EpilepsieNL Podcast
EpilepsieNL bestaat 130 jaar. 130 jaar waarin veel gebeurd is, en talloze mensen zich hebben ingezet voor mensen met epilepsie. In onze nieuwe podcastserie gaat Dolores Leeuwin met hen in gesprek. Met mensen die met epilepsie leven, die het vanaf de zijlijn meemaken, of zich inzetten als professional. Hieronder staan deze afleveringen.
Maar: we hebben meer podcastafleveringen met verhalen van mensen met epilepsie en met gesprekken met wetenschappers. Je luistert alle eerdere afleveringen in je favoriete podcast-app!
Luister naar al onze podcastafleveringen via Spotify
#2: Onzichtbaar Verlies – In gesprek met Zoë & Daan
Zoë en Daan zijn twee jonge kunstenaars die hebben meegewerkt aan tentoonstelling Onzichtbaar Verlies. Zij hoefden beiden niet lang na te denken toen hen werd gevraagd of zij iets konden betekenen. Daan heeft zelf epilepsie en was al bezig met het creatieve als medium te gebruiken om over epilepsie te communiceren. Zoë werd benaderd terwijl afstudeerde aan de HKU met haar eindexpositie met het thema Verlies. Onze ontmoeting levert een open gesprek op, met nieuwe inzichten waarin Zoë en Daan elkaar mooi aanvullen.
#1: Onzichtbaar Verlies – In gesprek met Anja & Cathelijne
Caro Jacobs ontving in juli 2022 de alumniprijs van de Hogeschool van de Kunsten Utrecht zodat zij haar project “Onzichtbaar verlies” verder vorm kon gaan geven. Zelf had Caro vanaf jonge leeftijd een moeilijke vorm van epilepsie. Helaas overleed Caro op 21 augustus 2022. Moeder Anja Jacobs en Cathelijne Brouwer besloten het mooie initiatief dat Caro had gestart, voort te zetten. In deze eerste aflevering van de tweedelige podcast over de tentoonstelling Onzichtbaar Verlies vertellen zij over de totstandkoming en over het hoe en waarom van de tentoonstelling.
#5: In gesprek met Elsbeth
”De epilepsie begon bij haar klein met een schuddende arm, maar is in de loop van de jaren veranderd en groter geworden. We praten over het onveilige gevoel dat de aandoening geeft, het geven/leiden van trainingen over epilepsie en de kracht van relativeren. Elsbeth verraste me regelmatig met haar nuchtere gevoel voor humor en invalshoeken die je gewoon niet bedenkt. Al met al echt wéér een heel prettig gesprek met een drukbezette dame.”
#4: In gesprek met Marian Majoie
#3: In gesprek met Boyan
Boyan heeft epilepsiechirurgie gehad. Hij is nu aanvalsvrij en mag hij zijn epilepsie medicijnen afbouwen, erg spannend. Boyan neemt ons mee in zijn medische achtergrond, de bijzondere band met zijn moeder en wat hem drijft.
Beluister nu de aflevering!
#2: In gesprek met Marc
De partner van Marc heeft epilepsie. ”Een van de eerste dingen die ik tegen haar zei was: ‘Je hebt epilepsie, maar ik ga je niet anders behandelen.”
In de 2e podcastaflevering gaat Dolores in gesprek met Marc. Beluister nu de aflevering!
#1: In gesprek met Frans en Dorien
Dr. Frans Leijten en drs. Dorien van Blooijs doen samen onderzoek naar neuromodulatie bij epilepsie. Dit is een behandeling waarbij de hersenen van mensen met epilepsie elektrisch gestimuleerd worden. Op dit moment kan het wel twee jaar duren voor de juiste instelling is gevonden.
Dorien en Frans willen onderzoeken hoe ze vooraf kunnen voorspellen of en welke instelling bij iemand het beste werkt. Dit jaar zijn ze gestart met een onderzoek dat EpilepsieNL mogelijk maakt. Beluister nu de aflevering!
