Het belang van medische gegevensuitwisseling: de blik van een mantelzorger.

Als moeder van een kind met zware epilepsie weet ik al 15 jaar hoe ingewikkeld de zorgwereld kan zijn. De vele zorgverleners en zorgorganisaties waar wij mee te maken krijgen, maken voor mij duidelijk dat goede en snelle uitwisseling van medische gegevens noodzaak is. Dit is belangrijk, niet alleen om de juiste zorg te krijgen, maar ook voor onderzoek en innovaties in de zorg. In deze blog wil ik jullie meenemen in de zorg van mijn zoon, waarom ik goede uitwisseling van gegevens belangrijk vind en hoe dat zou moeten gebeuren.

De zorg in beeld: systeemopstelling

Ik geef geregeld presentaties over medische gegevensuitwisseling. Ik gebruik daarbij een systeemopstelling om te laten zien waar ik tegenaan loop. Ik begin altijd met iemand uit het publiek te vragen om mijn zoon te vertegenwoordigen. Deze neemt in het midden plaats – de patiënt staat immers centraal. Daaromheen plaats ik tenminste 15 anderen. Dat zijn de zorgverleners waar ons gezin mee te maken krijgt. In willekeurige volgorde: zijn neuroloog, fysiotherapeut, huisarts, zorgverzekeraar, apotheker, leerkracht, maatschappelijk werker, ergotherapeut, enzovoorts. In een mum van tijd staat het hele podium vol. Dat laat direct zien hoeveel mensen bij de zorg van mijn zoon zijn betrokken. Als ik al die mensen zie staan kan ik me goed voorstellen dat er best wat fout kan gaan in de communicatie tussen al deze zorgverleners. En ook dat de communicatie heel ingewikkeld kan zijn. Dit maakt voor mij duidelijk: een goede uitwisseling van gegevens is heel belangrijk.

Waarom vind ik goede gegevensuitwisseling zo belangrijk?

Goede gegevensuitwisseling kan zorgen voor:

• Continuïteit van zorg. Als een patiënt van de ene naar de andere zorgverlener overstapt, voorkomt de beschikbaarheid van zijn medische geschiedenis en informatie over bijvoorbeeld medicatie en allergieën dat herhaalde tests en langdurige procedures nodig zijn om te ontdekken wat er aan de hand is.
• Nauwkeurige diagnose en behandeling: Toegang tot volledige en actuele medische gegevens helpt zorgverleners bij het stellen van een nauwkeurige diagnose en het ontwikkelen en uitvoeren van een goed werkend behandelingsplan.
• Voorkomen van medicatiefouten: Met complete medische dossiers kunnen zorgverleners medicatieconflicten vaststellen en vermijden.
• Efficiëntie en kostenbesparing: Goede gegevensuitwisseling voorkomt onnodige herhaling van tests en lange procedures. En dat bespaart weer tijd en kosten voor patiënten én zorgverleners en -instellingen.
• Juiste hulp bij spoedgevallen: In noodsituaties is het heel erg belangrijk dat zorgverleners snel toegang hebben tot medische gegevens zodat ze de patiënt goed kunnen helpen.
• Onderzoeksgegevens over (de volks)gezondheid: Goed beschreven anonieme medische gegevens zijn belangrijk voor medisch onderzoek en het verbeteren van de zorg en de volksgezondheid.
• Persoonlijk zeggenschap over gezondheid: Dit zorgt ervoor dat de patiënte meer betrokken kan zijn bij zijn eigen zorg.
• Interdisciplinair samenwerken: Zorgverleners kunnen beter samenwerken als ze toegang hebben tot dezelfde informatie.

Daarbij vind ik het vanuit mijn werk bij EpilepsieNL en mijn rol als mantelzorger, heel belangrijk om medische gegevens uit te wisselen voor onderzoek en om mensen meer controle te geven over hun eigen gezondheid.

Hoe gaan we de gegevens beschikbaar maken?

Ik zou willen dat de juiste informatie op het juiste moment op de juiste plek beschikbaar is. Dat lijkt me logisch. De enige plek waar je dat kunt garanderen is bij de patiënt zelf.  Ik vind het dan ook logisch dat informatie bij de patiënt zelf ligt. Maar in Nederland liggen de medische gegevens helaas (nog) niet bij de patiënt, maar vaak bij de artsen, ziekenhuizen en zorginstellingen. Bij mij roept dit dan ook de vraag op: hoe gaan we deze gegevens ontsluiten zodat ze beschikbaar worden voor patiënt en al zijn zorgverleners?

Technologische oplossingen en rol overheid

Technologische oplossingen zoals het Persoonlijk Gezondheidsomgeving (PGO) hoor ik vaak noemen. Maar elke zorginstelling heeft op dit moment een andere PGO-leverancier en dat maakt het ingewikkeld. De overheid erkent dat zij een rol moet spelen in het ontwikkelen van standaarden en kaders waarbinnen softwareleveranciers kunnen werken. Ik vind dat bij elk medisch software systeem het mogelijk moet worden dat medische gegevens veilig uitgewisseld kunnen worden. Net zoals we ook hebben geregeld dat elk elektrisch apparaat een standaardstekker krijgt om in een standaardstopcontact te passen. Dat klinkt eenvoudig, maar dat blijkt het niet te zijn. Ik vind ook dat dit mogelijk maken moet gebeuren in samenwerking met alle gebruikers – zorgverleners én dus ook patiënten.

Tot die tijd

Totdat er één systeem is, hebben wij als patiënten en mantelzorgers te maken met meerdere instellingen met hun eigen patiënten portaal en zogenaamde ‘veilige’ toegangsprocedures.

Twee voorbeelden uit mijn eigen ervaring over deze ‘veiligheid’. Soms zijn de toegangsprocedures ook voor een arts zo ingewikkeld dat deze tegen me zei: “Maak van mijn computerscherm maar even een foto met je telefoon, dan heeft de revalidatiearts ook meteen een beeld van hoe de operatie is gegaan”. Of “Het makkelijkste is om een screenshot te maken van het patiëntendossier met het medicijnenrecept. Stuur dit dan maar via de mail naar de AVG-arts”. Ik vraag me dan ook af: Hoezo veilige en efficiënte toegangsprocedures? Deze voorbeelden bevestigen voor mij de noodzaak van goede en makkelijk te gebruiken systemen.

Mijn conclusie

De uitwisseling van medische gegevens is cruciaal voor het toegankelijk en betaalbaar houden van de zorg. De overheid moet kaders ontwikkelen, zorginstellingen moeten de gegevens ontsluiten. Maar ook wij, patiënten en mantelzorgers, moeten een bijdrage leveren. Verder moet het makkelijker worden om medische gegevens uit te wisselen zodat mensen meer controle krijgen over hun eigen behandeling én om onderzoek mogelijk te maken. Dat betekent dat patiënten toestemming moeten geven voor het gebruik van onze gegevens. Nog beter zou het zijn als onderzoekers standaard anonieme gegevens mogen gebruiken, tenzij je aangeeft dat je dat niet wilt.

Ik ben ervan overtuigd: Samen kunnen we werken aan een systeem met betere zorg, hogere patiëntveiligheid en een efficiënter zorgsysteem. Laten we met z’n allen (overheid, softwareontwikkelaars, zorginstellingen, zorgverleners én patiënten) deze uitdaging aangaan voor een gezondere toekomst.

Deel jouw mening

Wij zijn benieuwd naar jouw mening over de medische gegevensuitwisseling. Klik hier en vul de online poll in. Wil je na het invullen van de poll jouw verhaal delen? Ga dan naar ons online platform Vertel het Ons.