Doneer NightWatch: Effectieve thuisdetectie van epileptische aanvallen verlaagt stress bij verzorgers
Het in Nederland ontwikkelde NightWatch systeem alarmeert betrouwbaar bij zware epileptische aanvallen bij kinderen thuis. Uit het meest recente onderzoek van SEIN blijkt ook dat het de stress hierover bij ouders en verzorgers verminderde. EpilepsieNL steunt dit onderzoek en heeft een bijdrage geleverd.
Dringende behoefte aan betrouwbare aanvalsdetectie
Epileptische aanvallen komen onverwacht en leiden tot onveilige situaties. Als je kind een grote (motorische, tonisch-clonische) aanval in de nacht kan krijgen, wil je er als ouder bij zijn, voor veiligheid en steun. Maar hoe word je bijtijds wakker?
Daarom hebben mensen met epilepsie en hun verzorgers veel behoefte aan goede en betrouwbare aanvalsdetectie. Zoals de NightWatch, die aanvallen detecteert en vervolgens ook een alarm afgeeft aan de verzorgers. EpilepsieNL ziet de behoefte hiernaar groeien: “We krijgen veel vragen via de telefoon en in mailtjes. We zien het aan de aanvragen voor onze leenregeling en door de hoge prioriteit die aanvalsdetectie krijgt in de Epilepsie Doorbraakagenda. Deze studie geeft onderbouwing dat goede detectie en alarmering bij een epilepsie aanval echt stress vermindert.” Vertelt Laura M’Rabet, MT-lid Kennis en Innovatie bij EpilepsieNL.
Testen in de thuissituatie
Er zijn verschillende detectiesystemen ontwikkeld, maar vaak nog niet getest bij mensen thuis. Daarom weten we nog niet goed wat het effect is op stress, slaap en kwaliteit van leven van patiënten (kinderen) en verzorgers (ouders). In Nederland is de NightWatch ontwikkeld, een medisch hulpmiddel dat tijdens slaap gedragen wordt rond de bovenarm. De NightWatch is uitgebreid getest, nu ook bij kinderen met epilepsie in hun eigen slaapkamer thuis. Ook is gekeken of het de belasting van de verzorgers vermindert.
“Voor veel van de apparaten voor aanvalsdetectie is er maar weinig bewijs dat ze goed werken. En het onderzoek dat eerder is gedaan, vond vooral plaats in ziekenhuizen.” Aldus onderzoeker Anouk van Westhrenen, die duidelijk trots is op het resultaat van haar onderzoek: “Dit is het enige onderzoek ter wereld waarbij een grote groep kinderen voor een langere periode in hun thuissituatie onderzocht is.” Ook neuroloog Roland Thijs benoemt dit: “Dit onderzoek is heel waardevol, want met deze data weten we hoe de NightWatch thuis in het echt werkt. Dat geeft een veel betrouwbaarder beeld doordat de kinderen in hun eigen bed slapen, bij hun ouders thuis en niet in een kliniek. Wat natuurlijk altijd invloed heeft op de slaapkwaliteit en dus ook op de metingen.”
NightWatch detecteert vrijwel alle grote aanvallen
Samen met het UMC Utrecht en Kempenhaeghe voerde SEIN een onderzoek uit naar het gebruik van de NightWatch in de huiselijke omgeving. We betrokken kinderen van 4 tot 16 jaar oud met minstens één wekelijkse grote motorische aanval tijdens de slaap. We vergeleken een periode van twee maanden zonder de NightWatch met een periode van twee maanden waarin NightWatch werd gebruikt.
Het belangrijkste resultaat was de prestatie van NightWatch. We betrokken 53 kinderen bij het onderzoek en analyseerden 2310 nachten. Daarin kwamen maar liefst 552 grote motorische aanvallen voor. De NightWatch alarmeerde bij vrijwel alle grote aanvallen, slechts tien procent van alle aanvallen werd gemist. Het aantal onterechte alarmen was laag met gemiddeld één keer per drie nachten.
Vermindering van stress bij verzorgers
Verzorgers (ouders) rapporteerden minder stress tijdens het gebruik van de NightWatch, terwijl slaapkwaliteit en kwaliteit van leven hetzelfde bleven.
Anouk: “Naast de detectie van aanvallen hebben we ook gekeken naar het effect op het gezin. Ouders kregen vragenlijsten over hoe het was om de NightWatch te gebruiken en wat het effect was op stress, slaap en kwaliteit van leven.” De meeste ouders waren erg tevreden en vonden de NightWatch makkelijk en handig in gebruik. Het gevoel van stress nam duidelijk af. “Maar voor het verbeteren van slaap en kwaliteit van leven was de periode waarschijnlijk te kort. Het kost meer tijd om volledig te durven vertrouwen op zo’n apparaat. Daarom verwacht ik op lange termijn nog positievere effecten.”
Vervolgonderzoek naar foutieve alarmen
Om zo goed mogelijk aanvallen te detecteren, wil je een gevoelig systeem. Maar hoe gevoeliger je het systeem instelt, hoe groter de kans op foutieve alarmen. Met goede én bruikbare aanvalsdetectie hebben we in de NightWatch dus een goede balans gevonden.
“Wij denken wel dat het nog beter kan. Zo zagen we bijvoorbeeld bij kinderen met ernstige epilepsie en een verstandelijke beperking meer foutieve alarmen. Zij bewegen anders en veel meer.” Aldus Anouk over een mogelijk vervolg op de studie. “Daarin zouden we het algoritme voor detectie van aanvallen nog verder kunnen finetunen. Zo kan de aanvalsdetectie steeds meer worden gepersonaliseerd.”
Het artikel over deze bevindingen is gepubliceerd in het tijdschrift Epilepsia.
Lees hier het volledige artikel (Engelstalig).
Dit onderzoek werd uitgevoerd met het TeleConsortium, een samenwerkingsverband tussen SEIN expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde, het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht, het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU), de Technische Universiteit Eindhoven, EpilepsieNL, LivAssured, CLB en het Maasstad Ziekenhuis.
Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door ZonMW en Health Holland.