Bij wie op welke leeftijd? Leven met epilepsie Artikel

Jongere met epilepsie. Waar kun je terecht met vragen?

Heb jij vragen over bijvoorbeeld rijden, opleiding, werk of zelfstandig wonen? Of wil je in contact komen met andere jongeren of (jong)volwassenen? In dit artikel verwijzen we naar handige informatie en organisaties die je kunnen helpen. Je kunt eruit halen wat voor jouw situatie geldt.

Meer informatie over epilepsie

Al onze informatie over epilepsie vind je hier. Je leest er o.a. over soorten aanvallen, de eerste hulp bij aanvallen, medicijnen tegen aanvallen, epilepsie in het dagelijks leven, hulpmiddelen.

 
Contact met andere jongeren met epilepsie

Ben jij tussen de 18 en 35 jaar, heb je epilepsie en wil je in contact komen met andere jongvolwassenen die epilepsie hebben? Op deze pagina vind je het mailadres onze jongerengroep en je ziet de onderwerpen waar we verder contactpersonen voor hebben.

 
Epilepsiezorg

Je vindt hier hoe de zorg voor mensen met epilepsie in Nederland is georganiseerd. Je leest over wat een huisarts, neuroloog en epilepsieverpleegkundige in een gewoon ziekenhuis, universitair ziekenhuis en in de epilepsiecentra SEIN en Kempenhaeghe voor je kunnen doen.

De Cyberpoli is een internetkliniek en ontmoetingsplaats voor jongeren van 13 tot 26 jaar met een chronische aandoening. Je leest er verhalen en informatie over epilepsie.

Voor het rijden met een ‘gemotoriseerd voertuig’ bestaat een wet. Er zijn geen wettelijke regels voor andere middelen van vervoer, zoals fiets, brommer of brommobiel, scootmobiel. Ook niet voor werken met een heftruck. Je leest hier meer over deelnemen aan het verkeer.

Autorijden

In de wet staan regels over rijden met een auto, motor en trekker en met een bus of vrachtwagen (groot rijbewijs). Na één of meer aanvallen mag je een periode niet rijden. Je bent strafbaar als je wel gaat rijden terwijl dat niet mag. Lees meer over:

Brommer rijden

Je leest hier meer over rijden op een brommer

Alcoholgebruik

Eén alcoholisch drankje kan meestal geen kwaad bij epilepsie. Meer dan twee glazen alcohol kunnen effect hebben op de slaap of de werking van medicijnen. Daarnaast kun je sneller dronken worden door de anti-epileptica. Lees de informatie over alcohol en epilepsie bij het Trimbosinstituut.

Drugsgebruik

De meeste drugs kun je beter niet gebruiken als je epilepsie hebt. Of je drugs kunt gebruiken hangt af van de soort aanvallen en de soort drug. Het gebruik van een aantal drugs raden wij sterk af. Je kunt er sneller en heftigere aanvallen door krijgen. Het Trimbosinstituut heeft informatie over soorten drugs en epilepsie.

Roken

Door roken krijg je geen aanvallen. Maar als je een aanval krijgt tijdens het roken, laat je je sigaar of sigaret vallen en dat kan leiden tot brand.

Flitsen van (stroboscoop)lampen

Dit speelt alleen als je lichtflitsgevoelige epilepsie hebt. Als je dat hebt dan weet je dat, want dan had je afwijkingen op je EEG. Je leest er hier meer over. Ook vind je daar tips.

Toegankelijke feesten (breder dan epilepsie)

Heb jij last van prikkels tijdens feesten? Kijk dan eens op de site van specialsocialconnect of HandicapNL of zij een prikkelarm feest of festival hebben. Houd ook onze Facebook– en Instagrampagina in de gaten. Of kijk in onze agenda.

Dit speelt alleen als je lichtflitsgevoelige epilepsie hebt. Lichtflitsgevoelige epilepsie wordt ook visueel gevoelige of fotosensitieve epilepsie genoemd.

  • Meer over lichtflitsgevoelige epilepsie en beeldschermgebruik lees je hier.
  • Tips voor de juiste instellingen bij het gamen staan hier.

Met epilepsie kun je gewoon sporten. Sporten is zelfs goed voor je. Maar heb je nog aanvallen? Dan hangt het af van je aanvallen of je alle sporten kunt doen. Je leest er hier meer over. Ook over hoe je vertelt over je epilepsie aan de sportbegeleider of coach.

Zwemmen kan maar een aanval in het water is gevaarlijk. Het hangt er vanaf af of je nog aanvallen hebt welke veiligheidsmaatregelen je het beste kunt nemen. Je leest er hier meer over.

Met epilepsie kun je gewoon reizen en op vakantie gaan. Maar een goede voorbereiding is wel verstandig. Mag je je medicijnen gewoon meenemen naar het buitenland? En hoe doe je dat het beste. Welke activiteiten kun je beter vermijden? Je leest hier meer over deze en andere vragen over reizen en vakantie.

Kun je niet zelfstandig op vakantie? Op de pagina ‘Aangepaste vakanties’ vind je organisaties die reizen aanbieden.

Seks

Aanvallen, gebruik van medicijnen, angst voor aanvallen kunnen de seksuele ontwikkeling beïnvloeden. Heb je hier vragen over? Stel ze dan aan je neuroloog of de epilepsieverpleegkundige. Je leest er hier meer over.

Puberteit en hormonen

Sommige mensen krijgen voor het eerst aanvallen bij het begin van de puberteit. Bij andere mensen stoppen de aanvallen juist in de puberteit. Men denkt dat veranderingen in hormonen hierbij een rol spelen. Hoe precies is nog niet bekend.

Wil je meer weten over epilepsie en hormonen bij vrouwen? Lees dan onze uitgave ‘Epilepsie bij vrouwen’.

Anticonceptie voor vrouwen

Wil je een anticonceptiemiddel gebruiken? Bespreek dan met je neuroloog welk voorbehoedsmiddel het meest geschikt is. Bij een aantal anti-epileptica verandert de werking van de anticonceptiepil. Hierdoor is de anticonceptiepil niet meer betrouwbaar. Je leest er meer over in onze uitgave ‘Epilepsie bij vrouwen’.

Zwangerschap

Wil je meer weten over zwanger worden met epilepsie? Lees dan de uitgave ’Zwanger worden en epilepsie’

 

Bij een aanval heb je soms hulp nodig. Of je wilt iets bij je dragen zodat een ander weet dat je epilepsie hebt. Misschien wil je je aanvallen bijhouden op papier of in een app. Of heb je een alarmsysteem nodig zodat iemand een melding krijgt bij een aanval. Kijk hier voor deze en nog meer hulpmiddelen.

Begeleiding op school en bij studeren

Er zijn verschillende mogelijkheden om ondersteuning te krijgen:

  • Begeleiders van het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie (LWOE) adviseren en begeleiden kinderen en jongeren met epilepsie in heel Nederland. Dit geldt voor het basisonderwijs (BaO), het speciaal basisonderwijs (SBO), het speciaal onderwijs (SO), het voortgezet onderwijs (VO), het middelbaar beroepsonderwijs (MBO) en het voortgezet speciaal onderwijs (VSO).
  • Zit je op het mbo of hoger onderwijs? Op de site van Onbelemmerd studeren vind je allerlei voorzieningen en regelingen die je kunnen helpen om te studeren. Denk bijvoorbeeld aan hulpmiddelen, aangepaste studieplanning, advies en begeleiding of extra geld om je studie te kunnen volgen.
  • Studeer je aan het mbo? Misschien heb je iets aan de informatie op de site mbo toegankelijk.
  • Studeer je aan het hbo of de universiteit? Misschien heb je iets aan de informatie op de site hoger onderwijs toegankelijk.
  • Zit je op het speciaal onderwijs? MovingOnUp helpt je om een stap te zetten naar de arbeidsmarkt. Ze zijn gericht op loopbaan, stage en trainingen.

 

Beroepskeuze en werken

  • Welk beroep je kunt kiezen ligt aan je soort aanvallen. De meeste beroepen zijn mogelijk. Maar sommige beroepen mogen niet als je nog aanvallen Dat zijn bijvoorbeeld chauffeur op een vrachtwagen of bus, piloot, politieagent, beroepsmilitair, brandweerman, treinmachinist en duiker. Sommige hiervan mogen nooit als je epilepsie hebt of hebt gehad. Je leest er hier meer over.
  • Heb je al werk en krijg je epilepsie? Vertel dit aan je werkgever zodat je de goede hulp krijgt bij een aanval.
  • Heb je (nog) aanvallen? Bekijk dan welk werk je met jouw epilepsie wel of niet kunt doen. Bepaalde beroepen mogen niet. Die staan bij ‘beroepskeuze’. En sommige beroepen zijn niet verstandig, bijvoorbeeld beroepen op hoogte als je nog aanvallen hebt.
  • Lees hier meer over werken en epilepsie

 

Begeleiding bij zoeken naar werk

Er zijn verschillende organisaties die je hierbij kunnen helpen:

  • Bij de epilepsiecentra SEIN en Kempenhaeghe kun je terecht voor de behandeling van je epilepsie. Maar ze kunnen je ook helpen bij vragen over werk. Bureau Arbeid van SEIN is een officiële organisatie voor werk.
  • The class biedt een traject om de kansen van jongvolwassenen (18 – 30 jaar) met niet-aangeboren hersenletsel op de arbeidsmarkt te vergroten.
  • Werk en chronisch ziek heeft een pagina met tips bij en informatie over werk zoeken.
  • Studeren en werken op maat (SWOM) begeleidt (jong)volwassenen die (weer) deel willen nemen aan de samenleving. Dit doen ze door bijvoorbeeld te helpen bij het vinden van een volwaardige stage of baan, die past bij je talenten en kwaliteiten.
  • Emma at work ondersteunt jongeren met een lichamelijke aandoening naar een zelfstandige toekomst.
  • Onbeperkt aan de slag is er voor werkzoekenden met een arbeidsbeperking én voor werkgevers die medewerkers zoeken.
  • BridgeWorks is er voor werkzoekenden met een arbeidsbeperking. Ze bieden vacatures aan waarbij flexibiliteit centraal staat, denk aan parttime functies, thuiswerk- en freelance-opdrachten.
  • Incluvisie wil jou ondersteunen met hulp, advies en informatie bij studie, stage, een baan zoeken of een baan houden. Of als je weer aan het werk wilt na de ziektewet of na afgekeurd te zijn. 
  • De epilepsiecentra SEIN en Kempenhaeghe begeleiden jongeren met epilepsie tijdens de overgang naar volwassenheid. Wat SEIN doet lees je hier. Wat Kempenhaeghe doet lees je hier.
  • Op eigen benen is een site voor jongeren met een chronische aandoening die zelfstandig worden: Er zijn tien thema’s met informatie en tips om (misschien met wat hulp) op eigen benen te kunnen staan.

Heb jij vragen over zorg en voorzieningen? Op deze pagina verwijzen we mensen met epilepsie naar handige informatie en organisaties die je kunnen helpen. Je kunt eruit halen wat voor jouw situatie geldt.

De lijst hieronder is niet volledig en we hebben de inhoud niet gecontroleerd. We willen je vooral aanknopingspunten geven zodat je ziet hoe andere jongeren met hun epilepsie omgaan. De makers staan meestal los van EpilepsieNL.