Doneer Plotseling overlijden bij epilepsie door SUDEP
Soms overlijdt iemand kort na een epileptische aanval zonder dat er een duidelijke oorzaak is. Dit heet Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP). Gelukkig komt dit zelden voor, maar als het gebeurt, is het een grote schok voor de nabestaanden. Het is erg verdrietig en zwaar om een geliefde, kind, broer, zus, vriend of vriendin plotseling te verliezen. Niet iedereen weet dat epileptische aanvallen soms zo gevaarlijk kunnen zijn dat je eraan kunt overlijden. Daarom willen wij goede informatie geven over SUDEP en tips hoe je het risico kunt verkleinen.
Wat is SUDEP?
Bij SUDEP overlijdt iemand met epilepsie plotseling, meestal tijdens de slaap. Vaak krijgt die persoon eerst een epileptische aanval, maar dat is niet altijd zo. De patholoog (een arts die onderzoek doet naar de doodsoorzaak) kan bij SUDEP geen duidelijke reden voor het overlijden vinden. SUDEP is iets anders dan overlijden door verdrinking of door een langdurige epileptische aanval (status epilepticus).
Hoe vaak komt het voor?
Gelukkig zijn niet alle aanvallen gevaarlijk en de kans op SUDEP is klein. SUDEP komt over de hele wereld per jaar voor bij 1 op de 1000 mensen met epilepsie. Hoeveel mensen in Nederland hieraan overlijden, is niet precies bekend. Dit komt omdat er hier na een overlijden meestal geen onderzoek op het lichaam (obductie) wordt gedaan.
Wie loopt risico op SUDEP?
Je hebt een groter risico op SUDEP als:
- Je tonisch-clonische aanvallen hebt. Het risico is heel klein als je die niet hebt.
- Je veel tonisch-clonische aanvallen hebt. Hoe meer tonisch-clonische aanvallen je hebt, hoe hoger het risico.
- Je tonische clonische aanvallen hebt in je slaap. Het risico is bij tonisch-clonische aanvallen overdag lager.
- Je nachtelijke aanvallen hebt en je alleen slaapt.
- Je je anti-aanvalsmedicijnen niet inneemt.
- Je veel alcohol drinkt (meer dan 1-2 glazen per dag) of drugs gebruikt.
Loop ik of mijn kind risico op SUDEP?
Bespreek dit met je behandelaar ((kinder)neuroloog of verpleegkundig specialist of epilepsieverpleegkundige). Zij kunnen je meer informatie geven en advies over hoe je het risico kunt verkleinen. Lees ook de folder die je onder aan de pagina kunt downloaden.
Lotgenotencontact
Lotgenotengroep: Als je iemand verloren hebt door epilepsie
EpilepsieNL heeft een lotgenotengroep voor mensen die een naaste hebben verloren aan epilepsie of aan SUDEP. Heb je behoefte aan contact met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt? Kijk dan hier bij het tabblad 'Als je iemand verloren hebt door epilepsie en SUDEP'.
Ervaringsverhalen
Een naaste verliezen is enorm zwaar en iedereen gaat er op zijn eigen manier meer om. Op onze website delen we ervaringsverhalen van mensen met epilepsie, ouders, verzorgers of partners van iemand met epilepsie. We hebben ook een aantal verhalen van mensen die een geliefde hebben verloren aan SUDEP. We hopen dat je in deze verhalen (h)erkenning vindt en dat je ze kunnen steunen.
- Anja over haar dochter Caro.
- Ouders Peter en Ans over zoon Tim.
- Lotte over haar zus Tess.
- Joost over zijn vriend Daan.
Informatie voor zorgverleners
Voor zorgverleners, zoals artsen, verpleegkundig specialisten en epilepsieverpleegkundigen, is er een folder over SUDEP. Het is belangrijk dat jij als zorgverlener weet wie een groter risico loopt om te overlijden aan epilepsie en wat jij en je patiënt kunnen doen om dit risico te verkleinen.
In de folder vind je tips over hoe je met je patiënt over SUDEP kunt praten. Door dit vaak lastige onderwerp te bespreken, geef je mensen de kans om vragen te stellen en hun zorgen te delen. Download de folder aan het einde van deze pagina!
Anja vertelt over Caro
Anja vertelt over haar dochter Caro die overlijdt aan SUDEP. Bekijk de video.
Het telefoonnummer dat genoemd wordt door Anja is niet meer bereikbaar. Donateur worden van EpilepsieNL, meld je hier aan.