Doneer In het oog van de mediastorm: het medicijnentekort
Deze blog is geschreven door Laura M’Rabet, MT-lid Kennis & Innovatie bij EpilepsieNL.
Sinds het verschijnen van mijn vorige blog over de gevolgen van medicijnentekort is er wel het een en ander gebeurd. Voor mij persoonlijk zijn de gevolgen van het medicijnentekort alleen nog maar meer en meer zichtbaar geworden. Als moeder van een kind met zware epilepsie heb ik aan het einde van het jaar weer eens behoorlijk in de rats gezeten of de clobazam wel weer op tijd geleverd kon worden. Zoals jullie hebben kunnen zien op het NOS Journaal, heb ik met spanning de medicijnen bestelt. En vervolgens heb ik gewacht op het verlossende mailtje van de apotheek: Je bestelling is binnengekomen. Maar ik ben ook geschrokken van al jullie verhalen. Verhalen die bij EpilepsieNL via Vertel het ons! zijn binnengekomen en in de media zijn verschenen.
Verhalen van mensen die van tevoren weten dat zij meer aanvallen gaan krijgen wanneer ze overstappen op een ander medicijn. Maar door het tekort moeten wisselen van medicijnen. En ze van tevoren weten dat ze dus in het ziekenhuis terecht gaan komen. Verhalen van mensen die voor hun kind naar België rijden, omdat daar de medicijnen nog wel voorradig zijn. Mensen die een vlucht nemen naar Spanje om medicijnen te halen. Verhalen van mensen die het aanbod van medicijnen via social media maar aannemen. Dit met alle risico’s van dien. En in elk verhaal, lees ik de wanhoop, stress, frustratie, irritatie en boosheid tussen de regels door. En zo word ook ik gefrustreerd. Gefrustreerd dat er apothekers zijn die het probleem bij de patiënt neerleggen. Hoezo moet pappa naar België rijden voor medicijnen? Gefrustreerd dat zo’n urgent probleem eerst aandacht op televisie moet krijgen voordat er in Den Haag actie wordt ondernomen. Waarom moet dat toch altijd? Medicijnen zijn toch een eerste levensbehoefte? Een brandbrief vanuit beroepsvereniging van neurologen, apothekers en patiëntenorganisaties naar de minister zou toch genoeg moeten zijn om in actie te komen?
Ik ben gefrustreerd over het feit dat in een rijk land als Nederland er een tekort is aan medicijnen. Waarom besteden wij de productie van medicijnen, een eerste levensbehoefte, uit aan China en India? Waarom laten we dat gebeuren?
Maar ik ben ook trots en blij. Ik heb gemerkt dat ik als vertegenwoordiger van mensen met epilepsie via EpilepsieNL, midden in de maatschappij sta. Dat wij samen in de aanval kunnen gaan en echt een verschil kunnen maken. We hebben de laatste maand in het oog van de mediastorm gestaan. En mijn dank gaat uit naar alle mensen die onze oproepen op social media hebben gelezen en daarna contact met ons hebben gezocht en hun hulp hebben aangeboden. Zo konden we op bijna elk verzoek van de media ingaan. Er zijn artikelen verschenen in kranten waaronder het AD en Telegraaf, zowel landelijk als regionaal. Op NPO Radio 1 heeft het aandacht gehad. En het medicijnentekort is in verschillende tv-programma’s voorbijgekomen: Hart van Nederland, BNN Vara Kassa, Nieuwsuur, NOS op 3, NOS Stories, RTL Nieuws, NOS Journaal, Op 1. Het zijn programma’s op prime time die veel aandacht hebben gekregen.
Al deze aandacht heeft het voorlopige resultaat opgeleverd dat Minister Kuipers de vergoedingen voor een heel aantal medicijnen heeft opgehoogd en dat een productiebedrijf een doorstart kan maken. Dit helpt in elk geval mee om Nederland weer iets aantrekkelijker te maken voor het aanleggen van medicijnvoorraden en laten we hopen dat het genoeg is om het medicijnentekort op te lossen.
We weten natuurlijk niet of deze maatregelen echt helpen. Daarom doen wij een oproep. Mocht je weer geconfronteerd worden met een niet leverbaar medicijn: Deel je ervaring via Vertel het ons!, mail ons of bel De Epilepsielijn.
Wil je ons standpunt lezen? Klik hier.
