Zorg en voorzieningen voor mensen met epilepsie

Epilepsiezorg

• Hoe is de zorg voor mensen met epilepsie in Nederland georganiseerd? Vind informatie over de neuroloog en epilepsieverpleegkundige in een gewoon ziekenhuis, universitair ziekenhuis en in de epilepsiecentra SEIN en Kempenhaeghe.

Zorgintensief kind

• Zoek je hulp voor je zorgintensieve kind? Kijk dan hier.

Hulpmiddelen en aanvalsdetectie

• Hulpmiddelen bij epilepsie. Een overzicht van handige hulpmiddelen voor mensen met epilepsie.
• Vilans hulpmiddelenwijzer over zorghulpmiddelen.
• Zorg van nu.
• Aanvalsdetectie : Kijk welke aanvalsdetectiemiddelen er zijn en hoe je ze kunt uitproberen.

School en onderwijs

• Begeleiding van een kind met epilepsie in het onderwijs: Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie.
• Scholen voor kinderen met epilepsie en een complexe hulpvraag: de Berkenschutse in Heeze en de Waterlelie in Cruquius.
• Meer over speciaal onderwijs.
• Meer over passend onderwijs.
• Meer informatie over epilepsie en onderwijs.
• Medisch kinderdagcentrum/dagbesteding.

Werken

• Meer over begeleiding bij werk.

Hulp bij het zoeken naar zorg

• Regelhulp: over zorg en ondersteuning, geeft een overzicht van regelingen waar je een beroep op kunt doen.
• Uitleg over verschillende wetten zoals de Jeugdwet, Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo), zorgverzekeringswet en Wet langdurige zorg (Wlz).
• Nationaal zorgnummer: voor vragen over zorg, ondersteuning en participatie.
• Het Juiste Loket: Als je veel en ingewikkelde zorg nodig hebt. Of als je niet meer weet bij welke instantie je moet zijn.
• Kennisbank van de Patiëntenfederatie: vragen en antwoorden over zorg en ondersteuning.
• Atlas van zorg en hulp: online wegwijzer over zorg en welzijn voor zorg- en hulpvragers, mantelzorgers en zorg- en hulpverleners.

Klacht over de zorg

• Klacht over arts of zorginstelling.
• Het Landelijk meldpunt zorg geeft informatie en advies over een vraag of klacht over de zorg, bijvoorbeeld over een zorgverlener, een medicijn of medisch hulpmiddel.

Financiële tegemoetkomingen

• Meerkosten.nl: Handicap of chronisch ziek: laat geen geld liggen.
• Belastingaftrek zorgkosten.

Persoonsgebonden budget (pgb)

• De belangenvereniging van mensen met een PGB, Per Saldo.
• De sociale verzekeringsbank en pgb.

Belangenorganisaties

• EpilepsieNL: de community voor mensen met epilepsie
• MantelzorgNL (voorheen Mezzo).
• Ieder(in): netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte.
• Wij zien je wel: voor Ouders van kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB).
• Schouders: ervaringskenniscentrum zorgkinderen.
• Kansplus: belangennetwerk verstandelijk gehandicapten.
• Binkz: Branchevereniging voor integrale kindzorg, met o.a. informatie over zorg met medische handelingen (bijv. saturatiemonitor) en verwijzingen naar medisch kinderdagcentra.
• SIEN: Belangenvereniging voor het netwerk van mensen met een verstandelijke beperking vanuit een christelijke overtuiging.
• EMB Nederland: Organisatie waar ouders van kinderen met EMB (Ernstig Meervoudige Beperkingen) elkaar vinden en helpen.

Verzekeringen 

• Zorgverzekering kiezen: Lees deze pagina.
• Overlijdensrisicoverzekering en hypotheek voor mensen met epilepsie. Bij het aanvragen hiervan wordt bijna altijd gevraagd naar je medische geschiedenis. Epilepsie kan invloed hebben op de verzekeringspremie of voorwaarden, omdat verzekeraars risico’s willen inschatten. Als je al langer aanvalsvrij bent en geen medicijnen meer slikt is dit positiever voor de verzekering en acceptatievoorwaarden. Laat je adviseren door een onafhankelijke verzekerings- of hypotheekadviseur met ervaring in chronische ziekten. Zij kunnen zoeken naar een verzekeraar of hypotheekverstrekker die zo gunstig mogelijk verzekert. Zoek in een zoekmachine bijvoorbeeld 'overlijdensrisicoverzekering bij chronische ziekten' of 'hypotheek bij chronische ziekten'.

(Aangepaste) vakanties

• Ga je op vakantie? Lees dan onze tips.
• Kun jij of je kind niet zelfstandig op vakantie? Lees onze pagina ‘Aangepaste vakanties’.

Wonen en logeren

• Woningaanpassingen: lees onze uitgave over veiligheid.
• Wonen en logeermogelijkheden bij SEIN.
• Wonen bij Kempenhaeghe.
• Logeermogelijkheden bij Kempenhaeghe.
• Zorgaanbieders voor mensen met een verstandelijke beperking/meervoudige beperking.
• Mee woonwinkel: website met woningaanbod voor mensen met een beperking.

Steun voor broers en zussen (brussen)

• De gemeente moet zorgen voor jonge mantelzorgers: het aanbod verschilt per gemeente
• Schouders: ervaringskenniscentrum zorgkinderen, ook voor brussensupport.
• MantelzorgNL (voorheen Mezzo) is er ook voor brussen.