Doneer 
"Als in mijn eerste gesprek was doorgevraagd, had ik eerder de juiste behandeling gekregen."
Joris, 23, heeft sinds zijn zestiende epilepsie. Ondanks zijn trouw aan de medicatie voelt hij zich vaak slechter door bijwerkingen als vermoeidheid en somberheid. Bij een afspraak met de neuroloog vraagt de arts hoe het gaat met zijn aanvallen. Joris antwoordt dat het goed gaat, maar laat zijn zorgen over de bijwerkingen onbesproken. Hij wil eigenlijk vragen om andere medicatie, zoals zijn moeder had aangeraden, maar durft het niet. De neuroloog stelt voor om de medicatie ongewijzigd te laten, en Joris stemt in.
De maanden erna verslechtert zijn toestand. Hij trekt zich terug, functioneert slecht op werk, en heeft onverwachte aanvallen. Zijn moeder merkt zijn neerslachtigheid en dringt aan op een gesprek met de arts. Uiteindelijk confronteert ze de neuroloog tijdens de volgende controle, wat leidt tot een nieuw behandelplan met betere medicatie en aanvullende ondersteuning. Joris voelt zich gesteund en begrijpt nu hoe belangrijk het is om eerlijk te zijn over hoe hij zich voelt.
Gezien de gevoeligheid die het delen van de ervaring met je neuroloog met zich meebrengt, is het verhaal van Joris gebaseerd op verhalen die wij dagelijks ontvangen via het 'Vertel het ons' platform. Ook de foto is fictief.
Stap voor stap naar epilepsiezorg die het verschil maakt
Hoe weet je of een behandeling echt helpt? In de zorg wordt dit gemeten met een zogenaamde " zorgmeter". Zo'n zorgmeter ontbreekt echter nog in de epilepsiezorg. Daarom werken het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe en Maastricht UMC+, SEIN, EpilepsieNL en de Universiteit Maastricht samen om óók voor epilepsie een duidelijke zorgmeter te ontwikkelen.
Dr. Majoie, neuroloog bij Kempenhaeghe, legt uit: "We willen een eenvoudige maar werkende zorgmeter vinden die aangeeft of een epilepsiepatiënt door de behandeling echt vooruitgaat. We zoeken naar één maat die voor alle patiënten werkt."
Epilepsie kent heel veel verschillende vormen. Daardoor is het ontwikkelen van zo'n maat ingewikkeld en kost het veel tijd. Marian: “De komende vier jaar onderzoeken we welke zorgmeter het beste werkt. Eerst verzamelen we informatie bij patiënten, hun omgeving en zorgverleners. Daarna volgen vragenlijsten en gesprekken om tot één maat te komen.”
Het doel is duidelijk: een simpele, praktische maat die zorgverleners laat zien of een behandeling succesvol is, en waarmee patiënten merken dat hun leven echt verbetert.