Over epilepsie

Hulpmiddelen

Bij een aanval heb je soms hulp nodig. Of je wilt iets bij je dragen zodat een ander weet dat je epilepsie hebt. Misschien wil je je aanvallen bijhouden. Of heb je een alarmsysteem nodig zodat iemand een melding krijgt bij een aanval.

Wij hebben deze en andere hulpmiddelen voor je op een rijtje gezet.

Aanvallen bijhouden: aanvalskalender

Een overzicht van je aanvallen geeft jezelf maar ook je arts een beeld van hoe het met je epilepsie is. Wil je je aanvallen bijhouden dan kun je kiezen. Je kunt een papieren kalender gebruiken of je voert ze in op je mobiel.

Papieren aanvalskalender

In onze basisset hulpmiddelen zit een aanvalskalender. Bestel de set met de paarse knop.

Apps voor je mobiel

In de epilepsie-apps van MedApp en Helpilepsy kun je je aanvallen bijhouden op je mobiel.

Alarmering bij aanvallen: apparaten

Als je je aanval voelt aankomen

Je kunt kiezen voor een alarmknop om je pols, hals of met een clip aan je kleren. Als je je aanval voelt aankomen, druk je op de alarmknop. Een alarm- of zorgcentrale krijgt dan een melding of de melding gaat direct naar een mobiele telefoon van iemand die jij kent..

Je kunt ook de epilepsie-app van MedApp gebruiken. Daarop zit een alarmknop die doorschakelt naar een telefoonnummer. Dat nummer voer je zelf in.

Als je je aanval niet voelt aankomen

De meest gebruikte apparaten zijn alleen geschikt bij grote (tonisch-clonische) aanvallen, tonische aanvallen en hypermotore aanvallen. Het gaat dan bijvoorbeeld om een bedmatje, een polsband of een armband. Het apparaat reageert op heftige schokken van het lichaam of een hartslagverandering. Overleg altijd eerst met je arts of zo’n apparaat voor jou nodig is. En of het past bij jouw aanvallen. Meestal wacht de arts eerst af of de behandeling succes heeft. De apparaten worden niet standaard vergoed door de zorgverzekeraar.

Leenregeling aanvalsdetectie

Wij bieden je de mogelijkheid om een apparaat drie maanden uit te proberen. Je moet dan wel voldoen aan onze voorwaarden.

Lees meer over de regeling en de voorwaarden.

Eerste hulp bij aanvallen

Op dit Eerste Hulp Bij Epilepsie-kaartje (EHBE-kaartje) staat wat iemand moet doen bij een aanval. Geef het kaartje aan mensen in je omgeving of stop het in je jaszak of bij je mobiel. Zo kan iemand je helpen als je een aanval hebt.

In onze basisset hulpmiddelen zit een aanvalskalender. Bestel de set met de paarse knop.

Epilepsie-apps

In Helpilepsy en MedApp kun je op je mobiel je aanvallen bijhouden. Je krijgt een aanvalsoverzicht en kunt deze naar je arts of andere hulpverlener sturen. De apps kun je gratis downloaden in de appstore of playstore. In MedApp kun je ook al je medicijnen invoeren en een seintje krijgen als je ze moet innemen. MedApp heeft ook een volg mij-functie en een alarmknop voor als je je aanvallen voelt aankomen.

Lees meer over de epilepsie-app in MedApp.

Epilepsiehond

Een epilepsiehond heeft geleerd om voor, tijdens of na een aanval iemand te helpen. Hij kan bijvoorbeeld op een alarmknop drukken als zijn baasje een aanval heeft. Epilepsiehonden zijn erg duur en de zorgverzekering vergoedt ze niet. Meer informatie kun je krijgen bij Stichting Hulphond Nederland en Stichting Bultersmekke Assistencedogs.

Epilepsiekussen

Een epilepsiekussen kun je gebruiken als je ’s nachts veel aanvallen hebt. Het wordt ook wel ademdoorlatend kussen genoemd. De vulling is van materiaal dat de adem beter doorlaat., Helaas heb je geen 100% garantie dat het kussen verstikking voorkomt, maar veel mensen vinden het een prettig idee om op zo’n kussen te slapen. Je kunt het kussen bestellen bij simonemedicare.

Ik heb epilepsie-kaartje

Op dit kaartje kun je schrijven wie je bent, waar je woont en welke soort aanvallen je hebt. Ook wie er gewaarschuwd moet worden als je een aanval hebt. Er staan tips op voor eerste hulp als een onbekende jou vindt.

Tips

  • Stop het kaartje in het vakje van je telefoonhoesje.
  • Leg het kaartje tussen je mobieltje en een doorzichtig telefoonhoesje.
  • Je kunt het kaartje gebruiken om een telefoonhoesje te laten bedrukken. Op internet zijn veel bedrijven die hoesjes bedrukken. Zoek bijvoorbeeld op ‘telefoonhoesje bedrukken met tekst’. Maak je tekst zo persoonlijk mogelijk want aanvallen zien er bij iedereen anders uit.

In onze basisset hulpmiddelen zit een ik heb epilepsie-kaartje. Bestel de set via de paarse knop.

Medicijnen innemen: medicijndoos en app

Bij de apotheek helpen ze je bij het kiezen van een geschikte medicijndoos met of zonder alarm. Met een medicijndoos weet je zeker dat je je medicijnen hebt ingenomen. De wekker op je mobiel of de gratis medicijnenapp MedApp kun je gebruiken als je een seintje wilt krijgen dat je je medicijnen moet innemen.

Overzicht van je medicijnen

Je apotheek kan een overzicht maken van je medicijnen en de dosering. Dit overzicht heet een medicijnpaspoort. Je kunt deze in het Nederlands of in het Engels krijgen. Handig voor als je op vakantie in het buitenland gaat. Let wel op. Voor sommige medicijnen heb je in het buitenland een aparte verklaring nodig. Dat zijn medicijnen die onder de Opiumwet vallen.

Lees meer over medicijnen op reis.

Noodhulp: ketting, armband

Een SOS-Talisman is een medaillon waarin een strookje papier zit. Hierop kun je je persoonlijke en medische gegevens schrijven. De Witte Kruis Alarmpenning heeft een koppeling met je medische gegevens. Artsen kunnen dit in een noodsituatie telefonisch opvragen bij de alarmcentrale. Het werkt ook als je in het buitenland bent.

Valhelm

Een valhelm beschermt je hoofd bij heftige aanvallen. Sporthelmen zoals bij skaten, wielrennen en ijshockey, beschermen je hoofd niet goed genoeg. Bij heftige aanvallen is een speciaal op maat gemaakte helm noodzakelijk. Overleg met je neuroloog of je een valhelm nodig hebt. Bij de epilepsiecentra SEIN en Kempenhaeghe werken deskundigen die zo’n helm kunnen maken. Of je helm vergoed wordt, ligt aan je zorgverzekeraar.

Veiligheid in huis: checklist

Adviezen om je huis veiliger te maken vind je in ‘Wonen, epilepsie en risico’ van SEIN (Stichting Epilepsie Instellingen Nederland).

Basisset hulp- middelen

Bestel hier