Over epilepsie

Het zorgintensieve kind met epilepsie

Zorgen voor een kind met ernstige epilepsie is geen gemakkelijke taak. De zorg kan erg zorgintensief zijn. Behalve de epilepsie kun je tegen tal van problemen aanlopen. Problemen in de ontwikkeling en het gedrag van je kind, maar ook in het dagelijkse leven van je kind, jezelf, je partner en broertjes en zusjes. Soms kan het ook moeilijk zijn de juiste informatie of hulp te vinden.

Waar lopen ouders en verzorgers tegenaan? Wat doet het met de broers en zussen? Ervaringsdeskundigen en experts vertellen verhalen en geven advies.

Bekijk ons webinar.

Verschillende namen

Voor kinderen met een ernstige vorm van epilepsie worden verschillende namen gebruikt, bijvoorbeeld een kind met:

  • moeilijk behandelbare epilepsie;
  • moeilijk instelbare epilepsie;
  • medicatieresistente epilepsie;
  • zorgintensieve epilepsie;
  • ernstige epilepsie.

Wij gebruiken in deze tekst ‘een kind met ernstige epilepsie’.

Epilepsie

Op de website vind je algemene informatie over bijvoorbeeld:

Bijkomende problemen

Epilepsie is vaak meer dan de aanvallen alleen. Als de epilepsie bij je kind niet te behandelen is of niet goed onder controle komt, kan dit vaak ook andere gevolgen hebben. Merk je bijzonderheden in de ontwikkeling van je kind, bijvoorbeeld in gedrag, motoriek en leren, bespreek dit dan met de arts. We noemen in dit artikel een aantal signalen die je kunt opmerken bij je kind. Niet alles wat we noemen zal voor jouw kind gelden. Ook staat niet alles wat voor jouw kind geldt in dit artikel. We benoemen alleen problemen die vaak voorkomen.

Gedrag

Een kind dat veel aanvallen heeft, is vaak prikkelbaar, mist veel informatie en is wat trager. Het heeft meer moeite met concentratie en geheugen. Problemen in het gedrag en de stemming kunnen samenhangen met:

  • de epilepsie;
  • mogelijke bijwerkingen van de medicatie;
  • een achterstand in de ontwikkeling;
  • een zwak taalbegrip;
  • moeite met het aangaan en onderhouden van contacten. Hij of zij kan dan problemen hebben in de omgang met andere mensen. Het begrijpt de sociale ‘regels’ niet goed en kan zich niet goed verplaatsen in anderen.

Het is belangrijk om problemen in het gedrag samen met de behandelaar en andere hulpverleners van je kind goed in kaart te brengen. Zij kunnen soms bepaalde oorzaken herkennen of adviezen geven voor de omgang met je kind. Soms kunnen ook medicijnen voor ADHD, prikkelbaarheid, agressie of (psychotische) angst helpen. Sommige kinderen hebben namelijk ook ADHD of autisme of een psychiatrische stoornis.

Ontwikkeling en leren

Bij sommige kinderen met ernstige epilepsie kan de ontwikkeling van taal en motoriek (bewegen) vertragen, tot stilstand komen, of zelfs achteruitgaan. Hierdoor lopen ze een ontwikkelingsachterstand op. Bij problemen met praten en bewegen kunnen bijvoorbeeld een logopedist, fysiotherapeut en/of ergotherapeut helpen.

Er kunnen ook grote verschillen zijn in de mogelijkheid tot leren en ontwikkelen. Sommige kinderen gaan met extra begeleiding naar het regulier onderwijs of speciaal onderwijs. Maar soms heeft een kind een meervoudige beperking. Dan gaat hij of zij naar een dagcentrum of orthopedagogisch dagcentrum.

Lichamelijke klachten

Door de aanvallen kan je kind zich ernstig verwonden met alle gevolgen van dien. Maar vaak hebben kinderen met ernstige epilepsie ook andere lichamelijke klachten. Zo komen hoofd- en buikpijn geregeld voor. Dit komt dan vaak door overprikkeling en de epilepsie. Zware vermoeidheid net als problemen bij het in- en doorslapen komen ook voor.

Emoties

De zorg voor het kind is vaak emotioneel zwaar. Bijvoorbeeld door de angst en onzekerheid van aanvallen, de onzekere toekomst, het altijd alert zijn en het verdriet dat het hebben van een ziek kind met zich meebrengt. Niet alleen bij ouders, maar ook bij brussen (broers en zussen), opa’s en oma’s.

Invloed op relaties

Niet alleen de relatie tussen jezelf en je kind verandert. Het hele gezin en de omgeving krijgen ermee te maken. De epilepsie heeft dan invloed op je partner, brussen, opa’s en oma’s, andere familieleden, vrienden en op de relaties onderling.

Aanpassingen in het leven

Ouders van een kind met ernstige epilepsie moeten soms ingrijpende keuzes maken. Bijvoorbeeld over: Wie zorgt er voor je kind? Blijf je wel of niet werken? Welke hulp is er nodig?

SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy)

Kinderen met ernstige epilepsie hebben een groter risico op SUDEP, plotse dood bij epilepsie. Het kind sterft tijdens of net na een epileptische aanval en er wordt geen andere doodsoorzaak gevonden. Het kan helpen om over dit risico te praten met de arts van je kind. Ook over welke voorzorgsmaatregelen je kunt nemen.

Bespreek waar je tegenaan loopt!

Bespreek je zorgen en twijfels met de arts of het behandelteam van je kind. Je kunt ook contact zoeken met lotgenoten, bijvoorbeeld via facebookgroepen. Hieronder tref je praktische informatie aan over de zorg van een kind met ernstige epilepsie.

Praktische informatie

Heb jij extra zorg, speciale voorzieningen of hulpmiddelen voor je kind nodig? Hieronder verwijzen we naar handige informatie en organisaties die je kunnen helpen. Je kunt eruit halen wat in jullie situatie past.

Zorg en voorzieningen

Het Juiste Loket

Heb je zorg of hulp nodig? Weet je niet bij welke instantie je moet zijn en hoe je dat aanpakt? Lees dan meer over Het Juiste Loket.

Specialistische ziekenhuizen

  • De zeven universitaire medische centra (UMC) hebben vaak een afdeling of apart ziekenhuis voor complexe zorg aan kinderen. Je vindt de UMC’s in Amsterdam, Groningen, Leiden, Maastricht, Nijmegen, Rotterdam en Utrecht.
  • Gespecialiseerde epilepsiezorg bij SEIN en Kempenhaeghe.
  • Voor het bemiddelen bij je zoektocht naar passende zorg, kun je hulp vragen bij:
    • een onafhankelijk clientondersteuner via de Jeugdwet of Wet Langdurige Zorg. MEE  is zo’n organisatie die zich inzet voor mensen met een beperking en hun netwerk.
    • een maatschappelijk werker van het ziekenhuis.
    • een maatschappelijk werker van het epilepsiecentrum.

Algemene hulp

  • Regelhulp: informatie over zorg en ondersteuning en een overzicht van regelingen waar je een beroep op kunt doen.
  • Vilans hulpmiddelenwijzer over zorghulpmiddelen.
  • Atlas van zorg en hulp: online wegwijzer over zorg en welzijn voor zorg- en hulpvragers, mantelzorgers en zorg- en hulpverleners,

Persoonsgebonden budget (pgb)

Belangenorganisaties

  • MantelzorgNL (voorheen Mezzo).
  • Ieder(in): netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte.
  • Wij zien je wel: voor Ouders van kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB).
  • Schouders: ervaringskenniscentrum zorgkinderen.
  • Kansplus: belangennetwerk verstandelijk gehandicapten.
  • Binkz: Branchevereniging voor integrale kindzorg, met o.a. informatie over zorg met medische handelingen (bijv. saturatiemonitor) en verwijzingen naar medisch kinderdagcentra.

Financiële tegemoetkomingen

Wonen en logeren 

Aanvalsdetectie- en hulpmiddelen

Steun voor broers en zussen (brussen)

  • De  gemeente moet zorgen voor jonge mantelzorgers: het aanbod verschilt per gemeente
  • Schouders: ervaringskenniscentrum zorgkinderen, ook voor brussensupport.
  • MantelzorgNL (voorheen Mezzo) is er ook voor brussen.

(Aangepaste) vakanties

School en onderwijs

 

 

Download alle informatie

Klik hier!