bestuurder van Epi...
Miljuschka Witzenhausen slaat eerste munt voor EpilepsieNL
Heemstede, 23 maart – Vandaag heeft Miljuschka Witzenhausen de eerste penning ...
EpilepsieNL geeft belanghebbenden een stem
Van 13 t/m 19 maart is het Brain Awareness Week én in dezelfde week openen de ...
In het oog van de mediastorm: het medicijnentekort
Deze blog is geschreven door Laura M’Rabet, MT-lid Kennis & Innovatie bij Epil...
Update medicijnentekort: brief aan minister
Minister Kuipers moet de regie nemen om ervoor te zorgen dat de productie en dis...
Een nieuw jaar, hetzelfde doel
Een nieuw jaar is begonnen, maar ons doel blijft hetzelfde: de kwaliteit van lev...
Update: Medicijnentekort bij anti-epileptica
Medicijnentekort is een complex wereldwijd probleem. Ook mensen met epilepsie in...
Onderzoek naar Medicinale cannabis (CBD) tegen kinderepilepsie
Kinderneuroloog Floor Jansen van het UMC Utrecht gaat met een beurs van ZonMw de...
Medicijnen doneren; is dat wel mogelijk?
De recentelijke aandacht voor de tekorten van epilepsie medicijnen heeft veel lo...
Help ons je medicijnentekort onder de aandacht te brengen
Medicijnentekort is een groot probleem voor veel mensen, helaas ook voor mensen ...
De gevolgen van medicijnentekort voor patiënt en professional
De gevolgen van medicijnentekort worden steeds schrijnender. Bij EpilepsieNL kri...
Samenwerkingsverband BRAINS van start
Op 28 november hebben de directeuren van de Hersenstichting, Alzheimer Nederland...
Update: Nijpend tekort aan epilepsiemedicijnen dreigt
Laura M’Rabet is moeder van Simon (13) met zware epilepsie: ‘Simon is afhank...
Nieuwe onderzoeken 2023
Elk jaar starten er nieuwe onderzoeken naar epilepsie. Er wordt onderzoek gedaan...
Denk mee over wetenschappelijk onderzoek naar epilepsie
Heb je epilepsie of is er iemand in je omgeving met epilepsie? En wil je meedenk...
Beschikbaarheid Sabril (vigabatrine)
Er is in Nederland een tekort aan Sabril tabletten. Sabril (vigabatrine) helpt o...
Doorontwikkeling slimme epilepsiecamera van EpilepsieNL ontvangt digitale innova...
Tijdens een spectaculaire uitreikingsshow op 5 oktober jl. van de Computable Awa...
Griepprik voor mensen met epilepsie
Het ministerie van VWS (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport ) heeft...
Epileptische aanval in het verkeer
In het nieuws hoorden wij het vreselijke bericht van het ongeluk in Nieuw-Beijer...
Doorontwikkeling slimme epilepsiecamera van EpilepsieNL krijgt nominatie
ICT-platform en vaktijdschrift Computable maakte afgelopen week de tien nominati...
Epilepsie verstoort levens: Miljuschka Witzenhausen in de aanval tijdens de coll...
In de week van 6 t/m 11 juni gaan duizenden vrijwilligers op pad om te collecter...
Leidraad ‘verantwoord wisselen van medicijnen’
Laatste update januari 2023 Het komt voor dat een apotheek een medicijn van e...
Onderzoek naar veelbelovende behandeling voor epilepsie met behulp van bestralin...
Voor een deel van de patiënten met chronische epilepsie is er momenteel geen ge...
Maeike Zijlmans benoemd tot hoogleraar
Het UMC Utrecht heeft neuroloog Maeike Zijlmans per 1 april 2022 benoemd tot hoo...
Asimo Networks partner EpilepsieNL
Vanaf 2022 is Asimo Networks de IT-partner van EpilepsieNL. In dit partnership o...
Doorontwikkeling slimme epilepsiecamera van EpilepsieNL mogelijk dankzij schenki...
Houtens Burgemeester Gilbert Isabella krijgt uniek tientje uitgereikt door Epile...
Vandaag kregen Burgemeester Gilbert Isabella en Dhr. Peter Baltussen van Rotary ...
Nick & Simon tientje voor EpilepsieNL
Wat een fantastische dag! Vandaag neemt EpilepsieNL het eerste Nick & Simon tien...
Laura M’Rabet MT-lid kennis en innovatie bij EpilepsieNL
EpilepsieNL wil de kwaliteit van leven voor mensen met epilepsie verbeteren. Onz...
Nieuw regeerakkoord
Zoals jullie weten is vorige week het nieuwe regeerakkoord bekend gemaakt. In he...
Vakantiereizen
Wij organiseren met ingang van 2022 geen vakantiereizen meer voor mensen met epi...
Jouw vakantie-checklist
Vakantie! Als je epilepsie hebt , is het belangrijk dat je goed voorbereid onder...
‘Mag ik rijden met mijn medicijnen?’
In de laatste aflevering van onze podcast stellen onze vier gasten hun vragen ...
Roelof wil meer begrip voor epilepsie: ‘Het gaat om de onzekerheid’
“Ik was druk met werk en toen kreeg ik op een gegeven moment wat tintelingen i...
Ümit leeft al twintig jaar met epilepsie. ’Ondanks mijn ziekte ben ik gezegen...
Haarlemmer Ümit Ciçek (47) heeft al twintig jaar epilepsie. Als Ciçek 28 jaar...
Sophia (6) schrijft boekje over epilepsie: ‘Ik wou dat ik een normaal leve...
De 6-jarige Haagse Sophia de Groot en haar moeder Marlies schrijven samen een ki...
Parel voor onderzoek naar epilepsiechirurgie
Wat als je veel last hebt van epileptische aanvallen, zelfs met medicijnen? Een ...
Groot onderzoek naar epilepsie alarmsystemen voor kinderen thuis
Een slim systeem dat epileptische aanvallen tijdig alarmeert. Dat is het doel va...
Oehoe, de Nachtwaker voor kinderen met epilepsie
Een knuffel genaamd “Oehoe de nachtwaker” speelt de hoofdrol in een nieuw bo...
Romy vond haar droombaan
Miljuschka Witzenhausen schrijft kinderbakboek met dochter
Miljuschka Witzenhausen lanceert haar eerste kinderbakboek. Ze schreef dit samen...
EpilepsieNL verstoort outdoor reclame van Ocean Outdoor
Afgelopen vrijdag werden ruim 200 digitale outdoor schermen door heel Nederland ...
Draag paars op Purple Day
De Canadese Cassidy Megan kwam in 2008 met het idee voor Purple Day. Omdat ze ze...
Bestel het Kinderbakboek van Miljuschka & Felina
Felina & Miljuschka delen graag het plezier van bakken. Daarom hebben ze speciaa...
Grote beweging voor EpilepsieNL in samenwerking met Total Design
Het Koninklijk Epilepsiefonds en de Epilepsie Vereniging Nederland gaan vanaf he...
Webinar ‘Verstoort epilepsie jouw kinderwens?’
Jij hebt epilepsie. Heeft dat invloed op je zwangerschap? Kun je medicijnen blij...
EpilepsieNL nieuwe naam Epilepsiefonds en EVN
Vandaag is EpilepsieNL gelanceerd! De community van iedereen die zich betrokken ...
Epilepsiefonds kiest voor Total Design
EpilepsieNL is ontstaan vanuit een samenwerking met het Koninklijk Epilepsiefond...