Over epilepsie

Hulpmiddelen

Bij een aanval heb je soms hulp nodig. Of je wilt iets bij je dragen zodat een ander weet dat je epilepsie hebt. Misschien wil je je aanvallen bijhouden. Of heb je een alarmsysteem nodig zodat iemand een melding krijgt bij een aanval.

Wij hebben deze en andere hulpmiddelen voor je op een rijtje gezet.

Aanvallen bijhouden: aanvalskalender

Een overzicht van je aanvallen geeft jezelf maar ook je arts een beeld van hoe het met je epilepsie is. Wil je je aanvallen bijhouden dan kun je kiezen. Je kunt een papieren kalender gebruiken of je voert ze in op je mobiel.

Papieren aanvalskalender

In onze basisset hulpmiddelen zit een aanvalskalender. Bestel de set gratis via de paarse knop.

App voor je mobiel

In de app’s MedApp en Helpilepsy kun je je aanvallen bijhouden op je mobiel.

Actieplan bij aanvallen: aanvalsprotocol

In een aanvalsprotocol geef je informatie over je epilepsie. Zo weten de mensen om je heen meer over jouw epilepsie en weten ze hoe ze je kunnen helpen bij een aanval. Je kunt het protocol bespreken met mensen in je directe omgeving, bijvoorbeeld op je werk of op school.

Download hier een aanvalsprotocol om zelf in te vullen.

Aanvalsdetectie en alarmering bij aanvallen: apparaten

Bekijk ons webinar over aanvalsdetectie!

Wat is aanvalsdetectie?

Bij aanvalsdetectie reageert een apparaat op iets wat tijdens de aanval gebeurt. Bij een aanval met schokken en bewustloosheid (grote aanval) kan een apparaat bijvoorbeeld reageren op de schokken. Het herkent dan de aanval en geeft een alarm aan de omgeving. Als aanvalsdetectie goed reageert op de aanvallen, kan het veiligheid en rust geven voor mensen met epilepsie en de mensen om hen heen.

Welke alarmeringsapparaten zijn er?

Er zijn verschillende apparaten. Welke voor jou geschikt is? Dat ligt eraan of je je aanval voelt aankomen of niet.

Als je je aanval voelt aankomen

Je kunt kiezen voor een alarmknop om je pols, hals of met een clip aan je kleren. Als je je aanval voelt aankomen, druk je op de alarmknop. Een alarm- of zorgcentrale krijgt dan een melding of de melding gaat direct naar een mobiele telefoon van iemand die jij kent..

Als je je aanval niet voelt aankomen

De meest gebruikte apparaten zijn alleen geschikt bij grote (tonisch-clonische) aanvallen, tonische aanvallen en hypermotore aanvallen. Het gaat dan bijvoorbeeld om een bedmatje, een polsband of een armband. Het apparaat reageert op heftige schokken van het lichaam of een hartslagverandering. Overleg altijd eerst met je arts of zo’n apparaat voor jou nodig is. En of het past bij jouw aanvallen. Meestal wacht de arts eerst af of de behandeling succes heeft. De apparaten worden niet standaard vergoed door de zorgverzekeraar.

Lees meer over aanvalsdetectie.

Eerste hulp bij aanvallen

Op dit Eerste Hulp Bij Epilepsie-kaartje (EHBE-kaartje) staat wat iemand moet doen bij een aanval. Geef het kaartje aan mensen in je omgeving of stop het in je jaszak of bij je mobiel. Zo kan iemand je helpen als je een aanval hebt.

In onze basisset hulpmiddelen zit een aanvalskalender. Bestel de set gratis via de paarse knop.

Epilepsie-app’s

In de apps van Medapp en Helpilepsy kun je op je mobiel je aanvallen en medicatie bijhouden. De app’s kun je gratis downloaden in de appstore of playstore.

Epilepsiehond

Een epilepsiehond heeft geleerd om voor, tijdens of na een aanval iemand te helpen. Hij kan bijvoorbeeld op een alarmknop drukken als zijn baasje een aanval heeft. Epilepsiehonden zijn erg duur en de zorgverzekering vergoedt ze niet. Meer informatie kun je krijgen bij Stichting Hulphond Nederland en Stichting Bultersmekke Assistencedogs.

Epilepsiekussen

Een epilepsiekussen kun je gebruiken als je ’s nachts veel aanvallen hebt. Het wordt ook wel ademdoorlatend kussen of doorademkussen genoemd. De vulling is van materiaal dat de adem beter doorlaat. Helaas heb je geen 100% garantie dat het kussen verstikking voorkomt, maar veel mensen vinden het een prettig idee om op zo’n kussen te slapen. Je kunt het kussen bestellen bij simonemedicare.

Ik heb epilepsie-kaartje

Op dit kaartje kun je schrijven wie je bent, waar je woont en welke soort aanvallen je hebt. Ook wie er gewaarschuwd moet worden als je een aanval hebt. Er staan tips op voor eerste hulp als een onbekende jou vindt.

Tips

  • Stop het kaartje in je portemonnee of in het vakje van je telefoonhoesje.
  • Plastificeer het kaartje eventueel.
  • Leg het kaartje tussen je mobieltje en een doorzichtig telefoonhoesje.
  • Je kunt het kaartje gebruiken om een telefoonhoesje te laten bedrukken. Op internet zijn veel bedrijven die hoesjes bedrukken. Zoek bijvoorbeeld op ‘telefoonhoesje bedrukken met tekst’. Maak je tekst zo persoonlijk mogelijk want aanvallen zien er bij iedereen anders uit.

In onze basisset hulpmiddelen zit een ik heb epilepsie-kaartje. Bestel de set gratis via de paarse knop.

Medicijnen innemen: medicijndoos en app

Bij de apotheek helpen ze je bij het kiezen van een geschikte medicijndoos met of zonder alarm. Met een medicijndoos weet je zeker dat je je medicijnen hebt ingenomen. De wekker op je mobiel of de gratis medicijnenapp MedApp kun je gebruiken als je een seintje wilt krijgen dat je je medicijnen moet innemen.

Overzicht van je medicijnen

Je apotheek kan een overzicht maken van je medicijnen en de dosering. Dit overzicht heet een medicijnpaspoort. Je kunt deze in het Nederlands of in het Engels krijgen. Handig voor als je op vakantie in het buitenland gaat. Let wel op. Voor sommige medicijnen heb je in het buitenland een aparte verklaring nodig. Dat zijn medicijnen die onder de Opiumwet vallen.

Lees meer over medicijnen op reis.

Noodhulp: ketting, armband, pasje, etcetera

Een SOS-Talisman is een medaillon waarin een strookje papier zit. Hierop kun je je persoonlijke en medische gegevens schrijven. De Witte Kruis Alarmpenning heeft een koppeling met je medische gegevens. Artsen kunnen dit in een noodsituatie telefonisch opvragen bij de alarmcentrale. Het werkt ook als je in het buitenland bent. Wil je meer weten over SOS-sieraden en welke er zoal zijn? Kijk dan op Google met de zoekterm ‘Medische sieraden’ of ‘ID-tags’. Wil je een plastic pasje met jouw gegevens laten maken? Zoek dan op ‘Medische noodkaart’.

Valhelm

Een valhelm beschermt je hoofd bij heftige aanvallen. Sporthelmen zoals bij skaten, wielrennen en ijshockey, beschermen je hoofd niet goed genoeg. Bij heftige aanvallen is een speciaal op maat gemaakte helm noodzakelijk. Overleg met je neuroloog of je een valhelm nodig hebt en vraag een verwijzing naar  de ergotherapeut van het ziekenhuis. Deze weet meestal wel waar je epilepsiehelm kunt laten opmeten. Bij de epilepsiecentra SEIN en Kempenhaeghe werken deskundigen die zo’n helm kunnen maken. Of je helm vergoed wordt, ligt aan je zorgverzekeraar. Lees meer over valhelmen.

Veiligheid in huis

Heb je nog aanvallen? Adviezen om je huis veiliger te maken vind je hier.

Basisset hulp- middelen

Bestel hier