Doneer Door de inzet van onze collectanten komt er meer geld voor noodzakelijk onderzoek. Dit zorgt voor meer kennis over epilepsie en betere behandelingen.
Iedereen zet zich op zijn eigen manier in voor mensen met epilepsie: de een loopt met de gewone collectebus, een ander kiest voor de QR-collectebus of collecteert online. Lees hier de verhalen waarom velen zich inzetten voor mensen met epilepsie.
Wouter Hup haalt 12.000 euro op
“Ongeveer elf weken na de geboorte van onze dochter Fenna zag mijn vriendin iets geks bij haar. Ze trilde ’s nachts. Het leek op een koortsstuip die onze zoon wel eens heeft gehad. Alleen had Fenna geen koorts. Toen het weer gebeurde hebben we het gefilmd”, vertelt Wouter Hup. In het ziekenhuis werden ze vanwege hun filmpje doorgestuurd naar de afdeling neurologie. “Fenna werd direct opgenomen en in de weken erna nam het aantal aanvallen toe. Doordat Fenna al in het ziekenhuis was, konden de artsen haar meteen observeren. Ze deden genetisch onderzoek en binnen tien dagen kwam het resultaat: een extreem zeldzame mutatie (verandering) in een gen die zorgt voor een agressieve vorm van epilepsie. Fenna is waarschijnlijk de enige in Nederland die dit heeft. We leefden tussen hoop en vrees. Ons beeld ging van ‘laat het geen epilepsie zijn’ naar ‘laat het behandelbaar zijn’, tot ‘laat het dan te opereren zijn’. Het was het allemaal niet.”
“Toevallig was een geneticus die aan het bed van Fenna stond, kort daarvoor op een congres geweest. ‘Dit lijkt op iets wat ik net heb gehoord’, zei hij. De medicatie die zou passen bij deze mutatie, hebben ze Fenna toen meteen gegeven”, vertelt haar moeder Carly. “Wetenschap en praktijk kwamen letterlijk bij elkaar aan het bed van Fenna.”
Collectebus verspreidde zich als een olievlek
“Wij móeten iets doen voor epilepsie”, vindt Carly. “Wetenschap is zo belangrijk.”
“Ik had nog geen zin om met een bus door de wijk te lopen”, vult Wouter aan. “Online collecteren leek me het makkelijkst. De QR-code van onze collectebus plakten we overal : op de lift in ons appartementencomplex, op de deur en in onze auto. In ons netwerk werd het verder gedeeld, onze online collectebus verspreidde zich als een olievlek.” Dat leverde €11.937 op!
“Dit bedrag hadden we nooit kunnen bedenken”, zegt Wouter. “Het komt door het ingrijpende verhaal van deze kleine dame.”
Whatsappstatus zorgt voor sneeuwbaleffect
“Ik was hier al zo lang bang voor.” Karin Grandia vertelt over haar man Rutger. “In maart vorig jaar kreeg hij onderweg van werk naar huis een aanval op de fiets. Hij belandde voorover in de sloot. Gelukkig merkte een boer hem snel op en haalde Rutger eruit.” Karin kan haar man altijd volgen met een app en maakte zich zorgen toen ze zag dat hij stilstond. “Ik belde Rutger, maar een omstander nam zijn telefoon op.” Karin ging erheen. “Er stonden witte schermen om Rutger, de politie kwam naar me toe en de traumahelikopter arriveerde.” In het ziekenhuis werden zijn longen schoongespoeld. Het lijkt erop dat hij er geen hersenschade aan heeft overgehouden. Sinds het ongeluk fietst Rutger niet meer zonder Karin. “Hij heeft weer een deel van zijn zelfstandigheid ingeleverd. Zijn rijbewijs is hij al 5 jaar kwijt.”
Zijn neuroloog vroeg 2 jaar terug om na te denken over een hersenoperatie. Rutger heeft vanaf zijn 4e epilepsie en zijn medicijnen voorkomen de aanvallen niet voldoende. “Sinds het ongeluk in maart vinden we een operatie veel minder eng, want er moet iets gebeuren. Ik heb er nu vertrouwen in dat het kan”, zegt Karin. “Als hij op de fiets stapt, dan vind ik dat enger dan dat hij op de operatietafel ligt.” We wachten nu op de resultaten van een scan. Die moeten laten zien of Rutger geopereerd kan worden. De wachttijd voor deze scan was lang. “De scan wordt gemaakt in een speciaal ingerichte kamer, met overal camera’s en de hele dag een verpleegkundige naast je bed. Er is maar beperkt plek en een beperkt budget.”
Huis-aan-huis collecte
“Ik hoop dat meer geld meer mensen met epilepsie kan helpen.” Sinds vorig jaar is Karin coördinator van de huis-aan-huis-collecte in haar dorp. Haar tip is klein te beginnen. “Als er 5 mensen collecteren is dat al prima.” Bij Karin werden het er 12. “Ik vertelde hun mijn verhaal en dat je met collecteren ons en anderen met epilepsie helpt.”
Online collectebus delen in whatsappstatus
Karin maakte ook een online collectebus aan. “Die deelde ik in mijn whatsappstatus en dat zorgde voor een sneeuwbaleffect. Alle contacten in je telefoon kennen jou persoonlijk en zij delen je verhaal ook weer.” Het leverde Karin verrassende appjes op. “Zelfs de loodgieter reageerde.”
Shannon over haar zoon Kjeld
“Op de helft van mijn zwangerschap werden er afwijkingen gevonden bij mijn baby. Er was van alles mis”, vertelt Shannon de Vries. “We gingen ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Maar een diagnose kregen we niet. We stonden voor een onmenselijke keuze: de zwangerschap afbreken of niet. Omdat we geen diagnose hadden, konden we er ook niet over lezen.” Ze zetten de zwangerschap door en Shannon beviel in het ziekenhuis van zoon Kjeld. “Hij werd meteen meegenomen voor onderzoek. Na 3 dagen kwam de diagnose: een aangeboren CMV-infectie en daardoor forse hersenschade en een ernstige vorm van epilepsie. ‘Kjeld zal niet leren praten, niet kunnen lopen en ernstig beperkt opgroeien’ kregen wij te horen. Hij had meerdere aanvallen op een dag, de ambulance kwam 5 keer in 1 jaar tijd en een paar keer waren we bang dat we hem zouden verliezen.
“Het gaat nu gelukkig beter dan we 2 jaar geleden durfden te hopen. We hebben wat vertrouwen terug. Kjeld is ontzettend vrolijk en lief voor iedereen. Hij maakt contact met ons, uit zijn emoties en kruipt de kamer rond. Hij trekt zich op en wij hebben de hoop dat lopen er met hulp in zit. Maar alles wat je moet leren, zoals praten, zal voor Kjeld lastig gaan.”
Verbaasd over hoeveel mensen geld geven
“Ik ben dit jaar begonnen met collecteren. Ik wilde me hard maken voor mensen met epilepsie, want wij zien hoe allesverwoestend het kan zijn.” Shannon liep samen met haar andere zoon in 2 wijken. “Als zo’n jochie van 5 vertelt ‘mijn broertje heeft epilepsie’, dan raakt dat mensen.”
“Op sociale media deel ik veel over Kjeld. Om het van me af te schrijven, maar ook voor de waardevolle contacten met andere zorgouders.” Shannon maakte ook een online collectebus aan. “Ons persoonlijke verhaal pákt en een filmpje van Kjeld hielp goed. Ik ben verbaasd hoeveel mensen doneren."
Paula collecteert in haar eigen buurt
“Ik ben het levende bewijs van wat onderzoek voor iemand kan betekenen”
“Rond mijn 16e/17e had ik vaak een raar gevoel. Ik kon het niet verklaren en de huisarts ook niet. Een paar jaar later kreeg ik op Bali mijn eerste grote aanval. Ik was begin 20, afgestudeerd en met de vader van mijn zoon op reis.” In het ziekenhuis in Indonesië kreeg Paula de Lange (nu 45 jaar) de diagnose epilepsie. In Nederland werd dit ook vastgesteld. Met medicatie was ze bijna 10 jaar aanvalsvrij. “Ik kreeg een gezonde zoon en ik heb een prachtige carrière opgebouwd.” Tot Paula weer een grote aanval kreeg, in bad. Toch ging ze daarna weer aan het werk. “Ook toen wilde ik nog niet luisteren naar de signalen van mijn lichaam”.
“Op mijn 32e kon ik niet meer.” Privé waren verschillende verdrietige dingen gebeurd in Paula’s leven en ze had een drukke baan. “Met een burn-out viel ik uit, maar ik dacht nog steeds: als ik daar doorheen ben, is het allemaal voorbij. Maar ik werd niet meer aanvalsvrij.” Paula kwam in aanmerking voor een operatie en na jaren wikken en wegen ging ze er in januari 2019 voor. “Ik zag de operatie als laatste redmiddel om af te komen van mijn aanvallen, al mijn hoop was hierop gevestigd. Maar toen ik na 5 dagen thuiskwam kreeg ik weer aanvallen.”
Mijn leven oppakken mét epilepsie
“Opnieuw probeerde ik mijn leven op te pakken, mét epilepsie.” Paula stopte met werken en in september 2019 wijzigde zij haar koers. “Ik ben gaan luisteren naar wat mijn lichaam mij te vertellen had. Ik zorg beter voor mijzelf. Mijn huwelijk heb ik losgelaten. Ik maak nu voor mij keuzes die kloppen, waardoor ik minder stress en prikkels in mijn dagelijks leven heb. Daardoor werd ik rustig en tot op de dag van vandaag heb ik geen aanvallen meer gehad. Na 10 jaar kreeg ik mijn rijbewijs terug en afgelopen zomer heb ik mijn droom waargemaakt. Ik ben met een camperbusje op de bonnefooi op vakantie gegaan. Spannend, maar het mocht van mezelf ook mislukken. Ik ging voor de ervaring los van het resultaat, dat maakt mij milder en meer ontspannen.”
“Ik heb veel gehad aan alle onderzoeken om te komen waar ik nu sta. Ik ben blij met al die fantastische mensen die zich voor me inzetten. Dat maakt me dankbaar.” Daarom collecteert Paula voor EpilepsieNL. “Ik loop in mijn eigen buurt. De mensen kennen me, hebben me op mijn dieptepunt gezien en me zien groeien. “Ik ben het levende bewijs van wat onderzoek voor iemand kan betekenen.”
Help mee op jouw manier:
Ga langs de deuren
Word coördinator
En organiseer de collecte in jouw buurt of woonplaats
Collecteer online
Start eenvoudig je online collectebus
Veel gestelde vragen
Vind alle antwoorden hier